Enquête canadienne sur les mesures de la santé (Nouvelle-Écosse) – Livret d’information et de consentement – Cycle 7

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Table des matières

• Coup d'oeil
• Interview à domicile
• Centre d'examen temporaire
• Résultats
• Publications et partage de données de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé
• Annexe A : Directives à suivre avant les tests : Rendez-vous non à jeun

Coup d'œil

Un ou deux membres de votre ménage ont été invités à participer à une initiative importante en matière de santé dirigée par Statistique Canada qui s'appelée l’Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS).

En participant à cette enquête, vous obtiendrez de précieux renseignements sur votre santé et contribuerez à améliorer la prestation des services de santé au Canada.

L’ECMS est une enquête à participation volontaire. Avant de décider d’y participer, il est important de comprendre pourquoi nous menons l’ECMS et en quoi consiste votre participation.

Nous vous invitons à lire ce livret. Des renseignements supplémentaires, y compris des vidéos, sont disponibles à l’adresse Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS).

Qu'est-ce que l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (l'ECMS)?

LL’ECMS est un projet collaboratif entre Statistique Canada, Santé Canada et l’Agence de la santé publique du Canada. Il s’agit d’une enquête nationale qui permet de recueillir des renseignements sur l'état de santé des Canadiens.

Cette enquête de Statistique Canada est unique en son genre, car elle combine une interview avec un examen physique.

Quel est l'objectif de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (l'ECMS)?

L’ECMS vise à nous permettre de mieux comprendre comment la santé des Canadiens âgés de 1 à 79 ans est influencée par leur mode de vie et leur environnement. Les réponses indiquées dans les questionnaires, les mesures physiques et les échantillons biologiques des participants fournissent des données soutenant les recherches continues et permettent d'explorer les problèmes émergents liés à la santé publique. L’objectif principal de cette enquête est d’aider à améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies et de favoriser la santé et le mieux-être partout au Canada.

Qui utilisera les renseignements recueillis?

Il est essentiel pour les chercheurs, les analystes et les décideurs de partout au Canada d’avoir accès à des données statistiques objectives. Les résultats de l’ECMS pourraient être utilisés par :

• le Parlement et les autres décideurs, pour suivre les initiatives majeures, établir les priorités des programmes de prévention et de recherche et éval- uer les résultats des politiques et des programmes;
• les épidémiologistes et les chercheurs biomédicaux et des services de santé, pour comprendre les tendances liées aux maladies et la relation entre les facteurs de risque observés et les maladies;
• les médecins, pour évaluer l’état de santé et les facteurs de risque de leurs patients (à partir, par exemple, des normes de référence pour la taille,
• le poids et la pression artérielle qui seront élaborées);
• les professionnels de la santé publique, pour faire le suivi des maladies évitables et pour évaluer l’effet des programmes de prévention et d’intervention;
• les groupes d’intervention, pour sensibiliser le public et les aider à surveiller les questions ayant trait à la santé, comme la maladie cardiaque, le cancer, le diabète, la nutrition des enfants, l’obésité et les disparités en matière de santé.

Comment ai-je été sélectionné pour participer à l'enquête?

Votre ménage a été sélectionné au hasard. Les participants sont ensuite choisis selon une formule de sélection qui tient compte du nombre de personnes résidant dans le ménage et de l’âge de chacun. L’objectif est
de s’assurer que l’échantillon de l’enquête est représentatif de la population canadienne.

En participant à cette enquête, vous représenterez jusqu’à 6 000 autres Canadiens.

Pourquoi devrais-je participer à cette enquête?

En participant à cette enquête, vous fournirez des renseignements précieux qui nous aideront à mieux comprendre les facteurs de la santé ayant une incidence sur les Canadiens. Les renseignements que vous fournissez amélioreront les services de santé au Canada qui profiteront à tous les Canadiens.

En quoi consiste la participation à l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (l'ECMS)?

L'ECMS est une enquête en deux étapes.

Première étape : une interview à votre domicile

Une interview à votre domicile dure une heure et les questions traitent de divers sujets, dont :
•    votre nutrition;
•    votre consommation de tabac;
•    votre consommation d’alcool et de drogues;
•    votre état de santé actuel;
•    votre style de vie;
•    vos données démographiques, sociales et économiques.

Deuxième étape : une visite au centre d'examen temporaire

Le centre d’examen temporaire (CET) est une éspace installées temporairement dans votre collectivité ou près de celle-ci. Le CET a été aménagé de façon à assurer votre confort, votre sécurité et la protection de votre vie privée. 
Une visite au CET dure une heure et des spécialistes de la sante qualifiés et accrédités évalueront votre santé buccale.

Devrai-je accepter de faire tout ce qui m'est demandé?

Si certaines questions vous mettent mal à l’aise, vous n’avez pas besoin d’y répondre. De plus, si vous avez des préoccupations par rapport à certaines mesures, à l'échantillon biologique (par exemple, sang, urine ou salive) ou à l'enquête, veuillez en informer le personnel.

La participation à l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (l'ECMS) comporte-t-elle des risques?

Votre participation à l’ECMS ne devrait vous causer aucun préjudice. Comme pour tout examen de santé, certaines procédures pourraient causer un léger inconfort (par exemple, la piqûre d’une aiguille lors du prélèvement d’un échantillon de sang). Soyez assurés que nous avons choisi ces mesures et ces tests parce qu’ils sont sûrs. Nous ne vous demanderons pas de vous soumettre à une procédure ou à un test qui ne serait pas approprié pour votre état de santé actuel.

Statistique Canada prend toutes les précautions nécessaires pour s’assurer que les renseignements sur la santé et les échantillons biologiques sont recueillis d’une façon qui soit sécuritaire pour les participants. Nos spécialistes de la santé qualifiés et accrédités prennent toutes les mesures et suivent les procédures cliniques d’usage pour faire passer les tests aux participants.

De quelle façon mes données demeureront-elles protégées et confidentielles?

Statistique Canada met tout en œuvre pour vous protéger. Vos renseignements sont recueillis en vertu de la Loi sur la statistique et demeureront strictement confidentiels.

L’ECMS utilise également les mesures de sécurité suivantes :

• Aucune personne à l’extérieur de Statistique Canada n'aura l'autorisation de voir vos réponses personnelles.
• Tous les employés de Statistique Canada ont prêté un serment de discrétion. Cela signifie qu’ils sont passibles de pénalités sévères, notamment des poursuites, s’ils ne préservent pas la confidentialité de vos renseignements.
• Statistique Canada ne diffuse jamais les renseignements personnels recueillis au moyen d’enquêtes, comme votre nom, votre adresse et votre numéro de téléphone. Toutes les publications et autres diffusions sont examinées avec soin pour s’assurer qu’aucune donnée individuelle ou identifiable n’est divulguée.
• Lors de l’élaboration de l’ECMS, nous avons consulté le Comité d’éthique de la recherche de Santé Canada et le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada afin de veiller à ce que toutes les mesures de protection nécessaires pour entreposer vos échantillons en lieu sûr et pour protéger votre vie privée et la confidentialité de vos renseignements personnels.

Comment puis-je retirer mon consentement après avoir participé à l'Enquête canadienne sue les mesures de la santé (l'ECMS)?

Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. Vous pouvez demander le retrait d’une partie quelconque de l’enquête, y compris les échantillons entreposés de sang, d’urine ou de salive. Nous communiquerons avec les participants qui atteignent l’âge de 15 ans pour confirmer à nouveau qu’ils consentent à ce que l’on continue de conserver leur échantillon biologique. Pour retirer votre consentement, visitez notre page Web (www.statcan.gc.ca/ecms) ou consultez la dernière page de ce livret pour obtenir les coordonnées.

Mes frais de déplacement seront-ils remboursés?

Oui. Chaque personne qui participe aux tests au CET et qui répond à l’enquête recevra 150 $. Ce montant sert à vous rembourser les dépenses occasionnées par votre visite au CET – transport, garde d’enfants et stationnement. Si deux personnes d’un même ménage sont sélectionnées et répondent à l’enquête, chacune d’elles recevra 150 $.

Puis-je recevoir une lettre de bénévolat?

Oui. Sur demande, nous pouvons fournir une lettre officielle de bénévolat pour reconnaître le temps que vous avez donné pour participer à l’enquête.

Interview à domicile

Que se passe-t-il lors de l'interview à domicile?

Un intervieweur de Statistique Canada se rendra à votre domicile et vous fournira des renseignements sur l’enquête. Avec votre consentement, il vous posera une série de questions. Une fois le questionnaire rempli, nous fixerons un rendez-vous pour votre visite au centre d’examen temporaire de l’ECMS à un moment qui vous conviendra.

Si des enfants (âgés de 1 à 11 ans) ou des jeunes (âgés de 12 à 17 ans) sont sélectionnés pour participer l’intervieweur leur posera des questions semblables à celles posées aux adultes. Les parents ou les tuteurs des enfants répondront aux questions en leur nom. Cependant, si l’enfant est présent, l'enfant peut participer. Les jeunes pourront répondre à la plupart des questions eux-mêmes, avec l'aide de leurs parents ou tuteurs au besoin.

Pourquoi dois-je donner mon consentement?

L’intervieweur demandera à tous les répondants de fournir un consentement verbal au début du questionnaire auprès des ménages (pour les parents ou les tuteurs des répondants âgés de 1 à 14 ans et pour les répondants âgés de 15 à 79 ans).

L’intervieweur demandera également l'assentiment verbal des répondants âgés de 12 à 14 ans, puisqu'ils seront appelés à répondre aux questions destinées au ménage. L’intervieweur ne demandera pas l'assentiment des répondants âgés de moins de 12 ans, puisqu’ils n’ont pas à être présents pour l’interview à domicile.

Les étapes du ménage

1. Le répondant reçoit une lettre d’introduction par courrier
2. L’intervieweur planifie une interview à domicile avec un membre adulte du ménage
3. L’intervieweur visite le ménage sélectionné à la date prévue
4. L’application sélectionne au hasard un ou deux répondants
5. Une vidéo est montrée aux répondants
6. Demande de consentement
7. L’intervieweur pose les questions de l’enquête
8. L’intervieweur aide à planifier le rendez-vous au CET

Centre d'examen temporaire

Que se passe-t-il au Centre d'examen temporarire (CET)?

À la fin de votre interview à domicile, l’intervieweur vous donnera des instructions à suivre avant les tests (vêtements à porter lors des tests, liste des médicaments à apporter, exigences en matière de jeûne, etc.). Pour plus de renseignements, veuillez lire l’annexe B. Ces directives à suivre avant les tests visent à assurer votre confort et votre sécurité, et à tenir compte de certains facteurs qui peuvent avoir une incidence sur certains résultats de tests.

Dois-je participer à l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (l'ECMS)?

La participation à cette enquête est volontaire. Autrement dit, c’est à vous de décider si vous souhaitez contribuer ou non à cette initiative sur la santé. Si vous décidez d’y participer, nous vous demanderons de signer un formulaire de consentement au début de votre visite au CET.

Pourquoi dois-je donner mon consentement?

En signant le formulaire de consentement, vous confirmez votre volonté de participer à l’enquête. En particulier, vous confirmez que :

• vous savez quel est l’objectif de l’enquête, comment l’information recueillie sera utilisée et qui l’utilisera;
• vous avez eu l’occasion de lire les renseignements concernant l’enquête et de poser des questions;
• vous comprenez en quoi consiste votre participation à l’enquête;
• vous savez que vous pouvez vous retirer de l’enquête en tout temps ou refuser de participer à tout test ou à toute prise de mesure physique.

Quel est le processus de consentement au Centre d'examen temporaire (CET)?

Si vous avez 15 ans ou plus, nous vous demanderons, au début de votre rendez- vous, de consentir par écrit à :

• participer aux tests de mesures physiques;
• recevoir des rapports des résultats de vos tests;

Si un enfant âgé de 1 à 14 ans est sélectionné pour participer à l’enquête, nous demanderons à son parent ou tuteur de l’accompagner au CET et de signer le formulaire de consentement. Les enfants âgés de 1 à 2 ans doivent être accompagnés d'un adulte en tout temps durant le rendez- vous.

Nous demanderons aux enfants âgés de 6 à 14 ans de donner leur assentiment à participer. Le formulaire contient également quelques exemples de tests auxquels participera l’enfant et l’informe :

• que nous lui demandons de participer à des tests pour l’ECMS;
• qu’il n’est pas obligé de participer aux parties de l’enquête auxquelles il ne veut pas participer.

Quelles mesures physiques seront prises au Centre d'examen temporaire (CET)?

Les mesures sont prises en fonction du groupe d’âge. La plupart des mesures ne sont pas prises lors d’une visite régulière chez le médecin. Il s’agit donc pour vous d’une occasion d’obtenir des renseignements supplémentaires sur votre santé. Nous n’effectuerons aucun test ni ne prendrons aucune mesure sans votre consentement, et les données que nous recueillons demeureront confidentielles. Vous serez supervisé tout au long du processus par un de nos spécialistes de la santé, et nous mettrons fin à un test si vous ne pouvez pas le poursuivre pour une raison ou une autre. Vous recevrez les résultats d’un bon nombre de ces tests le jour de votre rendez-vous.

Santé buccale (1 à 79 ans)

Un dentiste vérifiera chacune de vos dents, ainsi que vos gencives et votre langue pour déterminer l'état de santé général et votre bouche. Nous prélèverons également un échantillon de votre salive pour de futures études sur la santé.

Une mauvaise santé buccodentaire peut causer des caries dentaires, des maladies des gencives et des os (parodontaux) et des infections, ainsi que des douleurs, une perte de dents et une mauvaise haleine. La maladie parodontale a également été associée à un risque plus élevé de problèmes de santé généraux, comme maladies cardiaques et le diabète.

Les résultats nous permettront d’évaluer la santé buccodentaire des Canadiens et facilitera l'élaboration de politiques liées aux services de soins buccodentaires.

Résultats

Que se passe-t-il une fois que j'ai répondu à l'enquête?

À la fin de votre rendez-vous au CET, vous recevrez un rapport des résultats de vos mesures physiques qui sont disponibles.

Les tests effectués dans le cadre de l’ECMS ne remplacent pas les soins de santé habituels et ne sont pas conçus pour poser des diagnostics.

Publications et partage de données de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé

Comment les résultats de l'enquête sont-ils mis à la disposition du public?

Pour assurer l’anonymat, les résultats sont publiés à un niveau agrégé élevé. Cela signifie que tous les renseignements que vous fournissez seront combinés avec les renseignements fournis par les autres participants et seront publiés sous forme de moyennes, de totaux ou de proportions. Nous ne diffusons aucun renseignement qui permettrait de vous identifier ou d’identifier d’autres membres de votre ménage.

Où puis-je trouver les résultats publiés des enquêtes?

Les résultats des cycles précédents de l’ECMS ont été publiés dans diverses publications médicales et scientifiques ainsi que sur le site Web de Statistique Canada. Sur la page Web de l’ECMS, vous trouverez des liens vers les publications de Statistique Canada ainsi que des publications externes qui ont utilisé les données de l’ECMS.

Qu'est-ce que le couplage des données, et mes données pourraient-elles être utilisées?

Pendant l’enquête, nous vous informerons au sujet de la possibilité de coupler les renseignements que vous avez fournis dans le cadre de l’ECMS avec ceux provenant d’autres enquêtes ou de sources de données administratives.

Le couplage de données permet de regrouper des renseignements sur les participants à l’enquête provenant d’au moins deux sources différentes. Ce couplage est effectué uniquement à des fins statistiques et de recherche. Le couplage de données permet aux gouvernements de surveiller, d’évaluer et de modifier les politiques en matière de soins de santé. Si vous consentez au couplage de vos données :

• nous vous demanderons de fournir votre numéro de carte d’assurance-maladie pour faciliter le processus de couplage de données;
• nous combinerons les renseignements recueillis dans le cadre de cette enquête avec certains de vos renseignements que détiennent le ministère de la Santé de votre province, les registres de santé ou d’autres organismes reconnus dans ce domaine;
• nous supprimerons les identificateurs personnels, comme votre nom, votre adresse et votre numéro de carte d’assurance-maladie du fichier de données couplées dès que le couplage sera fait;
• nous détruirons tous les fichiers de données couplées à la fin du projet.

Le couplage de données sera effectué uniquement par des employés de Statistique Canada. Toutes les données couplées demeureront confidentielles en vertu de la Loi sur la statistique. Nous ne fournirons aucun renseignement à votre sujet au ministère de la Santé de votre province ni à aucun autre organisme.

Pour obtenir plus de renseignements sur le couplage de données, consultez le lien suivant :  Couplage de microdonnées à Statistique Canada.

Comment mes données pourraient-elles être partagées?

Nous vous demanderons si vous consentez à ce que les renseignements que vous aurez fournis dans le cadre de l’ECMS soient partagés avec Santé Canada et l’Agence de la santé publique du Canada. Le partage de données permettra aux chercheurs d’exploiter pleinement les renseignements recueillis pour améliorer les politiques en matière de santé et, par le fait même, la santé des Canadiens. Le partage de données nous permettra aussi de réduire le nombre d’enquêtes menées auprès des Canadiens.

Si vous le consentez, nous partagerons vos données sous les conditions suivantes :

• nous supprimerons votre nom, votre adresse (à l’exception de votre code postal), votre date de naissance et votre numéro de carte d’assurance-maladie de tous les fichiers avant de les partager;
• aucun renseignement provenant du ministère de la Santé de votre province ou de vos registres de santé ne sera partagé;
• nous ne partagerons vos renseignements avec aucune tierce partie sans votre consentement;
• Santé Canada et l’Agence de la santé publique du Canada utiliseront ces renseigne- ments uniquement à des fins statistiques et de recherche et devront en assurer la confidentialité.

Nous ne partagerons vos données ni ne les couplerons sans votre consentement. Vous pouvez toujours refuser toute demande de couplage ou de partage. Dans ce cas, Statistique Canada ne couplera ni ne partagera les renseignements recueillis.

Soutien d'organismes et d'associations de santé

L’ECMS a reçu le soutien de plusieurs organismes canadiens clés provenant du secteur de la santé, y compris :

• Association Canadienne de santé publique
• Fondation des maladies du cœur et de l'AVC du Canada
• Association Canadienne des optométristes
• ParticipACTION
• d'Hypertension Canada
• Ostéoporose Canada
• Le Collège des médecins de famille du Canada
• Société canadienne de recherche sur le glaucome
• Centre de ressources Meilleur départ
• Organisation mondiale de la Santé
• Société canadienne de physiologie de l'exercice
• Obésité Canada
• Croix-Rouge canadienne
• Association médicale canadienne
• Association canadienne des hygiénistes dentaires
• Association dentaire canadienne

Annexe A: Directives à suivre avant les tests : Rendez-vous non à jeun

Directives à suivre avant les tests — Rendez-vous sans être à jeun

Mon rendez-vous

Date (jj/mm/aaaa) :
Heure :

Pour prendre un rendez-vous

Du lundi au vendredi de 8 h à 18 h, samedi et dimanche de 8 h à 16 h.

1. Appelez le centre d'examen temporaire au 1-866-498-8518 (numéro sans frais).
2. Indiquez le numéro d'identification de votre clinique
3. Indiquez votre nom et si vous devez prendre un rendez-vous sans être à jeun.
4. Si vous devez reporter votre rendez-vous, veuillez appelez le centre d'examen temporaire au moins 24 heures à l'avance.

Consignes pour votre rendez-vous

• Les enfants de moins de 15 ans doivent être accompagnés d'un parent ou d'un tuteur pour certaines étapes du rendez-vous.
• Les enfants de 1-2 ans doivent être accompagnés d'un parent ou d'un tuteur non sélectionné pour toutes les étapes du rendez-vous.
• Veuillez-vous présenter 15 minutes avant l'heure de votre rendez-vous.
• Durant les 6 heures précédant votre rendez-vous :
  • ne pas consommer de boissons alcoolisées. Il n'est pas recommandé de fumer ou de consommer du cannabis.
• Durant les 2 heures précédant votre rendez-vous :
  • ne pas uriner, car nous vous demanderons de fournir un échantillon d'urine à votre arrivée (pour les répondants de 3 à 79 ans) ;
  • ne pas fumer ou consommer d'autres produits du tabac ou de la nicotine.
• Le jour de votre rendez-vous :
  • prendre vos médicaments comme d'habitude;
  • ne pas faire d'exercice physique;
  • enlever tous les perçages corporels et les bijoux (si possible).

Ce que vous devez apporter à votre rendez-vous

• Tous vos médicaments (prescrits ou en vente libre), produits de santé naturels ou suppléments;
• Vos prothèses dentaires (avec leur étui) et votre dentifrice;
• Des vêtements et des chaussures appropriés (chandail à manches courtes, chaussures d'intérieur à talon plat et chaussettes, short ou vêtement ample, évitez les fermetures à glissière et les rivets en métal ainsi que armatures de soutien-gorge en métal).
• Votre carte provinciale d'assurance-maladie;
• Les coordonnées de deux personnes à contacter (nom, adresse et numéro de téléphone).