Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes (VMLEV-ASEC)

Ces données sont recueillies en vertu de la Loi sur la statistique, Lois révisées du Canada (1985), chapitre S-19. Vos renseignements demeureront strictement confidentiels.

Ententes de partage de données

Afin d'éviter la répétition des enquêtes, Statistique Canada pourrait conclure des ententes pour partager les données que vous avez fournies dans le cadre de cette enquête avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé. Les ministères de la santé peuvent transmettre ces données aux autorités locales de la santé.

Les ministères provinciaux et territoriaux de la santé et les autorités locales de la santé recevraient les réponses à l'enquête et le code postal.

Résidents du Québec

Afin d'éviter la répétition des enquêtes, Statistique Canada pourrait conclure des ententes pour partager les données que vous avez fournies dans le cadre de cette enquête avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé et l'Institut de la statistique du Québec. L'Institut de la statistique du Québec et les ministères de la santé peuvent transmettre ces données aux autorités locales de la santé.

Les ministères provinciaux et territoriaux de la santé, l'Institut de la statistique du Québec, et les autorités locales de la santé recevraient les réponses à l'enquête et le code postal.

Ces organisations ont convenu d'assurer la confidentialité des données et de les utiliser uniquement à des fins statistiques.

Couplage d'enregistrements

Cette étude est anonyme. Aucun travail d'appariement ne sera effectué afin de lier les réponses à d'autres informations obtenues à partir d'autres enquêtes ou sources de données.

Le questionnaire est conçu pour recueillir un large éventail d'expériences et de points de vue et est structuré en deux volets de questions distincts : l'un pour les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie et l'autre pour les aidants non rémunérés de personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie.

Les participants seront interrogés sur leur accès aux soins et leurs expériences connexes, notamment sur les sujets suivants : évaluation des besoins, planification des soins, composition de leur équipe de soins, soins complets et coordonnés, gestion de la douleur et des symptômes, contextes de soins, transitions dans les soins, soutien aux aidants et leur compréhension de ce que comprennent les soins palliatifs.

Des données sont également collectées sur diverses variables sociodémographiques qui peuvent permettre une analyse selon diverses caractéristiques, telles que l'âge, le genre, la géographie ou l'origine ethnique.

Statistique Canada publie les résultats tirés de ses enquêtes dans plusieurs formats. Pour trouver tous les documents relatifs à cette enquête, suivez les liens ci-dessous et tapez le nom de l'enquête dans le moteur de recherche situé à la gauche de l'écran pour filtrer les résultats.

Données : Vous y trouverez des tableaux de données et des profils d'une communauté ou d'une région, des cartes thématiques, des fichiers de microdonnées à grande diffusion, et des outils de visualisation des données.

Analyses : Vous aurez directement accès aux Stats en bref (p. ex., communiqués dans Le Quotidien, feuillets d'information), à des articles et des rapports, ainsi qu'à des revues et des périodiques.

Quel est l'objectif de cette étude?

L'objectif de l'étude intitulée « Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes » (VMLEV-ASEC) est de mieux comprendre les expériences de soins des personnes atteintes d'une maladie grave et de leurs aidants non rémunérés, y compris l'accès aux soins et aux services de soutien. L'étude fournira des renseignements sur les expériences et la satisfaction à l'égard des soins reçus pour répondre aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels, ainsi que sur les lacunes et les obstacles en matière de soins.

Pourquoi cette étude est-elle importante et quels types de questions me posera-t-on?

Les résultats de cette étude aideront les organisations et les prestataires de soins de santé à améliorer l'élaboration, la planification et la prestation de soins de haute qualité pour les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie et leurs aidants non rémunérés au Canada.

Cette étude comporte diverses questions sur l'accès aux soins, les besoins en matière de soins, les difficultés d'accès aux soins et les expériences en matière de services.

Est-ce que je dois participer à cette étude?

Il est important que nous disposions de données provenant d'un large éventail de Canadiens atteints d'une maladie limitant l'espérance de vie et de leurs aidants non rémunérés. Vos réponses sont essentielles et il est important de partager vos expériences, car votre participation permettra de s'assurer que les résultats de l'étude reflètent les histoires de personnes comme vous.

Bien que la participation soit volontaire, les résultats peuvent être utilisés pour mettre en évidence les domaines dans lesquels le système de santé répond aux besoins des Canadiens en matière de soins de soutien et de soins palliatifs et ceux dans lesquels des améliorations pourraient être nécessaires.

Combien de temps faut-il pour remplir le questionnaire?

Le temps nécessaire pour remplir le questionnaire varie d'une personne à l'autre. En moyenne, l'étude peut prendre jusqu'à 30 minutes.

Qui a accès aux données de l'étude?

Il existe des ententes de partage de données entre Statistique Canada, les ministères provinciaux et territoriaux de la Santé, ainsi que l'Institut de la statistique du Québec (pour les données du Québec) pour partager des renseignements recueillis au moyen de cette étude. L'objectif est de réduire le fardeau des répondants et de diminuer les coûts liés à la collecte des données. Les renseignements que vous fournissez sont partagés seulement si vous y consentez. La loi interdit également à ces organisations de divulguer tout renseignement susceptible de vous identifier à partir des données recueillies par Statistique Canada.

Quand les résultats de l'étude seront-ils rendus accessibles au public?

Il est prévu que les résultats de l'étude soient accessibles au public au printemps 2025.

Est-ce qu'on pose des questions aux enfants?

Cette étude cible deux types de participants âgés de 15 ans et plus : les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie et les aidants non rémunérés qui s'occupent (ou se sont occupés) d'une personne atteinte d'une maladie grave au cours des deux dernières années. Les enfants de moins de 15 ans ne seront pas invités à participer eux-mêmes à l'étude. Cependant, il est possible qu'un aidant qui s'occupe (ou s'est occupé) d'un enfant de moins de 15 ans réponde à l'étude.

Comment allez-vous protéger la confidentialité de mes renseignements?

Tous les renseignements que vous fournissez demeureront confidentiels en vertu de la Loi sur la statistique. Statistique Canada prend très au sérieux la protection de la vie privée des Canadiens. Les données publiées ne peuvent jamais vous identifier. Pour en savoir plus sur les mesures en place pour protéger la confidentialité de vos renseignements, consultez le Centre de confiance de Statistique Canada.

Utiliserez-vous mon nom? Est-ce que mon nom sera ajouté à une liste d'envoi?

Aucun renseignement d'identification ne sera recueilli ni conservé. Nous recueillerons uniquement le code postal pour mesurer les différences d'expérience et d'accessibilité selon les régions géographiques.

Pourquoi devrais-je répondre aux questions qui, selon moi, sont trop personnelles ou briment ma vie privée?

Nous reconnaissons la nature personnelle de certaines questions, mais sachez que nous obtenons beaucoup de réponses de nombreuses personnes. Ces réponses sont regroupées et servent à produire des statistiques générales. Il sera impossible de reconnaître une de vos réponses à partir des documents rendus publics. Même après avoir accepté de participer à l'étude, vous pouvez choisir de ne pas répondre à certaines questions pour lesquelles vous vous sentez mal à l'aise de fournir une réponse.

Pourquoi avez-vous besoin de ces renseignements? Ne pouvez-vous pas les obtenir à partir d'autres sources?

Il existe très peu de données disponibles sur l'accès aux soins de soutien et sur les expériences en matière de soins de soutien pour les personnes vivant avec une maladie grave au Canada, en particulier à l'échelle nationale ou dans les provinces et territoires. Il existe quelques sources de données administratives, mais elles sont limitées en termes de portée et de géographie. L'objectif de cette étude est d'évaluer l'accès aux soins et les expériences des personnes qui ne sont pas facilement saisies par les sources administratives.

Qui parraine cette étude?

Cette étude a été élaborée en consultation avec des experts de Santé Canada, de l'Institut canadien d'information sur la santé et de l'Agence de la santé publique du Canada.

La Trousse de soutien VMLEV-ASEC contient des produits et des ressources pour vous aider, vous et votre organisation, à faire passer le message et à favoriser la participation à l'étude Vivre avec une maladie limitant l’espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes.