Conseil consultatif sur l'éthique et la modernisation de l'accès aux microdonnées - Sommaire de la réunion le 18 février 2020

Date et lieu

18 février 2020, de 8 h 30 à 16 h 30
Salle de conférence Ivan P. Fellegi, 26^e étage, immeuble R.-H.-Coats
100, promenade Tunney's Pasture, Ottawa

Membres

• Anil Arora, statisticien en chef du Canada (président)
• Cal Marcoux, dirigeant principal de la sécurité de l'information, Institut canadien d'information sur la santé
• Chantal Bernier, responsable de la protection de la vie privée et de la cybersécurité, Dentons Canada LLP
• David Robichaud, professeur d'éthique, Université d'Ottawa
• Len Garis, chercheur et professeur auxiliaire
• Mary Dawson, ancienne commissaire aux conflits d'intérêts et à l'éthique, avocate
• Robert Gordon, directeur général, Échange canadien de menaces cybernétiques

Invités

• Iain McKenna, gestionnaire de la réponse aux atteintes à la vie privée, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada
• George Enei, sous-ministre adjoint principal, Innovation, Sciences et Développement économique Canada

Invités/soutien de Statistique Canada

• Jacques Fauteux
• Lynn Barr-Telford
• André Loranger
• Gabrielle Beaudoin
• Eric Rancourt
• Martin St-Yves
• Janique Godin
• Tom Dufour
• Fred Barzyk
• Marc St-Denis
• Cindy Cook
• Aiysha Abdullah

1. Présentations et mot d'ouverture

Anil Arora, statisticien en chef du Canada

M. Arora ouvre la réunion en remerciant les membres pour l'occasion offerte d'élargir le mandat du Conseil afin d'y inclure un volet éthique et pour l'ajout d'un deuxième spécialiste de l'éthique. Il mentionne que la nouvelle composante de l'éthique cadre bien avec l'intention de Statistique Canada de continuer de renforcer la relation de confiance avec les Canadiens et qu'il s'agit d'un facteur de réussite clé pour le programme de modernisation de l'organisme. Il souligne l'importance des commentaires du Conseil sur la façon dont l'organisme s'acquittera de son mandat tout en respectant la vie privée et en protégeant les renseignements. Il invite les membres du Conseil à fournir leur expertise et leurs conseils en matière d'éthique concernant la transition vers l'utilisation des données administratives et ses contraintes éthiques, le cadre de sécurité et de risque des organisations qui accèdent aux données et la responsabilité partagée des organisations hôtes et de leurs propres pratiques de gestion des données.

2. Statistique Canada et l'éthique : Progresser dans un nouvel environnement

Éric Rancourt, directeur général, Méthodes statistiques modernes et Science des données

M. Rancourt explique aux membres du Conseil que le paradigme de l'accès aux données a changé. Il ajoute que Statistique Canada intégrera le concept de gestion éthique (collecte, protection, élaboration, accès) à chaque étape de la gestion du cycle de vie des données. Il fournit un aperçu du Cadre de nécessité et de proportionnalité qui a été mis au point pour optimiser la protection des renseignements personnels aussi bien que la production de renseignements au moment de concevoir des approches pour la collecte de données. Le Cadre fournit une justification et un guide pour la conception de stratégies visant à recueillir des données de nature délicate au moyen d'enquêtes, à partir de sources administratives des secteurs public ou privé, ou par toute autre méthode.

Les membres du Conseil appuient le Cadre de nécessité et de proportionnalité et proposent quelques recommandations. À propos de la portion « nécessité » du Cadre, il est convenu qu'en général, les Canadiens comprennent la nécessité et l'importance de recueillir et de regrouper des données de qualité pour la prise de décisions ciblées et fondées sur des données probantes concernant les politiques.

Les membres du Conseil indiquent que les nouvelles technologies augmentent à la fois la capacité de recueillir des renseignements et la demande de renseignements actuels. Les membres du Conseil ajoutent que, dans une société axée sur les données, Statistique Canada joue un rôle encore plus important dans l'offre de renseignements fiables aux Canadiens. Dans ce contexte, les membres conviennent que l'organisme devrait décrire explicitement « les besoins » dans ses analyses de rentabilité, tout en établissant un équilibre approprié entre la nature délicate des renseignements et la protection de la vie privée.

Les membres du Conseil fournissent de précieux commentaires pour rappeler à Statistique Canada que l'éthique va au-delà de la protection de la vie privée, qu'elle devrait également tenir compte de l'exclusion, des préjugés, de la proportionnalité et de la protection, et qu'il faudrait élaborer une mesure pour équilibrer ces notions. Le Conseil recommande à Statistique Canada de chercher à harmoniser davantage ses approches avec celles observées au niveau international et d'intégrer le Cadre à la stratégie de communication de l'organisme.

3. Modernisation de l'accès aux microdonnées

Gabrielle Beaudoin, directrice générale, Accès aux données et Diffusion

Mme Beaudoin présente un aperçu des initiatives et du cadre de modernisation liés à l'accès aux microdonnées, plus particulièrement le projet DataLab. Elle discute de la façon dont le volet personnes fiables du Cadre des Cinq éléments de la sécurité est appliqué comme principe directeur, et du contexte dans lequel la responsabilité partagée et la responsabilisation pourraient être appliquées aux organisations participantes et à leurs chercheurs. Les discussions portent sur les considérations relatives aux types d'organisations qui peuvent utiliser le modèle DataLab et, en ce qui concerne les personnes fiables, la façon dont Statistique Canada peut accroître la sensibilisation des utilisateurs à l'égard de l'éthique dans l'environnement DataLab. Les membres du Conseil appuient fermement les facteurs d'atténuation des risques dont tient compte Statistique Canada pour protéger la confidentialité des données des répondants dans ce nouvel environnement technologique.

Les membres du Conseil suggèrent à Statistique Canada de continuer d'accorder un accès virtuel aux experts au moyen de nouvelles technologies, comme c'est le cas à l'aide des capacités offertes par l'infrastructure infonuagique. Les membres ajoutent que Statistique Canada pourrait envisager de donner un accès aux microdonnées aux chercheurs internationaux et à ceux du secteur privé, à condition qu'ils répondent aux critères en matière d'accréditation. En ce qui concerne les entités du secteur privé, il serait essentiel que leur recherche contribue à l'intérêt public plutôt que d'être motivée par des impératifs commerciaux.

Les membres du Conseil encouragent les intervenants du projet du Laboratoire virtuel de données à continuer de renforcer les processus de sécurité de l'information et des données et de veiller à ce que les utilisateurs soient conscients que leurs activités sont surveillées. Dans le cadre de ces processus, le Conseil soutient l'établissement de sanctions à l'appui du cadre d'accès. On suggère que les membres pourraient faire partie du processus d'appel si l'accès d'une organisation est révoqué en raison d'une violation des protocoles.

4. Accès aux fichiers de microdonnées sur la santé des provinces

Lynn Barr-Telford, statisticienne en chef adjointe, Secteur de la statistique sociale, de la santé et du travail

Mme Barr-Telford décrit aux membres du Conseil la responsabilité et l'engagement de Statistique Canada visant à protéger les données, ainsi que la valeur que représentent ces données pour les Canadiens. Elle discute de l'importance d'intégrer les données sur la santé à d'autres sources, comme les dossiers hospitaliers ou le revenu, afin de comprendre l'incidence des déterminants sociaux sur les résultats pour la santé. Le Conseil reconnaît la nécessité de ce travail et appuie Statistique Canada dans son approche visant à assurer l'accès aux données sur la santé pour la recherche pertinente pour les politiques tout en protégeant la confidentialité des répondants. À mesure que Statistique Canada progresse dans l'élaboration de fichiers de données clés, comme les fichiers de microdonnées sur la santé, le Conseil fait savoir que l'éthique devrait être prise en compte en parallèle avec la loi, et que le risque de préjudice lié à la divulgation de renseignements anonymisés doit être pris en compte à chaque étape.

Les membres du Conseil favorisent le renforcement du libellé des ententes sur l'accès aux données afin de transmettre la responsabilité que les organisations auront lorsqu'elles s'associeront à Statistique Canada. Dans le contexte du programme plus vaste de Statistique Canada sur la modernisation de l'accès aux microdonnées, le Conseil avise Statistique Canada d'examiner le rôle que pourraient jouer les données virtuelles, dans le cadre du projet DataLab, en permettant l'accès aux données sur la santé.

5. Assurer le succès du Conseil et prochaines étapes

Jacques Fauteux, statisticien en chef adjoint, Secteur de l'engagement stratégique

M. Fauteux discute des délibérations de la journée et décrit les initiatives qui découleront de la séance, notamment :

• Mettre à jour la structure du Cadre de nécessité et de proportionnalité;
• Poursuivre l'élaboration de documents de communication dans le Centre de confiance de Statistique Canada et faire part des progrès aux Canadiens;
• Tenir les membres du Conseil consultatif informés des progrès jusqu'à la prochaine réunion.

En ce qui concerne les sujets à aborder au cours des prochaines réunions, les membres décident que la prochaine réunion se tiendra dans six mois. Le sujet principal portera sur le lancement du laboratoire de données et comprendra l'examen d'une étude de cas sur des solutions existantes en matière de données.

6. Mot de la fin

Anil Arora, statisticien en chef du Canada

M. Arora remercie les membres et les invite à faire part de leurs réflexions.

Mesures de suivi

• Mettre à jour le Cadre de nécessité et de proportionnalité révisé et le distribuer au Conseil
  • Utiliser le cas existant pour examiner et évaluer la façon dont les choses évoluent
• Peaufiner le Centre de confiance pour mieux communiquer avec les Canadiens
  • Fournir plus de documentation
  • Communiquer en langage simple
• Moderniser l'accès aux microdonnées
• Ajouter des points à tenir compte à l'égard des institutions publiques par rapport aux institutions privées
• Tenir le Conseil au courant des progrès
• Donner l'accès aux fichiers de microdonnées sur la santé
• Renforcer les ententes avec les organisations
• Améliorer la surveillance et l'application de la loi
• Prochaine réunion :
  • Septembre 2020
  • Mise à jour concernant l'état du dossier de la santé
  • Mise à jour concernant : le DataLab
• On pourrait demander aux membres du Conseil de fournir des citations ou des remarques