Introduction
Statistique Canada a commencé à effectuer l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS) en 2007, et le cinquième cycle de collecte de données débutera en 2016-2017.
La participation à toutes les composantes de l'enquête est facultative pour les participants sélectionnés. Pour ce cycle de l'enquête, on prévoit qu'environ 5 700 personnes répondront à la totalité de l'enquête, une ou deux personnes âgées de 3 à 79 ans étant sélectionnées par ménage.
Tous les processus de l'ECMS sont examinés et approuvés chaque année par le Comité d'éthique de la recherche de Santé Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada (CER no 2005-0025) afin de veiller à ce que les normes éthiques reconnues sur le plan international en matière de recherche sur des êtres humains soient respectées dans la durée.
Objectif
L'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP) générique de Statistique Canada couvre un grand nombre des aspects relatifs à la vie privée liés à l'enquête.
En raison de la nature intrusive et de la méthodologie de collecte unique de l'ECMS, une EFVP spécifique a été menée avant le lancement de l'enquête en 2007, afin de servir de complément à l'EFVP générique. Des modifications ont été élaborées pour chaque cycle; ces mises à jour sont conçues pour repérer les nouveaux risques en matière de protection, de confidentialité et de sécurité des renseignements personnels des participants, pour produire des recommandations visant à la suppression ou à l'atténuation de ces risques et pour rendre compte des préoccupations courantes ou préalablement recensées.
Cette EFVP spécifique a été élaborée pour évaluer la situation actuelle de l'ECMS et ses dernières évolutions, notamment les modifications apportées au contenu et aux procédures. Cette EFVP servira désormais d'évaluation complète de l'ECMS.
Description
L'Enquête canadienne sur les mesures de la santé vise à recueillir de précieuses informations sur la santé par l'intermédiaire de données autodéclarées et de mesures physiques directes. Elle est menée en deux phases : un questionnaire est administré au sein du ménage (interview à domicile) et des tests de mesure physique sont faits dans un centre d'examen mobile (CEM).
Ces renseignements importants aideront à évaluer l'étendue des problèmes de santé associés aux principales préoccupations en matière de santé telles que les maladies chroniques, les maladies infectieuses, les caractéristiques liées au mode de vie et l'exposition ambiante. L'enquête fournira également une plate-forme pour explorer les nouveaux problèmes de santé publique et les nouvelles technologies de mesure.
L'ECMS gère également une biobanque au sein de laquelle on stocke des échantillons pour utilisation future. Seuls les employés de Statistique Canada et les chercheurs autorisés, qui ont prêté le serment de discrétion en vertu de la Loi sur la statistique, peuvent accéder à la biobanque.
Consultations et commissions d'examen
Le contenu et les mesures physiques de l'ECMS sont déterminés par l'entremise de consultations permanentes approfondies avec des experts afin de veiller à ce que l'enquête réponde aux exigences les plus strictes des gouvernements, des chercheurs et du grand public en matière d'information. Un certain nombre de comités sont concernés par la croissance et la continuité de l'ECMS, notamment le Comité consultatif des experts de l'ECMS avec la participation de Santé Canada, de l'Agence de la santé publique du Canada et d'autres groupes d'intervenants, le Comité consultatif de la biobanque, composé d'experts en matière de santé, d'éthique et de recherche scientifique, ainsi que le Comité consultatif des enquêtes sur la santé de la population (CCESP) de Statistique Canada.
Identification et catégorisation des secteurs de risque
L'EFVP relève les secteurs de risque et les classe selon le niveau de risque potentiel (le niveau 1 représentant le risque le plus faible et le niveau 4, le risque le plus élevé) associé à la collecte et à l'utilisation de renseignements personnels des répondants.
- Type de programme ou d'activité – Niveau 1 : Programme ou activité qui ne nécessitent pas la prise d'une décision concernant une personne identifiable.
- Type de renseignements personnels recueillis et contexte – Niveau 4 : Renseignements personnels de nature délicate, dont les profils détaillés, les allégations ou les soupçons et les échantillons de substances corporelles, ou renseignements personnels dont le contexte est de nature particulièrement délicate.
- Participation des partenaires et du secteur privé au programme ou à l'activité – Niveau 4 : Organisations du secteur privé, organisations internationales ou gouvernements étrangers.
- Durée du programme ou de l'activité – niveau 3 : Programme ou activité à long terme.
- Personnes visées par le programme – Sans objet : Les renseignements personnels utilisés par le programme ne le sont pas à des fins administratives. Les renseignements sont recueillis à des fins statistiques et à des fins connexes de recherche, en vertu de la Loi sur la statistique.
- Transmission des renseignements personnels – niveau 4 : Les renseignements personnels sont transmis à l'aide de technologies sans fil. Lorsqu'à l'extérieur du système fermé de Statistique Canada (par exemple, des dispositifs de stockage portatifs), les informations sont cryptées selon les normes du Centre de la sécurité des télécommunications (CST). Des mesures de protection supplémentaires sont prises pour la transmission des documents papier et des spécimens.
- Technologies et protection de la vie privée : De nouvelles applications et de logiciels sont installés sur les ordinateurs utilisés pour mesurer certaines mesures physiques. Ces applications et logiciels ne nécessitent pas de modifications aux systèmes de technologie de l'information (TI) en place à Statistique Canada.
- Atteinte à la vie privée : Il existe un très faible risque que des renseignements personnels soient divulgués sans autorisation appropriée.
Conclusion
Bien qu'un certain nombre de problèmes potentiels aient été recensés en matière de protection des renseignements personnels et que l'EFVP générique ait répondu à un certain nombre de préoccupations, cette évaluation conclut que, grâce aux mesures de protection existantes offertes par Statistique Canada et aux mesures de protection supplémentaires ayant été mises en place, les risques résiduels, le cas échéant, sont soit négligeables, soit tels que Statistique Canada est prêt à les accepter et à les gérer.