Date : Avril 2023
Gestionnaire de programme : Directeur, Centre des mesures directes de la santé
Directeur général, Statistique de la santé
Supplément original à
l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (ECSAC) – Sommaire de l’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée :
supplément à l’Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée de l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19, cycle 2
Mention du fichier de renseignements personnels (FRP)
Les renseignements personnels recueillis dans le cadre du questionnaire de suivi de 2023 de l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19, à participation volontaire, sont décrits dans le fichier de renseignements personnels (FRP) « Enquêtes sur la santé » de Statistique Canada (numéro de fichier : StatCan PPU 806), publié sur le site Web de Statistique Canada, dans Renseignements sur les programmes et les fonds de renseignements.
Description des changements apportés à l’activité statistique :
Statistique Canada a réalisé le cycle 2 de l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (ECSAC), à participation volontaire, au cours de la période d’avril à août 2022. Un supplément à l’Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée pour l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19, cycle 2 a été réalisé pour celle-ci.
Dans le cadre de cette enquête de suivi, qui sera aussi à participation volontaire, nous communiquerons avec 80 % des répondants (26 036 personnes) du cycle 2 de l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (l’enquête principale) qui ont fourni volontairement une adresse de courriel valide à la fin de l’enquête en vue d’un suivi par Statistique Canada, et leur demanderont de remplir le questionnaire en ligne.
Le questionnaire de suivi de 2023 de l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (enquête de suivi) renferme de nouvelles questions et des questions qui ont été posées lors du 2ecycle de l’ECSAC. Comme pour l’enquête principale, dans le cadre de l’enquête de suivi nous recueillerons différents renseignements personnels, y compris sur les problèmes de santé chroniques, les symptômes, le statut relatif à la COVID-19, la vaccination contre la COVID-19, les médicaments d’ordonnance utilisés pour traiter la COVID-19, les répercussions sur le travail ou les études, les interactions avec le système de santé après avoir contracté la COVID-19, ainsi que les sources de revenus et l’activité sur le marché du travail.
Voici les principales différences entre l’enquête principale et l’enquête de suivi :
- La collecte de données dans le cadre de l’enquête de suivi sera de nature longitudinale, c’est-à-dire que l’échantillon recueilli sera limité aux participants au cycle 2 de l’ECSAC qui ont fourni une adresse de courriel valide après avoir été informés que Statistique Canada pourrait communiquer avec eux pour faire un suivi au sujet de certains renseignements fournis lors de l’enquête. Des couplages de microdonnées seront réalisés pour apparier des renseignements de répondants individuels de l’enquête principale et de l’enquête de suivi.
- Dans le cadre de l’enquête de suivi, nous ne referons pas la collecte d’échantillons biologiques (échantillons de sang) qui a été faite lors de l’enquête principale, et il n’y aura pas de contenu associé au dépistage (p. ex. obtention du consentement au dépistage et à la conservation des échantillons dans une biobanque).
- Dans le cadre de l’enquête de suivi, nous ne referons pas la collecte de données pour les modules suivants du questionnaire du cycle 2 de l’ECSAC : coordonnées, données démographiques, grossesse, santé globale et facteurs de risque.
- L’enquête de suivi comprendra de nouvelles questions pour déterminer le caractère récent des infections à la COVID-19, la gravité des symptômes, le soutien à la prise en charge des symptômes, ainsi que les prestations d’invalidité ou les indemnités pour accident de travail reçues par les répondants.
Raison d’être de l’addenda :
Alors que le supplément à l’Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée pour l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19, cycle 2 traite de la plupart des risques liés à la protection de la confidentialité et à la sécurité dans le cadre des activités statistiques réalisées par Statistique Canada, cet addenda décrit les changements associés au questionnaire de suivi de 2023 de l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19, et fait état de la nécessité et de la proportionnalité de retirer la composante de la collecte d’échantillons biologiques, de faire du questionnaire de suivi une étude longitudinale et de recueillir d’autres renseignements de nature délicate sur les prestations d’invalidité ou les indemnités pour accident de travail reçues, qui n’étaient pas pris en considération dans les cycles précédents de l’ECSAC.
Nécessité et proportionnalité
La collecte et l’utilisation des renseignements personnels pour ce programme peuvent être justifiées en vertu du Cadre de nécessité et de proportionnalité de Statistique Canada.
1. Nécessité
1.1 Élimination de la collecte d’échantillons biologiques
La collecte d’échantillons biologiques n’est plus nécessaire, car le programme de recherche ne cherche plus à déterminer la séroprévalence du SRAS-CoV-2 ou le statut relatif à l’infection active, mais plutôt à recueillir des renseignements à jour sur la santé autodéclarés par les répondants.
1.2 Nature longitudinale de la collecte
La nécessité d’un questionnaire longitudinal couplant les renseignements des répondants de l’enquête principale et de l’enquête de suivi a été constatée, compte tenu des répercussions évolutives de la pandémie et de l’amélioration des connaissances sur le syndrome post-COVID-19 et sa prévalence relativement élevée chez les personnes ayant contracté la COVID-19. Le fait de comparer les données au fil du temps permet de réaliser une analyse plus exacte des résultats de l’infection au SRAS-CoV-2, en élargissant le temps de suivi pour surveiller l’évolution des symptômes, y compris la persistance du syndrome post-COVID-19, tout en tenant compte des effets médiateurs des réinfections. L’aspect longitudinal de l’enquête vise à combler les lacunes statistiques touchant les répercussions sur la santé, sociales et financières de la COVID-19 à plus long terme.
1.3 Nouvelle question sur les prestations d’invalidité ou les indemnités pour accident de travail
De nouvelles données sont nécessaires pour déterminer si une infection au SRAS-CoV-2 ou ses résultats en matière de santé peuvent être associés aux prestations d’invalidité ou aux indemnités pour accident de travail reçues, et améliorer l’accès à des données probantes de grande qualité pour appuyer le mandat des autorités de santé publique au Canada. Ces données pourraient, par exemple, améliorer la compréhension des répercussions du syndrome post-COVID-19 sur les Canadiens, y compris les effets financiers possibles associés aux types de symptômes et à leur persistance. En outre, les données permettront de réaliser une évaluation des prestations d’invalidité et des indemnités pour accident du travail existantes pendant la reprise postpandémie.
2. Efficacité – Hypothèses de travail :
2.1 Élimination de la collecte d’échantillons biologiques
La collecte d’échantillons biologiques ne fait pas partie du champ d’observation de l’enquête de suivi. Puisqu’il n’est pas nécessaire d’obtenir des données sur la prévalence des anticorps et les infections actives à la COVID-19, elles ne sont pas recueillies au moyen de ce questionnaire.
2.2 Nature longitudinale de la collecte
Les données de l’enquête de suivi seront couplées avec celles du cycle 2 de l’ECSAC pour produire les données probantes requises pour éclairer la prise de décisions. Nous optons pour une enquête longitudinale plutôt qu’une répétition d’une enquête transversale, car ce type d’enquête permet d’utiliser un instrument de collecte plus court pour suivre la persistance potentielle des résultats en matière de santé (comme les symptômes à long terme) à la suite d’une infection au SRAS-CoV-2, tout en réduisant le fardeau du répondant. En outre, il n’est pas nécessaire de refaire une collecte d’échantillons biologiques relativement effractifs dans le cadre d’autoprélèvements de gouttes de sang séché auprès de cette cohorte longitudinale, puisque les répondants ont déjà fait des autoprélèvements et ont retourné leurs échantillons biologiques qui confirmaient qu’ils avaient déjà été infectés au moyen du dépistage d’anticorps. Aucune autre enquête de suivi n’est prévue pour la cohorte sélectionnée de participants.
2.3 Nouvelle question sur les prestations d’invalidité ou les indemnités pour accident de travail
La nouvelle question et la formulation pour les prestations d’invalidité et les indemnités pour accident de travail se fondent sur une question tirée de l’Enquête canadienne sur l’incapacité de 2022 de Statistique Canada qui a été mise à l’essai et qui a donné de bons résultats sur le terrain. On a modifié légèrement la question pour y ajouter un renvoi aux prestations du programme d’indemnité pour accident de travail, puisque la population cible de l’enquête de suivi n’est pas limitée aux Canadiens qui avaient déclaré précédemment avoir une invalidité.
3. Proportionnalité :
3.1 Élimination de la collecte d’échantillons biologiques
Compte tenu des besoins évolutifs, l’élimination de la collecte d’échantillons biologiques réduit le fardeau de réponse et le caractère envahissant pour la protection de la vie privée associés à la collecte de données de nature.
3.2 Nature longitudinale de la collecte
Les répondants à l’enquête principale ont décrit de manière détaillée leur expérience lorsqu’ils ont été infectés pour la première fois à la COVID-19 dans le contexte de la circulation de variants du SRAS-CoV-2 entre le début de la pandémie et la fin d’août 2022. Puisque le virus évolue constamment, une enquête longitudinale permet à Statistique Canada d’ajouter des données aux renseignements déjà obtenus auprès des répondants, en plus d’évaluer les répercussions des réinfections et des variants évolutifs et de déterminer si les symptômes persistants après l’infection sont disparus. En outre, en couplant les données de suivi aux données de l’enquête principale et en ne posant pas à nouveau des questions de base sur la santé et la situation sociodémographique nécessaires pour réaliser des analyses de qualité, l’enquête de suivi permet une réduction proportionnelle du fardeau de réponse, ce qui entraîne une hausse du taux de réponse au sein d’une population qui participe à une enquête à deux reprises en moins d’un an. On a jugé qu’il était nécessaire, sur le plan de la méthodologie, d’interroger tous les répondants admissibles lors du suivi, au lieu d’un sous-échantillon, afin d’atteindre ou de dépasser le nombre minimum de répondants requis pour produire et publier des statistiques désagrégées par sous-population et province, tout en protégeant la vie privée des répondants individuels. Tandis que le questionnaire recueille des données de nature délicate sur la santé, on a pris des précautions pour éviter que la situation ait des répercussions négatives sur la protection de la vie privée des répondants, en limitant le nombre de questions posées. Par rapport à l’enquête principale, qui comptait 72 questions, l’enquête de suivi ne compte que 26 questions. Cette étape limite le temps nécessaire pour remplir le questionnaire, ainsi que le caractère envahissant du programme de recherche. En outre, en raison de la nature longitudinale du questionnaire de suivi, il n’est pas nécessaire de demander à une nouvelle cohorte de répondants de faire des autoprélèvements relativement effractifs.
3.3 Nouvelle question sur les prestations d’invalidité ou les indemnités pour accident de travail
Le fait de combler cette lacune statistique pourrait aider à déterminer les inégalités en santé et à mieux évaluer les programmes et services existants, afin d’améliorer les efforts de reprise après la pandémie. Cela s’avère particulièrement pertinent en raison de la prévalence élevée (≈15 %) de Canadiens qui ont été infectés par le SRAS-CoV-2 dans le passé et qui peuvent être atteints du syndrome post-COVID-19.
4. Autres options
4.1 Élimination de la collecte d’échantillons biologiques
Aucune autre option n’est envisagée, car cette mesure réduit le caractère envahissant pour la protection de la vie privée et le fardeau associé aux autoprélèvements imposé aux répondants.
4.2 Nature longitudinale de la collecte
Il n’existe pas d’autres sources de données représentatives à l’échelle nationale sur la progression longitudinale des symptômes de COVID-19 et des réinfections au Canada, au niveau de la personne, chez ceux pour qui on dispose de renseignements sociodémographiques, de données sur l’état de santé, comme les problèmes de santé chroniques et symptômes existants, et de données sur la santé propres à la COVID-19, comme le statut vaccinal et les infections passées confirmées au moyen du dépistage d’anticorps, datant du début de la pandémie.
4.3 Nouvelle question sur les prestations d’invalidité ou les indemnités pour accident de travail
Il n’existe pas d’autres sources de données recueillant ou combinant des renseignements sur les prestations d’invalidité ou les indemnités pour accident de travail avec une confirmation de la séropositivité au SRAS-CoV-2 au niveau de la personne (résultat positif à une analyse de sang pour dépister les anticorps contre le SRAS-CoV-2), les problèmes de santé chroniques et les symptômes, la progression et des symptômes du syndrome post-COVID-19, les détails sur une infection passée, le statut vaccinal, les problèmes de santé préexistants, l’utilisation des services de santé et les défis pour y accéder, ainsi que les renseignements sociodémographiques qui permettront d’obtenir des statistiques désagrégées par sous-population et province.
Facteurs d’atténuation :
Le risque de préjudice global pour les répondants à l’enquête a été jugé gérable si l’on met en place les mesures de sécurité existantes de Statistique Canada qui figurent dans l’évaluation générique des facteurs relatifs à la vie privée de Statistique Canada, l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 – Sommaire de l’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée et le Supplément à l’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée de l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 pour le cycle 2, y compris ce qui suit :
- La collecte longitudinale et le couplage des microdonnées de l’enquête principale et de l’enquête de suivi feront en sorte que l’enquête de suivi renfermera moins de contenu de nature délicate.
- En supprimant l’autoprélèvement sanguin, on réduira aussi le caractère envahissant pour la protection de la vie privée, en éliminant la collecte d’échantillons biologiques de l’enquête de suivi.
- On a bien informé les répondants que leur participation à l’enquête principale était volontaire, que leurs données pouvaient être combinées à d’autres données et que leurs coordonnées serviraient à communiquer avec eux lors de l’enquête de suivi :
Participation volontaire
L’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (ECSAC) cherche à recueillir d’importants renseignements sur les problèmes de santé généraux et les symptômes à long terme, ainsi que le syndrome post-COVID-19. Elle a pour objectif de recueillir des renseignements sur la présence de la COVID-19 au sein de la population canadienne, la protection contre la COVID-19, les préoccupations en matière de santé, l’utilisation du système de santé et les médicaments d’ordonnance. Ces renseignements seront recueillis en deux temps : au moyen d’un questionnaire électronique et d’une composante de dépistage de la COVID-19 par autoprélèvement.
Même si vous ne pensez pas avoir été exposé à la COVID-19, votre participation est importante, car elle fournira des renseignements utiles sur le virus ainsi qu’un aperçu de l’état de santé général des Canadiens. De plus, vous recevrez une copie de votre rapport de laboratoire, qui vous fournira de précieux renseignements sur votre état de santé. Les résultats de l’enquête seront utilisés pour élaborer des programmes et des services visant à répondre aux besoins liés à la pandémie.
Les renseignements que vous fournissez pourraient également être utilisés par Statistique Canada à d’autres fins statistiques ou de recherche.
Bien qu’elle soit volontaire, votre participation est importante afin que les renseignements recueillis soient les plus exacts et les plus complets possible.
Couplages d’enregistrement
Pour améliorer les données de la présente enquête et réduire au minimum le fardeau de réponse des répondants, Statistique Canada combinera vos réponses avec les renseignements provenant des données fiscales de tous les membres de votre ménage. Statistique Canada et le ministère de la Santé de votre province ou de votre territoire de résidence peuvent également ajouter des renseignements tirés d’autres enquêtes ou sources administratives.
Dans le cas des résidents du Québec, l’Institut de la statistique du Québec peut ajouter des renseignements tirés d’autres enquêtes ou sources administratives.
Le fait d’avoir un numéro d’assurance-maladie provincial ou territorial aidera Statistique Canada à coupler les données de l’enquête aux renseignements sur la santé provinciaux ou territoriaux.
Coordonnées
Il se pourrait que Statistique Canada communique avec vous à l’avenir pour effectuer un suivi de certains renseignements que vous avez fournis. … »
La formulation de l’objectif de l’enquête et du contenu sur le couplage des données au début du questionnaire de suivi informe les répondants de la nature longitudinale de l’enquête :
Pourquoi menons-nous ce sondage?
Comprendre les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur la santé et le bien-être de la population canadienne est une étape essentielle de la relance du Canada. À cette fin, Statistique Canada et l’Agence de la santé publique du Canada se sont associées pour mener une enquête de suivi à l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (ECSAC-Questionnaire de suivi). Les données tirées de cette dernière seront utilisées en combinaison avec celles du deuxième cycle de l’ECSAC, menée d’avril à août 2022, et serviront à produire les données probantes requises pour une prise de décisions éclairée.
Le questionnaire de suivi servira à recueillir des renseignements à jour à propos de votre santé. Les questions porteront sur les changements dans votre statut vaccinal, la réinfection au virus qui cause la COVID-19, les symptômes de la COVID-19 et ses répercussions sur la vie quotidienne, les problèmes de santé et l’utilisation des services de soins de santé.
Les renseignements que vous fournissez pourraient également être utilisés par Statistique Canada à d’autres fins statistiques ou de recherche.
Bien qu’elle soit volontaire, votre participation est importante afin que les renseignements recueillis soient les plus exacts et les plus complets possible.
Couplages d’enregistrement
Afin d’améliorer la qualité des données tirées de cette enquête et de réduire le fardeau de réponse, Statistique Canada combinera les renseignements que vous fournissez avec des données du cycle 2 de l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (ECSAC).
Statistique Canada pourrait également combiner les renseignements que vous fournissez avec les données d’autres enquêtes ou d’autres sources de données administratives.
La formulation du contenu sur le partage des données dans le questionnaire de suivi informe les répondants des ententes de partage des données :
Ententes de partage de données
Pour éviter le chevauchement d’enquêtes, Statistique Canada pourrait conclure des ententes de partage de données avec les ministères provinciaux et territoriaux de la Santé, Santé Canada et l’Agence de la santé publique du Canada pour communiquer les renseignements fournis dans le cadre de cette enquête. Dans le cas des résidents du Québec, Statistique Canada peut aussi conclure une entente avec l’Institut de la statistique du Québec, afin de partager les mêmes renseignements.
L’Institut de la statistique du Québec et les ministères provinciaux de la Santé pourraient rendre les données accessibles aux autorités sanitaires locales. Les autorités sanitaires locales ne recevront aucun identificateur personnel.
Ces organisations ont convenu d’assurer la confidentialité des données et de les utiliser uniquement à des fins statistiques.
Conclusion :
Cette évaluation conclut que, grâce aux mesures de protection existantes de Statistique Canada et aux mesures d’atténuation décrites ci-dessus, les risques résiduels sont tels que Statistique Canada est disposé à accepter et à gérer le risque.