Introduction
Statistique Canada a entrepris l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS) en 2007. La collecte de données se fait en continu sur des cycles de deux ans. Cette enquête recueille des mesures physiques directes de la santé des Canadiens, y compris des échantillons de sang et d'urine destinés à des analyses de laboratoire. Pendant chaque période de collecte, environ 5500 participants âgés de 3 à 79 ans se soumettent à des tests de mesure physique dans les centres d'examen mobiles de l'ECMS qui se déplacent d'un lieu à l'autre au pays. Les répondants participent à l'enquête de façon volontaire pour l'ensemble des volets.
De plus, tous les volets de cette enquête nationale sont examinés et autorisés chaque année par le Comité d'éthique de la recherche de Santé Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada (REB no 2005-0025).
Objectifs
L'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée concernant l'ECMS est revue et mise à jour au début de chaque nouvelle période de collecte de données afin de prendre en compte les changements qui interviennent d'un cycle à l'autre. Ces mises à jour détectent tout nouveau risque relatif à la protection, à la confidentialité et à la sécurité des renseignements personnels des participants afin de faire des recommandations destinées à éliminer ou à atténuer ces risques et à faire un compte rendu sur des points préoccupants existants ou détectés antérieurement.
Description
L'ECMS recueille de l'information pour informer les décideurs, les professionnels de la santé et les chercheurs de l'état de la santé des Canadiens, comme l'exposition à des contaminants environnementaux et à des maladies infectieuses, les caractéristiques liées au mode de vie (par exemple le niveau d'activité physique et l'état nutritionnel) et la prévalence des maladies chroniques (par exemple la santé cardiovasculaire et pulmonaire). L'enquête met aussi en place une structure pour explorer les nouvelles techniques de mesure et les nouveaux enjeux de santé publique au Canada.
L'ECMS recueille des renseignements contextuels sur la santé et sur le dépistage pour la sécurité grâce à un questionnaire remis aux ménages. Ultérieurement dans les centres d'examen mobiles, les participants sont soumis à une série de tests de mesure physique. On leur demande aussi de donner des échantillons de sang et d'urine qui seront envoyés aux laboratoires de référence de l'ECMS pour analyse. Pour les participants qui y auront consenti, il se peut qu'une petite partie des échantillons (sang, urine, ADN) soit entreposée de sorte à être utilisée dans d'autres études sur la santé.
Risques relatifs à la protection des renseignements personnels et mesures d'atténuation
Étant donné le caractère extrêmement personnel de l'information recueillie, testée et traitée, l'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée porte sur plusieurs problèmes et risques relatifs à la protection des renseignements personnels qui sont communiqués aux participants à l'ECMS et examinés avec eux. Les points abordés comprennent :
- le consentement de la part des participants à ce que leurs données soient utilisées à des fins précises (appariement, partage, entreposage)
- la communication des résultats de l'enquête et des analyses de laboratoire aux répondants
- la transmission de données et d'échantillons entre le centre d'examen mobile, les laboratoires et StatCan.
Avant une quelconque étape de la collecte des données, Statistique Canada fournit des renseignements complets aux répondants sur leur participation à l'enquête, l'entreposage des échantillons (de sang et d'urine), l'entreposage d'échantillons d'ADN et le dépistage de maladies infectieuses. Pendant la période de collecte de données, qui dure de trois à quatre heures, Statistique Canada demandera à neuf reprises aux participants de l'informer de la façon dont ils souhaitent que leurs renseignements soient utilisés ou non.
Biobanque de l'ECMS
Statistique Canada et ses partenaires, Santé Canada et l'Agence de la santé publique du Canada, ont déployé des efforts considérables pour dissiper les craintes initiales concernant la biobanque et l'entreposage d'échantillons de sang, d'urine et d'ADN afin qu'ils servent dans le cadre de futures études sur la santé. Ils se sont concentrés sur les questions suivantes :
- la conservation des identificateurs personnels
- l'entreposage des échantillons (sang, urine et ADN) et la destruction de ceux-ci
- la permission des répondants pour les analyses futures
- la gouvernance et les critères relatifs à l'utilisation des échantillons entreposés dans de futures études sur la santé
- le fait d'informer les participants des autres études et méthodologies afin qu'ils puissent retirer leur consentement
- le consentement pour l'entreposage des échantillons prélevés sur les enfants visés par l'enquête
La gouvernance de la biobanque est désormais définie et des procédures sur l'accès aux échantillons entreposés et leur utilisation ont été mises en place. De nouvelles mesures ont également été adoptées pour remédier aux inquiétudes sur la sécurité des échantillons, lesquels seront identifiés uniquement par une étiquette code à barres dans le Laboratoire national de microbiologie de Winnipeg. Seuls les laboratoires autorisés, qui respectent des normes de sécurité accrues et qui auront signé un contrat avec Statistique Canada, seront en mesure d'effectuer d'autres analyses dans le cadre d'études et devront surveiller l'utilisation des échantillons jusqu'à leur destruction. Par ailleurs, tous les résultats de laboratoires doivent être retournés à Statistique Canada afin d'être traités et de créer des fichiers de données. Les chercheurs qui utilisent ces données doivent devenir des personnes réputées être employées de Statistique Canada. Cette mesure exige de se soumettre à une vérification de sécurité et de prêter serment, condition requise en vertu de la Loi sur la statistique, en promettant de respecter la confidentialité de tous les renseignements auxquels ils ont accès au cours de leurs recherches sous peine de poursuites criminelles.
En outre, les procédures liées à l'accès et à l'utilisation des échantillons entreposés dans le cadre de l'ECMS ont été approuvées à la suite de nombreuses consultations et ont été mises à l'essai dans deux études pilotes, lesquelles ont aussi obtenu une approbation à la suite d'examens scientifiques et éthiques indépendants. La a) gouvernance de la biobanque de l'ECMS, b) les critères d'utilisation des échantillons entreposés et c) le droit permanent des participants de savoir comment les échantillons de leurs prélèvements sont utilisés et de les récupérer à tout moment constituent les mesures fondamentales que Statistique Canada a mises en place pour répondre aux inquiétudes sur la protection des renseignements personnels en rapport avec la biobanque de l'ECMS. Pour obtenir davantage d'information sur ces mesures, veuillez consulter la page /ecms dans la rubrique sur la biobanque de l'ECMS.
Conclusion
Grâce aux mesures et aux procédures améliorées et existantes de Statistique Canada, ainsi qu'à celles en place dans les cliniques mobiles et les laboratoires, les risques restants, que l'Enquête canadienne sur les mesures de santé aura mis en évidence, seront négligeables ou seront tels que Statistique Canada sera prêt à les accepter et à les gérer.