Supplément à l’Évaluation générique des facteurs relatifs à la vie privée de Statistique Canada de l’Enquête sur l’accès aux soins de santé et l’expérience de soins – Soins primaires et spécialisés (EASSES-SPP)

Date : Décembre 2023

Gestionnaire de programme : Directeur, Centre de données sur la santé de la population,

Directeur général, Direction de la statistique de la santé 

Mention du fichier de renseignements personnels (FRP)

Les renseignements personnels recueillis dans le cadre de l’Enquête sur l’accès aux soins de santé et l’expérience de soins – Soins primaires et spécialisés (EASSES-SPP) sont décrits dans le fichier de renseignements personnels (FRP) « Enquêtes sur la santé » de Statistique Canada (StatCan PPU 806) et sont publiés sur le site Web de Statistique Canada, dans le plus récent chapitre de Renseignements sur les programmes et les fonds de renseignements. Le FRP fait référence aux renseignements recueillis sur une base volontaire dans le cadre des enquêtes sur la santé menées par Statistique Canada en vertu de la Loi sur la statistique. 

Description de l'activité statistique :

Statistique Canada mène l’Enquête sur l’accès aux soins de santé et l’expérience de soins – Soins primaires et spécialisés (EASSES-SPP) en vertu de la Loi sur la statistique ^Footnote1 . Cette enquête a pour but d’améliorer notre compréhension de la manière dont les Canadiennes et Canadiens s’orientent dans le système de soins de santé, ainsi que des difficultés ou les obstacles rencontrés. Les sujets traités comprennent l’accès aux soins de santé primaires et spécialisés, la coordination des soins, les obstacles à l’obtention de soins, les médicaments sur ordonnance et les dépenses non remboursées.

L’EASSES-SPP est une nouvelle enquête à participation volontaire menée par le Centre de données sur la santé de la population de Statistique Canada. L’objectif est de recueillir des données sur la façon dont les répondants interagissent avec le système de soins de santé. 

Les travaux relatifs à l’enquête ont commencé par la formation d’un groupe de travail composé de membres de Statistique Canada, de Santé Canada, de l’Agence de santé publique du Canada et de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS). Le groupe de travail a déterminé les besoins en matière de données sur la santé et les a regroupés par thème (p. ex. accès, obstacles, expérience, satisfaction). Le groupe a ensuite travaillé à l’élaboration du contenu de l’enquête pour répondre aux besoins identifiés. Les résultats peuvent être utilisés par Santé Canada, l’Agence de la santé publique du Canada, les ministères provinciaux de la Santé et, pour les résidents du Québec, l’Institut de la statistique du Québec pour éclairer la prestation des services de soins de santé et pour élaborer et améliorer des programmes et des politiques afin de mieux servir la population canadienne. 

Un échantillon fondé sur les logements sera sélectionné à partir du Registre statistique des immeubles^Footnote2 . L’enquête ciblera environ 75 000 personnes âgées de 18 ans et plus parmi la population des 10 provinces canadiennes. La collecte se fera directement auprès des répondants au moyen d’un questionnaire électronique autoadministré ou d’interviews téléphoniques. Les personnes vivant dans une réserve et les personnes vivant en établissement depuis au moins six mois sont exclues de l’échantillon. Chaque logement de l’échantillon recevra une lettre d’invitation et un code d’accès sécurisé pour répondre à l’enquête sur le site Web sécurisé de Statistique Canada. Dans chaque logement, une personne sera sélectionnée pour participer à l’enquête en utilisant la sélection fondée sur l’âge. Les instructions relatives à ce processus seront fournies dans la lettre d’introduction. Le processus peut être suivi par l’enquêteur dans le cas des interviews téléphoniques. Après sept semaines et demie de collecte, les intervieweurs feront un suivi auprès des personnes qui n’auront pas encore répondu à l’enquête afin de les inviter à nouveau à y participer et leur offrir l’option d’y répondre par téléphone avec un intervieweur formé de Statistique Canada. La collecte se déroulera en deux vagues, chaque vague durant environ 21 semaines. Les réponses seront regroupées de façon qu’aucune personne ne puisse être identifiée directement ou indirectement.

Le contenu du questionnaire traite de divers sujets liés à la santé. Les modules sur la santé comprennent l’autoévaluation de la santé, la santé mentale, le stress quotidien, la satisfaction à l’égard de la vie, les problèmes de santé chroniques et la situation vis-à-vis de l’incapacité. 

Les questions sur les soins de santé primaires visent à déterminer si les répondants ont un fournisseur de soins de santé habituel. Le cas échéant, une série de questions sont posées à propos de ce fournisseur, y compris les temps d’attente de consultation et les langues parlées avec le fournisseur. Si les répondants n’ont pas de fournisseur habituel, on leur demande pourquoi et depuis combien de temps. 

Les répondants sont interrogés sur leur plus récente consultation pour des soins de santé primaires au cours des 12 mois précédents et sur les détails relatifs au but de la consultation, à la personne consultée, au lieu de consultation et au temps d’attente pour la consultation. Ils sont aussi interrogés sur l’incidence que la consultation a eue sur eux, sur leur opinion quant à la façon dont ils ont été traités par le fournisseur de soins de santé et sur leur évaluation de la qualité de la consultation. Des questions similaires sont posées au sujet de leur plus récente consultation initiale avec un spécialiste au cours des 12 mois précédents. Enfin, les répondants sont interrogés sur les difficultés qu’ils ont rencontrées en cherchant à accéder aux soins de santé primaires ou aux soins spécialisés dont ils avaient besoin au cours des 12 mois précédents et sur ce qu’ils ont fait en raison de ces difficultés.

Le contenu de l’enquête comprend également des questions sur la coordination des soins entre les fournisseurs, sur les obstacles à l’accès et sur la discrimination vécue dans les établissements de soins, les besoins de santé non satisfaits, les médicaments sur ordonnance, la protection par une assurance et les coûts à débourser par le patient. 

De plus, les répondants sont invités à fournir leur nom et d’autres renseignements démographiques : code postal, province de résidence, date de naissance, âge, sexe à la naissance, situation vis-à-vis de l’incapacité, identité autochtone et statut d’Indien inscrit, groupe de population, immigration et citoyenneté, langues parlées, orientation sexuelle et plus haut niveau de scolarité atteint. Ces questions visent à déterminer s’il y a des différences, entre différents groupes de population, au chapitre de l’accès aux soins de santé et de l’expérience de ces soins.

Un fichier principal de microdonnées sera produit et rendu accessible dans les centres de données de recherche (CDR) de Statistique Canada^Footnote3 , y compris le fichier de données de l’enquête, sans identificateurs directs^Footnote4 , à part le code postal et la date de naissance, sera mis à la disposition des chercheurs dans les CDR, après approbation des demandes d’accès aux données aux fins de recherche statistique. Un sous-ensemble du fichier principal qui contient seulement les renseignements sur les répondants ayant consenti au partage de leurs renseignements, appelé le « fichier partagé », sera mis à la disposition de Santé Canada, de l’Agence de la santé publique du Canada, des ministères provinciaux de la Santé et, pour les résidents du Québec, l’Institut de la statistique du Québec. 

Les renseignements personnels suivants sont recueillis dans le cadre de l’EASSES-SPP : 

• Nom
• Utilisation des soins spécialisés
• Code postal   
• Obstacles aux soins de santé
• Province       
• Besoins en soins de santé non satisfaits
• Taille du ménage    
• Ordonnances
• Nombre de membres du ménage âgés de 18 ans et plus  
• Protection par une assurance
• Date de naissance
• Coûts à débourser par le patient
• Âge    
• Identité autochtone
• Sexe à la naissance    
• Groupe de population
• Genre    
• Lieu de naissance
• Autoévaluation de la santé    
• Immigration
• Satisfaction à l’égard de la vie    
• Statut de citoyen
• Stress    
• Langue
• Situation vis-à-vis de l’incapacité    
• Orientation sexuelle
• Conditions chroniques   
• Scolarité 
• Utilisation des soins de santé primaires    
• Numéro de carte santé provinciale

D’autres renseignements, tels que les revenus du ménage, seront obtenus par couplage avec des données administratives.

La collecte est prévue en deux vagues : la première se déroulera de janvier à juin 2024 et la seconde, de juin à novembre 2024.

Raison du supplément :

Bien que l’Évaluation générique des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP) aborde la plupart des risques en matière de vie privée et de sécurité liés aux activités statistiques menées par Statistique Canada, ce supplément décrit les mesures additionnelles mises en œuvre en raison de la nature délicate des renseignements recueillis. Dans le cadre de l’Enquête sur l’accès aux soins de santé et l’expérience de soins – Soins primaires et spécialisés, des renseignements seront recueillis sur l’utilisation par les répondants des soins de santé primaires et spécialisés ainsi que sur les questions liées à l’accès, y compris les temps d’attente, les expériences de discrimination, les obstacles aux soins, les besoins non satisfaits et leurs incidences sur le particulier. Des renseignements personnels sensibles tels que le nom, la date de naissance, l’orientation sexuelle et l’identité de genre seront également recueillis aux fins de couplage d’enregistrements et d’analyse des expériences d’accès aux soins de santé au sein de divers groupes. Compte tenu de la nature globalement sensible des sujets abordés, le présent supplément a été élaboré dans le but de décrire la manière dont Statistique Canada tient compte de l’incidence possible sur les populations vulnérables. Comme c’est le cas pour toutes les EFVP, le cadre de protection de la vie privée de Statistique Canada veille à ce que les éléments de protection des renseignements personnels et les contrôles afférents soient documentés et appliqués.

Nécessité et proportionnalité

La collecte et l’utilisation de renseignements personnels pour l’Enquête sur l’accès aux soins de santé et l’expérience de soins – Soins primaires et spécialisés peuvent être justifiées par le Cadre de nécessité et de proportionnalité de Statistique Canada : 

1. Nécessité

   Les soins de santé sont un sujet important pour les Canadiens et le sont devenus encore plus avec la pandémie récente de COVID-19 et son incidence sur la prestation et les types de services fournis. Il existe peu de sources récentes de renseignements sur ces sujets. Les données administratives peuvent fournir certains renseignements, mais elles ne permettent pas de mesurer l’incidence que les temps d’attente et les autres facteurs liés à l’accès ont sur le particulier. L’EASSES-SPP contribuera à combler cette lacune au chapitre des données. Les résultats de cette enquête peuvent être utilisés par l’Agence de la santé publique du Canada, Santé Canada et les ministères provinciaux de la Santé pour orienter la prestation des services de soins de santé et pour élaborer et améliorer des programmes et des politiques afin de mieux servir la population canadienne.

   Toutes les données à recueillir sont nécessaires pour satisfaire aux fins de l’enquête décrite dans la section de description. On a examiné attentivement toutes les questions et les catégories de réponses pour s’assurer qu’elles sont pertinentes pour l’élaboration et l’amélioration des programmes et des politiques visant à mieux répondre aux besoins de soins de santé des Canadiens, et qu’elles saisissent avec exactitude les données en question, pour aider à éclairer la prestation des services de soins de santé.

   Seuls les particuliers vivant dans les provinces sont admissibles à participer à l’enquête. Les territoires sont exclus de l’enquête en raison de la faible taille de leur population et pour réduire le fardeau de réponse. Les données démographiques recueillies serviront à analyser les sous-groupes de la population. L’échantillon sera stratifié par province; il a été déterminé qu’un échantillon de 75 000 personnes devrait permettre de produire des résultats fiables et précis par province, par genre et par groupe d’âge (les groupes étudiés sont les particuliers de 18 à 44 ans, de 45 à 64 ans et de 65 ans et plus). Étant donné que les soins de santé relèvent de la compétence des provinces, l’un des objectifs de l’enquête est de pouvoir comprendre l’incidence que les expériences des particuliers de différents groupes d’âge et de différentes provinces ont sur les questions liées à l’accès aux services de soins de santé et à l’utilisation de ceux-ci.

   Il est prévu de procéder au couplage d’enregistrements avec des données fiscales afin d’obtenir des renseignements sur les revenus des répondants. Il sera ainsi possible de réduire le fardeau de réponse de l’enquête, puisque le module sur les revenus ne sera plus nécessaire. Il n’y a actuellement aucun autre projet de couplage d’enregistrements, mais les identificateurs personnels directs tels que le nom, l’adresse, le code postal, la date de naissance et le numéro de carte santé seront conservés dans un fichier distinct, dans un emplacement sécurisé, en vue d’éventuelles possibilités de couplage.

2. Efficacité – Hypothèses de travail  

   La réalisation d’enquêtes est le seul moyen d’obtenir des estimations sur les expériences et les opinions des particuliers concernant l’accès aux soins de santé. Un questionnaire a été élaboré en suivant les processus et la méthodologie de Statistique Canada en vue de produire des résultats représentatifs de la population. Le questionnaire a fait l’objet d’essais qualitatifs par l’entremise du Centre de ressources en conception de questionnaires de Statistique Canada, et certaines modifications ont été apportées au contenu à la suite de la rétroaction reçue lors des essais.

   Toutes les directives et politiques de Statistique Canada pour l’élaboration, la collecte et la diffusion de l’enquête seront suivies, et les réponses à l’enquête ne seront pas associées à l’adresse ou au numéro de téléphone des répondants, outre le code postal. L’objectif est que les données soient représentatives de la population générale âgée de 18 ans et plus dans les dix provinces. Lorsque la qualité des estimations est suffisante et que l’identité des répondants est protégée, il est possible de procéder à une désagrégation en fonction d’autres caractéristiques démographiques (p. ex. origine ethnique, genre, groupes d’âge) afin de tirer des pistes de réflexion supplémentaires que les renseignements agrégés ne permettent pas d’obtenir. Dans le cadre de l’enquête, des renseignements personnels seront recueillis, et l’on pourra produire des estimations ou des analyses liées à ces données. En effet, les expériences ou les résultats en matière de soins de santé peuvent être différents dans une population marginalisée par rapport à une population non marginalisée. Par exemple, les membres des populations marginalisées peuvent être victimes de discrimination dans le contexte des soins de santé.

3. Proportionnalité

   Les données sur l’utilisation des soins de santé, la discrimination, les obstacles aux soins, la santé mentale et ses incidences, ainsi que les données sociodémographiques pouvant permettre d’identifier les membres de groupes marginalisés, sont considérées comme sensibles. Pour ces raisons, des experts de Statistique Canada ont été consultés sur la portée et la méthodologie de l’enquête. Toutes les données à recueillir sont nécessaires à l’atteinte de l’objet de l’enquête tel qu’il est décrit ci-dessus. On a examiné attentivement toutes les questions et les catégories de réponses pour s’assurer qu’elles saisissent avec exactitude les données en question, pour aider à éclairer et à élaborer les politiques et les programmes liés à l’utilisation des soins de santé. Dans la mesure du possible, des questions sur ces sujets provenant d’enquêtes existantes ou du contenu harmonisé de Statistique Canada ont été utilisées. Le contenu du questionnaire a été élaboré de manière à limiter la quantité de renseignements personnels nécessaires pour répondre aux besoins en données. Par exemple, des questions d’ordre général sont posées sur l’objet des rendez-vous avec les fournisseurs de soins de santé ou pour savoir si le répondant avait des ordonnances, mais aucun détail sur les conditions médicales ou les médicaments particuliers des répondants n’est demandé. Le questionnaire a également fait l’objet d’un essai qualitatif et d’un examen par le CRCQ pour veiller à ce qu’aucun sujet ne soit trop sensible pour les répondants. Ni problème ni préoccupation n’ont été relevés à ce moment-là, que ce soit par le CRCQ ou par les répondants potentiels.

   Les résultats soutiennent la prise de décision à tous les ordres de gouvernement et améliorent la connaissance de l’utilisation du système de santé par les Canadiens, tant pour les soins de santé primaires que pour les soins spécialisés, ainsi que la recherche critique à tous les niveaux. Ils favorisent une meilleure compréhension de l’incidence des obstacles aux soins, y compris des raisons telles que la discrimination, le coût et le manque d’accès aux soins. Les renseignements sur les caractéristiques sociodémographiques des répondants permettront d’étudier l’accès et les expériences de divers groupes, dont les groupes marginalisés. Les mesures de protection de la vie privée prises sont proportionnelles aux risques pour la vie privée de chaque personne.

4. Solutions de rechange 

   On a compulsé les données administratives existantes et les autres enquêtes portant sur l’utilisation des services de soins de santé. Il a été déterminé que ces types de sources des données ne fourniraient pas les détails nécessaires pour bien comprendre les expériences des particuliers accédant au système de soins de santé canadien, surtout à la lumière des répercussions de la pandémie de COVID-19 sur le système de soins de santé. Les données administratives ne contiennent pas de renseignements sur l’incidence de facteurs tels que les temps d’attente ou la discrimination sur le particulier. Par conséquent, on a déterminé qu’une enquête était nécessaire pour recueillir ce type de renseignements. 

Facteurs d’atténuation

Le risque global de préjudice pour les répondants à l’enquête a été jugé gérable à l’aide des mesures de protection actuelles de Statistique Canada décrites dans son Évaluation générique des facteurs relatifs à la vie privée, en mettant un accent particulier sur les mesures suivantes : 

• Avant la collecte, les particuliers sélectionnés pour participer à l’enquête seront clairement avisés de sa nature volontaire, ainsi que de l’objet et des sujets de l’enquête, afin de pouvoir prendre une décision éclairée quant à leur participation. Cet avis à tous les participants éventuels sera donné par écrit sur le questionnaire ou verbalement par l’intervieweur avant que des questions ne soient posées. 
• Des renseignements sur l’enquête, ainsi que le questionnaire d’enquête, seront également disponibles sur le site Web de Statistique Canada. 
• Les directives et les politiques de Statistique Canada sur la publication des données seront suivies pour assurer la confidentialité de toutes les données diffusées par les CDR. Seuls des résultats agrégés — entièrement anonymisés et non confidentiels, ne comprenant pas d’identificateurs directs, excluant ainsi la possibilité d’identifier des personnes — pourront être diffusés par les CDR.
• Les répondants peuvent demander que leurs renseignements liés à l’impôt sur le revenu ne soient pas couplés aux réponses à l’EASSES-SPP.
• Les répondants peuvent demander que leurs réponses à l’EASSES-SPP ne soient pas utilisées au cours de couplages futurs. 
• Lors de la diffusion des résultats, les réponses individuelles seront regroupées avec celles des autres répondants. Une suppression adéquate des réponses susceptibles d’identifier des membres de très petits groupes sera mise en œuvre pour protéger la vie privée des répondants. 
• Des facteurs et une suppression supplémentaires peuvent être appliqués pour garantir que la vie privée des communautés marginalisées et vulnérables n’est pas touchée de façon disproportionnée par les résultats avant leur publication. 
• Le consentement à la communication de ces renseignements sera demandé aux répondants, comme le permet la Loi sur la statistique^Footnote5 . Ce n’est qu’avec ce consentement que Statistique Canada communiquera les réponses à l’enquête à Santé Canada, à l’Agence de santé publique du Canada, aux ministères provinciaux de la Santé et, pour les résidents du Québec, à l’Institut de la statistique du Québec, strictement à des fins statistiques et de recherche et conformément aux exigences de sécurité et de confidentialité de Statistique Canada. 
• Le couplage de microdonnées de Statistique Canada et les activités statistiques connexes ont été évalués dans le cadre de l’Évaluation générique des facteurs relatifs à la vie privée de Statistique Canada^Footnote6 . Toutes les activités de couplage de données sont assujetties à la gouvernance établie^Footnote7 , et sont évaluées en fonction des principes de protection des renseignements personnels de nécessité et de proportionnalité^Footnote8 . Tous les couplages approuvés sont publiés sur le site Web de Statistique Canada .^Footnote9
• Un échantillon relativement petit (75 000) est utilisé au lieu d’un recensement de toutes les personnes recevant des soins de santé au Canada.

Conclusion :

Cette évaluation a permis de conclure que, grâce aux mesures de protection existantes de Statistique Canada, les risques résiduels sont tels que Statistique Canada est disposé à accepter et à gérer le risque.

Approbation officielle :

La présente évaluation des facteurs relatifs à la vie privée complémentaire a été examinée et recommandée aux fins d’approbation par l’agent principal de la protection des renseignements personnels, le directeur général de la Direction des méthodes statistiques modernes et de la science des données, et la statisticienne en chef adjointe du Secteur de la statistique sociale, de la santé et du travail de Statistique Canada. 

Le statisticien en chef du Canada exerce les pouvoirs délégués en vertu de l’article 10 de la Loi sur la protection des renseignements personnels pour Statistique Canada et est responsable des activités de l’organisme, y compris du secteur de programme cité dans ce supplément à l’Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée.

Le statisticien en chef du Canada a approuvé la présente Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée.