Vivre avec une maladie limitant l’espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes, 2024

Questions de sélection

Introduction : La présente étude a pour but de recueillir des renseignements qui permettront de mieux comprendre l’accès aux soins par les personnes ayant une maladie qui limite l’espérance de vie, ainsi que les expériences vécues à cet égard par ces patients et leurs proches aidants.

Tout au long du questionnaire, nous utiliserons l’expression « maladie grave » pour désigner les maladies limitant l’espérance de vie, les maladies et les problèmes de santé qui ne peuvent être guéris et qui, au bout du compte, réduiront la durée de vie d’une personne.

Si vous remplissez ce questionnaire au nom de quelqu’un atteinte d’une maladie grave, veuillez répondre aux questions en fonction de son expérience.

Êtes-vous atteint d’une maladie grave, ou une personne qui vous est chère l’est-elle?

Par « maladie grave », nous entendons les maladies limitant l’espérance de vie, les maladies et les problèmes de santé qui ne peuvent être guéris, qui s’aggravent au fil du temps et qui, au bout du compte, réduiront la durée de vie d’une personne.

Inclure votre famille proche (p. ex. enfants, conjoint ou conjointe, frères et sœurs, parents), vos amis ou des membres de votre communauté.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Oui, je suis atteint d’une maladie grave
Oui, une personne qui m’est chère est atteinte d’une maladie grave
OU
Non, ni moi ni une personne qui m’est chère n’avons de maladie grave

Au cours des deux dernières années, avez-vous fourni des soins ou du soutien non rémunérés à une personne qui vous est chère et qui est atteinte d’une maladie grave?

Les soins non rémunérés font référence à tout soutien ou assistance que vous avez fourni sans recevoir de compensation financière. Par exemple, aider avec le soins personnels, gérer les médicaments, fournir un soutien émotionnel, aider avec les rendez-vous médicaux ou aider avec les tâches de la maison.

Inclure votre famille proche (p. ex. enfants, conjoint ou conjointe, frères et sœurs, parents), vos amis ou des membres de votre communauté.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Oui, j’en fournis actuellement
Oui, j’en ai fourni au cours des deux dernières années, mais cette personne est décédée depuis
Oui, j’en ai fourni au cours des deux dernières années, mais je ne le fais plus maintenant
OU
Non, je n’en ai pas fourni au cours des deux dernières années

Âge

Quel est votre âge?

Âge en années

Sexe et genre

Les prochaines questions portent sur le genre et le sexe à la naissance.

Quel est votre genre?

[Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme, femme ou personne qui n’est pas exclusivement homme ni femme, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant que garçon, fille ou personne qui n’est pas exclusivement garçon ni fille, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme (ou garçon), femme (ou fille) ou personne qui n’est pas exclusivement homme (ou garçon) ni femme (ou fille), par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle.]

Est-ce :

[Homme/Garçon/Homme (ou garçon)]
[Femme/Fille/Femme (ou fille)]
Ou veuillez préciser
- Précisez votre genre

Quel était votre sexe à la naissance?

Le sexe à la naissance désigne le sexe enregistré sur le premier acte de naissance d’une personne. Il est habituellement observé en fonction du système reproducteur et d’autres caractéristiques physiques de la personne.

Masculin
Féminin

Veuillez vérifier que tous ces renseignements sont exacts.

Si tous les renseignements sont exacts, appuyez sur le bouton Suivant.

Pour changer les renseignements, appuyez sur le bouton Précédent.

Vos renseignements

Genre : [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)/Femme/Fille/Femme (ou fille)/Genre spécifié/Information non fournie]

Sexe à la naissance : [Masculin/Féminin/Information non fournie]

[Afin d’alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que tout au long du questionnaire, le générique masculin sera utilisé.]

Code postal

Afin de déterminer la région géographique où vous habitez, veuillez fournir votre code postal.

Code postal
Exemple : A9A 9A9

Type de logement

Dans quel type de logement vivez-vous actuellement?

Maison privée ou appartement
Maison de retraite ou résidence pour personnes âgées
une maison de retraite est une résidence privée pour les personnes âgées qui peuvent s’occuper elles-mêmes de leurs soins mais qui ont besoin d’un peu plus d’aide avec leurs activités quotidiennes.
Centre hospitalier de soins de longue durée ou établissement de soins infirmiers
les centres hospitaliers de soins de longue durée ou établissements de soins infirmiers fournissent un hébergement aux personnes ayant besoin de soins supervisés sur place jour et nuit.
Situation de vie instable ou temporaire
Situation d’itinérance
Autre
- Veuillez préciser le type de logement

Évaluation

Nous allons maintenant vous poser quelques questions pour mieux comprendre vos besoins en matière de soins.

Quelle est la maladie grave avec laquelle vous vivez qui vous affecte le plus?

Cancer à un stade avancé
Maladie chronique du foie
Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) ou autre maladie pulmonaire chronique
p. ex. fibrose kystique, hypertension pulmonaire, tuberculose
Démence ou maladie d’Alzheimer
Maladie ou insuffisance cardiaque
Virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ou syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA)
Insuffisance rénale
Défaillance de multiples organes
Maladie neurologique
p. ex. sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie de Lou Gehrig, sclérose en plaques et maladie de Parkinson
Accident vasculaire cérébral ou maladie cérébrovasculaire
Système immunitaire affaibli ou immunosupprimé
Autre
- Veuillez préciser la maladie grave

Maintenant, quelques questions au sujet des soins de santé primaires. Ce type de soins est généralement administré par des médecins de famille ou des infirmiers praticiens qui fournissent des soins continus, qui connaissent votre historique médical, et avec lesquels vous pouvez prendre des rendez-vous réguliers. Il s’agit souvent du premier point d’entrée dans le système de santé canadien.

Les besoins de soins de santé primaires peuvent inclure des soins de routine tels que les rendez-vous périodiques et les renouvellements de prescription, ainsi que des problèmes qui nécessitent des soins immédiats mais qui ne sont pas des urgences, tels qu’une infection, de la fièvre, des maux de tête, une entorse à la cheville, des vomissements ou une rougeur inexpliquée.

Les patients ont parfois une équipe de soins qui peut comprendre différents professionnels de la santé, ainsi que des aidants non rémunérés tels que la famille, les amis ou les membres de la communauté.

Afin d'alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que le générique masculin sera utilisé.

Avez-vous un professionnel de la santé habituel pour vos soins de santé primaires?

Par ceci, nous entendons un professionnel de la santé que vous consultez habituellement lorsque vous avez besoin de soins ou de conseils concernant votre santé.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Oui, un médecin de famille
Oui, un infirmier praticien
Oui, un spécialiste en soins palliatifs
Oui, un autre spécialiste
Oui, un autre professionnel de la santé
- Précisez l’autre professionnel de la santé
OU
Non

Est-ce qu’un membre de votre équipe de soins effectue régulièrement une évaluation de vos besoins?

Une évaluation des besoins est une évaluation de l’état de santé, des risques et des besoins d’une personne.

Une équipe de soins inclut les soins que vous recevez de professionnels de la santé, ainsi que l’aide que vous recevez d’aidants non rémunérés, comme des membres de la famille ou des amis.

Oui
Non
Ne sais pas

Parmi les besoins suivants, lesquels sont évalués par un membre de votre équipe de soins?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Physiques
Psychologiques
Sociaux
Inclut le soutien social des membres de la famille ou des amis.
Culturels
Juridiques
Spirituels
Fin de vie
Perte ou deuil
Autre

Quels sont les problèmes de santé liés à votre maladie grave qui limitent le plus vos activités quotidiennes?

Sélectionnez jusqu’à trois réponses.

Limitation physique

p. ex. difficulté à marcher, à monter et descendre des escaliers, à se servir de ses mains ou doigts, à voir ou à entendre ou à faire d’autres activités physiques

Douleur intense
Épuisement
Difficulté à respirer
Difficulté à communiquer
Manque d’appétit ou nausées
Limitation cognitive
p. ex. difficulté à apprendre, à se souvenir des choses ou à se concentrer
Problème de santé mentale
p. ex. anxiété, dépression, toxicomanie
Autre
- Veuillez préciser le problème de santé
OU
Aucune de ces réponses

Planification

Maintenant, voici quelques questions visant à comprendre la manière dont vos souhaits, vos valeurs et vos croyances sont pris en compte pour le traitement de votre maladie et la planification des soins.

Avez-vous eu des conversations avec quelqu'un de votre équipe de soins à propos de vos souhaits, de vos valeurs et de vos croyances relativement aux soins obtenus pour votre maladie grave?

Par exemple, les conversations peuvent inclure des discussions sur l'endroit où vous souhaiteriez recevoir des soins, votre plan de traitement, vos préférences en matière de gestion de la douleur, etc.

Une équipe de soins peut comprendre des professionnels de la santé ainsi que des aides non rémunérées, comme la famille ou les amis.

Quels sont les sujets qui ont été abordés?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Endroit où les soins sont prodigués
p. ex. maison, centre de soins palliatifs, centre de soins spécialisés
Plan de traitement
p. ex. types de traitements, instructions particulières pour les soins futurs
Options de traitement pour prolonger la vie
p. ex. réanimation, ventilateurs pulmonaires, sondes d’alimentation
Préférences en matière de traitement de la douleur
Questions légales et financières
Considérations spirituelles
Endroit où les soins de fin de vie seraient prodigués
p. ex. maison, centre de soins palliatifs, hôpital
Don d’organes et de tissus
Préférences funéraires ou commémoratives
Autre
- Veuillez préciser les sujets qui ont été abordés

Avez-vous choisi quelqu’un pour être votre mandataire autorisé?

Votre mandataire autorisé est la personne qui est chargée de prendre des décisions relatives à vos soins et vos traitements, en votre nom, uniquement si vous êtes inapte à le faire vous-même. Selon le lieu de résidence au Canada, cette personne peut aussi être appelée détenteur d’une procuration aux soins de la personne, représentant ou agent de santé ou fondé de pouvoir pour les soins personnels.

Dans quelle mesure avez-vous confiance que votre mandataire autorisé a les renseignements dont il a besoin pour prendre des décisions en votre nom?

Je suis très confiant
Je suis assez confiant
Je ne suis pas très confiant
Je ne suis pas du tout confiant

Avez-vous eu des discussions avec vos professionnels de la santé à propos de vos objectifs de soins?

Les objectifs de soins sont l’ensemble de vos priorités et de vos attentes à l’égard des soins en fonction de vos valeurs personnelles, de vos souhaits, de vos croyances et de votre perception de la qualité de vie.

Dans quelle mesure ces discussions ont-elles été utiles pour comprendre le traitement et les options de soins mis à votre disposition?

Très utiles
Assez utiles
Pas très utiles
Pas du tout utiles

Avez-vous rencontré l’une des difficultés suivantes lorsque vous essayiez d’exprimer vos souhaits à vos professionnels de la santé?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Manque de connaissances sur mon état de santé
Rendez-vous de trop courte durée
Différences linguistiques
Différences culturelles
Crainte que l’on me juge ou que l’on ne me comprenne pas
Incertitude à propos des options de traitement
Manque d’intimité pendant les rendez-vous
Difficulté à comprendre les termes médicaux
Mal à l’aise de discuter de certains sujets
p. ex. soins de fin de vie, santé mentale
Problèmes liés à la confiance à l’égard de mon équipe de soins de santé
Soutien inadéquat pour la prise de décision
Autre
- Veuillez préciser les difficultés
OU
Non, je n’ai pas rencontré de difficultés
OU
Ne s'applique pas

Dans l’ensemble, quelle mesure avez-vous l’impression que vos professionnels de la santé respectent vos objectifs de soins et vos souhaits?

Dans une large mesure
Dans une mesure modérée
Pas du tout
Ne s'applique pas

Équipe de soins

Les questions suivantes portent sur certains aspects des soins de santé et sociaux que vous avez reçus.

Veuillez tenir compte des soins que vous recevez de professionnels de la santé des systèmes public ou privé, ainsi que de l’aide que vous recevez d’aidants non rémunérés, comme des membres de la famille ou des amis.

Qui, diriez-vous, vous fournit de l’aide et des soins pour votre maladie grave?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Bénévoles de la communauté
Médecin de famille
Famille ou amis
Infirmières ou infirmières praticiennes
Spécialistes en soins palliatifs
Préposés aux services de soutien à la personne
p. ex. aide à domicile ou aide pour les soins
Psychologues
Travailleurs sociaux
Spécialistes
Conseillers spirituels
Autre
- Veuillez préciser la personne qui fournit de l'aide et des soins
OU
Je n’ai pas d’aidant

Qui est principalement responsable de la gestion et de la coordination de vos soins et de votre traitement?

Cela comprend la surveillance de vos plans de traitement et de soins et la facilitation de la communication entre les diverses équipes qui fournissent le traitement et les soins.

Moi-même
Bénévoles de la communauté
Médecin de famille
Famille ou amis
Infirmières ou infirmières praticiennes
Spécialistes en soins palliatifs
Préposés aux services de soutien à la personne
Psychologues
Travailleurs sociaux
Spécialistes
Conseillers spirituels
Autre
- Veuillez préciser la personne principalement responsable
Personne n'était responsable

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

Mon équipe de soins travaille bien ensemble
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Mon équipe de soins contribue à améliorer ma qualité de vie
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Mon équipe de soins se penche sur mes préoccupations
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Mes fournisseurs de soins de santé collaborent bien avec moi, ma famille et mes aidants
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas

Traitement de la douleur et d’autres symptômes

Dans cette section, nous allons vous questionner à propos du traitement que vous recevez pour gérer la douleur et les autres symptômes relatifs à votre maladie grave.

Quels sont les symptômes que vous éprouvez qui vous préoccupent le plus?

Sélectionnez les trois principaux.

Agitation
Anxiété
Changements dans le rythme respiratoire
Constipation
Déshydratation
Délirium
Dépression
Diarrhée
Essoufflement
Épuisement
Troubles du sommeil
Faiblesses
Confusion
Nausées
Douleur
Manque d’appétit
Vomissements
Autre
- Veuillez préciser les symptômes les plus préoccupants

Dans l’ensemble, dans quelle mesure êtes-vous satisfait du soutien que vous recevez pour traiter votre douleur et d’autres symptômes?

Très satisfait
Plutôt satisfait
Pas très satisfait
Pas du tout satisfait

Quelles difficultés avez-vous rencontrées au moment d’accéder aux traitements ou aux médicaments nécessaires pour la gestion de la douleur et des symptômes?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Difficultés liées aux assurances et à leur coût
Disponibilité
p. ex. les médicaments ou les traitements n’étaient pas disponibles ou en stock
Distance
p. ex. distance à parcourir pour se rendre aux rendez-vous ou pour accéder aux services de soins
Temps d’attente, difficultés à être orienté vers les services appropriés ou à obtenir un rendez-vous
Manque de connaissances
Difficultés de communication et barrières linguistiques
Autre
- Veuillez préciser les difficultés
OU
Je n’ai pas rencontré de difficultés liées à l’accès

Dans quelle mesure ces difficultés ont-elles affecté votre accès et vos choix en matière de soins?

Grandement affecté
Passablement affecté
Légèrement affecté
Pas du tout affecté

Soins de soutien exhaustifs

En plus de satisfaire leurs besoins physiques, il est important que les personnes atteintes d’une maladie grave reçoivent du soutien en temps opportun pour leurs besoins psychologiques, émotionnels, sociaux, culturels et spirituels.

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

Note : Appuyez sur le bouton d’aide (?) pour obtenir plus de renseignements.

Je me sens à l’aise d’informer mon équipe de soins de santé de mes besoins psychologiques
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
J’ai souvent l’impression d’être isolé des autres
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Je ressens souvent de la détresse, de l’anxiété et de la tristesse profonde
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Mes antécédents culturels et mes croyances sont pris en compte et respectés dans le cadre de mes soins
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
J’ai accès à une aide spirituelle qui correspond à mes croyances
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
J’ai des liens avec ma communauté et des groupes sociaux et je me sens soutenu par eux
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Je reçois une aide adéquate pour affronter les défis liés à ma maladie
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas

Accès en temps opportun

Dans cette section, nous vous demanderons combien de temps il vous faut pour accéder aux soins dont vous avez besoin.

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

De manière générale, j’ai rapidement accès aux services de soins dont j’ai besoin
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Il est difficile d’accéder aux services de soins en dehors des heures normales (p. ex. pendant la nuit, la fin de semaine ou les jours fériés)
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
De manière générale, le temps d’attente entre le moment où j’ai besoin de soins et le moment où je les reçois est raisonnable
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas

Quels sont les services auxquels vous avez de la difficulté à accéder au moment où vous en avez besoin?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Planification préalable des soins
Coordination des soins
Soutien lors d’un deuil
Équipements médicaux ou fournitures médicales
Soins de santé mentale
Conseils nutritionnels
Ergothérapie
Traitement de la douleur et des symptômes
Soins personnels
p. ex. bain, habillement, alimentation
Physiothérapie
Aiguillage vers des spécialistes
Soins spirituels
Services de répit ou de relève pour les aidants
Autre
- Veuillez préciser les services
OU
Je n’ai pas de difficulté à accéder à ces services

Quels sont les facteurs qui ont une incidence sur votre capacité à accéder rapidement à des soins?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Distance des services de soins
Pas accès à un mode de transport ou difficultés liées au transport
Disponibilité des professionnels de la santé ou des spécialistes
Disponibilité des services dans le milieu de choix pour les soins
Manque d’information à propos des soins disponibles
Contraintes financières
p. ex. aucune couverture d’assurance
Obstacles dans le domaine de la communication
p. ex. obstacles linguistiques ou culturels
Difficulté à naviguer dans le système de soins de santé
Autre
- Veuillez préciser les facteurs

Y a-t-il eu des situations où le fait de ne pas avoir obtenu de soutien pour votre maladie grave, en temps opportun, a entraîné des complications?

Avez-vous dû vous rendre aux urgences en raison de ces complications liées à votre maladie grave?

Au cours des 12 derniers mois, combien de fois avez-vous dû vous rendre aux urgences?

Nombre de visites

Transitions entre milieux de soins

Nous allons maintenant vous poser des questions à propos des transitions en matière de soins, c’est-à-dire des changements relatifs au milieu de soins ou à la personne qui fournit les soins.

Le « milieu de soins » désigne l’endroit où les patients reçoivent des soins (p. ex. bureau de médecin, clinique, domicile des patients, hôpital, centre de soins palliatifs, établissement de soins de longue durée.)

Avez-vous vécu des transitions en matière de milieux de soins?

Pourquoi ces transitions ont-elles eu lieu?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Changement dans les soins requis
Difficultés liées aux coûts
Proximité de la famille ou des aidants
Accès à des soins spécialisés
Autre
- Veuillez préciser ce qui a motivé les transitions

Dans l’ensemble, comment décririez-vous les expériences que vous avez vécues lors de transitions entre milieux de soins?

Très facile
Plutôt facile
Plutôt difficile
Très difficile

Dans quelle mesure vos préférences relatives à l’endroit où vous recevez des soins ont-elles été respectées?

Entièrement respectées
Partiellement respectées
Pas du tout respectées

Lors de votre transition entre différents milieux de soins, quelles difficultés avez-vous rencontrées?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Difficultés liées à la coordination
p. ex. transferts retardés, dossiers médicaux manquants, continuité de soins perturbée ou interrompue
Difficultés liées aux coûts
Difficultés émotionnelles et liées au soutien
p. ex. stress, manque de soutien, difficulté d’adaptation à de nouvelles routines
Obstacles liés à la communication et à l’information
p. ex. information difficile à comprendre, services manqués comme des conseils ou des médicaments
Difficultés de nature physique et d’accessibilité
p. ex. difficultés liées au transport, installations inaccessibles, difficultés liées à la mobilité
Autre
- Veuillez préciser les difficultés
OU
Aucune difficulté

Services reçus au domicile

Les questions suivantes visent à comprendre vos préférences et vos expériences liées à l’obtention de soins à votre domicile, dispensés par des professionnels.

Les services de soins à domicile sont des services de soutien professionnels qui peuvent aider avec les activités quotidiennes, les soins médicaux, offrir des services de santé mentale et autre.

Dans l’ensemble, dans quelle mesure êtes-vous satisfait des services que vous recevez à votre domicile?

Très satisfait
Plutôt satisfait
Plutôt insatisfait
Très insatisfait
Je ne reçois pas de services à mon domicile

En pensant aux services reçus à votre domicile, de quels éléments parmi les suivants étiez-vous le plus satisfait?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Traitement de la douleur
Soins médicaux et consultations
Soins personnels ou aide domestique
p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
Autres services de soins de santé
p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
Travail social
Fournitures ou équipement médicaux
p. ex. fauteuil roulant, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
Services de santé mentale
Conseils spirituels
Services de répit ou de relève pour les aidants
Accompagnement des personnes endeuillées
OU
Pas satisfait d'aucun des services que je reçois

En pensant aux services reçus à votre domicile, de quels éléments parmi les suivants étiez-vous le moins satisfait?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Traitement de la douleur
Soins médicaux et consultations
Soins personnels ou aide domestique
p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
Autres services de soins de santé
p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
Travail social
Fournitures ou équipement médicaux
p. ex. fauteuil roulant, lit pour soins à domicile, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
Services de santé mentale
Conseils spirituel
Services de répit ou de relève pour les aidants
Accompagnement des personnes endeuillées
OU
Satisfait de tous les services que je reçois

Pour quelles raisons étiez-vous insatisfait de ces services?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Aucun service requis disponible dans ma région
Mauvaise qualité
p. ex. réserves au sujet de la compétence du fournisseur des services, fiabilité des services
Les services n’ont pas répondu à mes besoins
Impossible d’accéder à suffisamment de services pour répondre à mes besoins
Temps d’attente trop long avant de recevoir les services
Coût trop élevé
Barrière linguistique
Autre
- Veuillez préciser les raisons

Parmi les services suivants, quels sont ceux auxquels vous ne pouvez pas avoir accès à votre domicile?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Traitement de la douleur
Soins médicaux et consultations
Soins personnels ou aide domestique
p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
Autres services de soins de santé
p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
Travail social
Fournitures ou équipement médicaux
p. ex. fauteuil roulant, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
Services de santé mentale
Conseils spirituels
Services de répit ou de relève pour les aidants
Accompagnement des personnes endeuillées
OU
J’ai accès à tous ces services à mon domicile
OU
Je n'ai pas essayé d'accéder à ces services à mon domicile

Pour quelles raisons ne pouvez-vous pas avoir accès à ces services à votre domicile?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Aucun service requis disponible dans ma région
Coût trop élevé
Manque de connaissances à propos des services disponibles ou de la manière d’y accéder
Le fournisseur de soins de santé ne me recommandait pas le service
Je ne suis pas admissible à des services à domicile financés
Difficultés liées à la planification, à l’horaire
Contraintes liées à l’espace ou à l’accès dans mon domicile
Obstacles culturels ou linguistiques
p. ex. les services disponibles ne correspondent pas à mes besoins culturels ou linguistiques
Difficultés liées au transport
Préoccupations relatives à la qualité
Préoccupations relatives à la protection de la vie privée
Autre
- Veuillez préciser les raisons
OU
Je ne voulais pas avoir accès à ces services à mon domicile
OU
Je n’avais pas besoin de ces services à mon domicile

Milieu de choix pour les soins de fin de vie

Les « soins de fin de vie » désignent les soins prodigués durant les dernières étapes d’une maladie grave.

Dans ce contexte, le « milieu de soins » désigne l’endroit préféré pour les soins de fin de vie, choisi par le patient ou la patiente, sa famille et les professionnels de la santé. Ce choix, influencé par diverses circonstances, vise à respecter les souhaits du patient ou de la patiente, tout en lui fournissant les soins nécessaires. Il peut s’agir, par exemple, du domicile du patient ou de la patiente, d’un centre de soins palliatifs ou d’un établissement de soins de longue durée.

Avez-vous discuté avec vos professionnels de la santé de votre milieu de choix pour les soins de fin de vie?

Quel est votre milieu de choix pour les soins de fin de vie?

Maison privée ou appartement
Centre de soins palliatifs
un établissement spécial pour les personnes ayant une maladie grave qui sont en fin de vie
Hôpital
Résidence pour personnes âgées
Établissement de soins de longue durée
Établissement pour personnes semi-autonomes
Je n’en ai pas
Je ne sais pas
Autre
- Veuillez préciser votre milieu de choix

Quels sont les éléments qui vous sont les plus importants, pour ce qui est de votre choix de milieu pour les soins de fin de vie?

Sélectionnez les trois principaux.

Gravité de mon problème de santé
Traitement de la douleur et d’autres symptômes
p. ex. si les symptômes sont maîtrisés ou non
Accès à une aide professionnelle
Accès à une aide informelle
p. ex. famille, amis ou membres de la communauté
Accès à des soins urgents ou à des spécialistes
Finances
Souhaits personnels
Considérations familiales
Liens sociaux
Considérations spirituelles ou culturelles
Autre

Dans l’ensemble, dans quelle mesure l’accès aux soins influence-t-il votre choix de milieu pour les soins de fin de vie?

Dans une large mesure
Dans une certaine mesure
Dans une faible mesure
Pas du tout

Soutien des aidants

Cette section vise à mieux comprendre le soutien que vous avez reçu de votre aidant principal, ainsi que le soutien qui a été fourni à votre aidant tout au long de votre maladie grave. Si vous avez eu plus d’un aidant, veuillez répondre en fonction de votre expérience relative à votre aidant principal.

Avez-vous un aidant non rémunéré?

Un aidant est une personne qui vous fournit des soins et un soutien non rémunérés de manière non professionnelle, comme un membre de la famille ou un ami. Les types de soutien peuvent inclure des soins personnels, de l'aide avec les travaux ménagers, pour le transport, etc.

Quel est votre lien avec votre aidant?

Il est :

Ma conjointe ou partenaire vivant en union libre
Ma partenaire
Mon enfant
Mon petit-enfant
Mon parent
Mon frère ou ma sœur
Mon ami
Ma voisine ou une personne de ma communauté
Autre
- Veuillez préciser votre lien avec eux

Quel âge a votre aidant?

Âge en années

Quel est son genre?

Est-ce :

[Homme/Garçon/Homme (ou garçon)]
[Femme/Fille/Femme (ou fille)]
Ou veuillez préciser
- Précisez son genre

Depuis combien de temps recevez-vous du soutien de votre aidant non rémunéré?

Moins de 6 mois
De 6 mois à moins d’un an
De 1 à 2 ans
Plus de 2 ans

Est-ce que votre aidant non rémunéré vit généralement avec vous?

Quelles sortes de soins recevez-vous de votre aidant non rémunéré?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Soins personnels
p. ex. pour vous habiller, vous donner le bain ou faire votre toilette
Soins médicaux
p. ex. pour vous aider à prendre vos médicaments, traiter vos plaies
Gestion des soins
p. ex. pour prendre les rendez-vous, communiquer avec les professionnels de la santé
Aide avec les travaux ménagers
p. ex. travaux ménagers, entretien de la maison, travaux extérieurs
Transport
p. ex. pour vous rendre à des rendez-vous et faire des courses
Préparation des repas, aide pour manger ou commander des repas
Activités bancaires, paiement de factures ou aide pour la déclaration de revenus
Soutien psychologique, spirituel ou émotionnel
p. ex. sorties sociales ou autres
Soutien financier pour aider à payer pour des services
Autre
- Veuillez préciser le type de soins qu'il fournit

Sources d’information

Les questions suivantes visent à comprendre où vous obtenez des renseignements sur votre maladie grave, ainsi que sur les ressources et le soutien offerts.

Est-ce que l’un ou l’autre de vos professionnels de la santé vous a fourni des sources d’information utiles (p. ex. brochures, sites Web, groupes de soutien) relativement à votre maladie grave et vos options de soins?

Avez-vous l’impression d’avoir eu suffisamment de possibilités de discuter de votre maladie et des soins avec vos professionnels de la santé, et de leur poser des questions à ce sujet?

Vos aidants et les membres de votre famille ont-ils aussi obtenu les renseignements nécessaires à propos de votre maladie grave et de vos options de soins?

Oui
Non
Je ne sais pas

À part les professionnels de la santé, qui avez-vous consulté pour obtenir des renseignements pour les soins et le soutien dont vous avez besoin pour votre maladie grave?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Organisations locales, provinciales ou nationales
Organisations ou ressources internationales
Recherche sur internet
p. ex. Google
Sites Web sur la santé ou forums en ligne
Médias sociaux, blogues ou vlogues
Famille, amis ou membres de la communauté
Médias traditionnels
p. ex. livres, revues, télé, radio
Établissements d’enseignement
Groupes spirituels
Autre
- Veuillez préciser les sources d’information
OU
Je n’ai pas cherché à obtenir plus de renseignements

Considérations culturelles

Les questions suivantes visent à comprendre vos expériences, préférences et défis particuliers relativement à votre culture ou spiritualité lorsque vous recevez des soins pour votre maladie grave.

Dans l’ensemble, dans quelle mesure êtes-vous à l’aise de discuter de vos besoins culturels avec vos professionnels de la santé?

Très à l’aise
Plutôt à l’aise
Pas très à l’aise
Pas du tout à l’aise
Ne s’applique pas

Dans l’ensemble, dans quelle mesure vos professionnels de la santé sont-ils sensibles à vos besoins culturels?

La sensibilité aux réalités culturelles renvoie à la sensibilisation aux croyances, aux valeurs et aux pratiques culturelles d’autrui et au respect de celles-ci.

Très sensibles aux réalités culturelles
Plutôt sensibles aux réalités culturelles
Pas très sensibles aux réalités culturelles
Pas du tout sensibles aux réalités culturelles
Ne s’applique pas

À quels types d’obstacles ou d’incompréhension des réalités culturelles ou spirituelles avez-vous dû faire face?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Difficultés liées à la langue ou à la communication
Différences dans l’approche à l’égard des soins en raison des attentes ou des croyances culturelles
Obstacles liés à la nutrition ou à l’alimentation
Mauvaise interprétation des rites ou des pratiques culturelles ou spirituelles
Manque d’espace ou d’intimité pour s’adonner aux pratiques culturelles
Remarques ou comportements inappropriés
Autre
- Veuillez préciser les types d'incompréhension ou d'obstacles
OU
Je n’ai rencontré aucun type d’incompréhension des réalités culturelles ou spirituelles

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont un domaine relativement nouveau de la médecine, fondé sur une approche holistique à l’égard des soins donnés aux personnes atteintes d’une maladie grave.

Ils comprennent la plupart des soins dont il a déjà été question dans ce questionnaire, allant du traitement de la douleur et des symptômes à la prise en compte des besoins émotionnels et spirituels. Ils visent à tenir compte des besoins individuels de chaque personne atteinte d’une maladie grave, ainsi que des membres de sa famille et de ses êtres chers.

Ils peuvent commencer dès que la maladie est diagnostiquée, et peuvent être prodigués en complément à la personne qui reçoit les traitements visant à la guérir de sa maladie.

Voici maintenant quelques questions au sujet des soins palliatifs.

Parmi les professionnels suivants, avec lesquels avez-vous discuté de soins palliatifs?

Note : Appuyez sur le bouton d’aide (?) pour obtenir plus de renseignements.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Médecin de famille ou infirmier praticien
Spécialiste en soins palliatifs
Autre médecin ou spécialiste
Travailleur social
Psychologue
Défenseur des droits des patients
Autre
- Veuillez préciser le professionnel
OU
Personne ne m’a parlé des soins palliatifs

Compte tenu de la définition fournie, dans quelle mesure diriez-vous qu’une approche palliative a été adoptée à l’égard de vos soins?

L’approche palliative offre une forme spécialisée de soins médicaux destinée aux personnes atteintes d’une maladie grave. Elle a pour objectif de soulager les symptômes et les inquiétudes en vue d’améliorer la qualité de vie de la personne touchée ainsi que celle de sa famille et de ses aidants. C’est une approche globale proposant des soins qui tiennent compte des besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels et qui peuvent être prodigués en complément aux traitements pour la maladie.

Dans une large mesure
Dans une certaine mesure
Dans une faible mesure
Pas du tout

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

J’ai commencé à recevoir des soins palliatifs tôt dans la progression de ma maladie
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
Mes proches ont reçu du soutien pour les aider à faire face à ma maladie
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
Les soins relatifs à mes différents besoins médicaux, sociaux et psychologiques sont tous coordonnés
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
Les soins que j’ai reçus pour ma maladie grave ont amélioré ma santé mentale
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
J’ai le soutien d’une équipe qui accorde de l’importance à mon bien-être
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord

Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie, de leurs aidants non rémunérés et des membres de leur famille en fournissant des soins holistiques axés sur les besoins et les souhaits individuels.

La qualité de vie englobe de nombreux aspects de la vie qui contribuent au bien-être, notamment la santé physique et mentale, les croyances personnelles, les relations sociales, ainsi que d'autres facteurs tels que l'endroit où l'on vit.

En gardant cela à l’esprit, veuillez répondre à la question suivante :

Dans quelle mesure les soins que vous avez reçus pour votre maladie grave ont-ils affecté votre qualité de vie globale?

Amélioré de manière significative
Quelque peu amélioré
Aucun changement
Quelque peu diminué
Diminué de manière significative

Activité principale

Au cours des 12 derniers mois, quelle était votre activité principale?

Si l’activité principale était « maladie » ou « maladie de courte durée », indiquez l’activité principale habituelle.

S’agissait-il de :

Travail à un emploi rémunéré ou à mon propre compte
Vacances d’un travail rémunéré
Recherche d’un emploi rémunéré
Aux études, y compris en congé scolaire
Prendre soin d’enfants
Travaux ménagers
À la retraite
En congé de maternité, de paternité ou parental
Maladie de longue durée
Bénévolat
Prestation de soins à des personnes autres que des enfants
Autre

Scolarité

Quel est le plus haut certificat, diplôme ou grade que vous avez obtenu?

Niveau inférieur à un diplôme d’études secondaires ou à son équivalent
Diplôme d’études secondaires ou l’équivalent
Certificat ou diplôme d’une école de métiers
Certificat ou diplôme d’études collégiales, d’un cégep ou d’un autre établissement non universitaire (autre qu’un certificat ou diplôme d’une école de métiers)
Certificat ou diplôme universitaire inférieur au baccalauréat
Baccalauréat
p. ex. B.A., B. Sc., B. Ed., LL.B.
Certificat, diplôme ou grade universitaire supérieur au baccalauréat

Orientation sexuelle

Cette question vise à recueillir de l’information sur l’orientation sexuelle afin d’éclairer les programmes de santé qui favorisent l’accès et le traitement équitables pour les personnes atteintes d’une maladie grave au Canada.

Quelle est votre orientation sexuelle?

L’orientation sexuelle désigne la façon dont une personne décrit sa sexualité.

Hétérosexuelle (c.-à-d. hétéro)
Lesbienne ou gaie
Bisexuelle ou pansexuelle
Ou veuillez préciser
- Précisez votre orientation sexuelle :

État matrimonial

Quel est votre état matrimonial?

Est-ce :

Marié
Pour les résidents du Québec, veuillez sélectionner « Marié » si l’état matrimonial est « en union civile ».
Vivant en union libre
Deux personnes qui vivent ensemble en tant que couple sans être légalement mariées l’une à l’autre.
Jamais marié (Ne vivant pas en union libre)
Séparé (Ne vivant pas en union libre)
Divorcé (Ne vivant pas en union libre)
Veuf (Ne vivant pas en union libre)

Identité autochtone

Êtes-vous Première Nation, Métis ou Inuk (Inuit)?

Première Nation (Indien de l’Amérique du Nord) comprend les Indiens avec statut et les Indiens sans statut.

Si « Oui », sélectionnez la ou les réponses qui décrivent le mieux cette personne maintenant.

Non, pas Première Nation, Métis ou Inuk (Inuit)
OU
Oui, Première Nation (Indien de l’Amérique du Nord)
Oui, Métis
Oui, Inuk (Inuit)

Caractéristiques sociodémographiques

La prochaine question vise à recueillir des renseignements conformément à la Loi sur l’équité en matière d’emploi et aux règlements et directives s’y rapportant, afin d’appuyer les programmes qui donnent à chacun une chance égale de participer à la vie sociale, culturelle et économique du Canada.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Êtes-vous :

Blanc
Sud-Asiatique
p. ex. Indien de l’Inde, Pakistanais, Sri-Lankais
Chinois
Noir
Philippin
Arabe
Latino-Américain
Asiatique du Sud-Est
p. ex. Vietnamien, Cambodgien, Laotien, Thaïlandais
Asiatique occidental
p. ex. Iranien, Afghan
Coréen
Japonais
Autre
- Précisez autre groupe

Lieu de naissance, immigration et citoyenneté

Où êtes-vous né?

Né au Canada
Né à l'extérieur du Canada

Êtes-vous un citoyen canadien?

Oui, un citoyen canadien de naissance
Oui, un citoyen canadien par naturalisation (Citoyen canadien par naturalisation désigne un immigrant ayant obtenu la citoyenneté du Canada en vertu de la Loi sur la citoyenneté.)
Non, pas un citoyen canadien

Êtes-vous un immigrant reçu ou un résident permanent?

Un immigrant reçu ou un résident permanent est une personne à qui les autorités de l'immigration ont accordé le droit de résider au Canada en permanence.

En quelle année êtes-vous devenu un immigrant reçu ou un résident permanent pour la première fois?

Si l'année exacte n'est pas connue, donnez la meilleure estimation possible.

Année d’immigration

Langue

Connaissez-vous assez bien le français ou l’anglais pour soutenir une conversation?

Français seulement
Anglais seulement
Anglais et français
Ni l’anglais ni le français

Revenu total

Maintenant une question sur le revenu total du ménage.

Au meilleur de votre connaissance, à combien estimez-vous le revenu total de tous les membres de votre ménage, provenant de toutes les sources, avant impôt et autres déductions, au cours de l'année se terminant le 31 décembre 2023?

Le revenu peut provenir de diverses sources comme le travail, les investissements, les pensions ou le gouvernement. Les exemples incluent l'assurance emploi, l'aide sociale, les prestations pour enfants et autres revenus tels que les pensions alimentaires et le revenu locatif.

Les gains en capital ne doivent pas être inclus dans le revenu du ménage.

Arrondir au $CAN près

Moins de 20 000 $
De 20 000 $ à moins de 40 000 $
De 40 000 $ à moins de 60 000 $
De 60 000 $ à moins de 80 000 $
De 80 000 $ à moins de 100 000 $
De 100 000 $ à moins de 150 000 $
150 000 $ et plus

Question à réponse libre

Avez-vous d’autres préoccupations à propos de votre maladie grave maintenant et à l’avenir, qui n’ont pas été abordées dans ce questionnaire? Dans l’affirmative, veuillez nous en faire part ci-dessous.

Entrez vos commentaires

Âge de l'aidant

Quel est votre âge?

Âge en années

Sexe et genre de l'aidant

Les prochaines questions portent sur le genre et le sexe à la naissance.

Quel est votre genre?

Est-ce :

[Homme/Garçon/Homme (ou garçon)]
[Femme/Fille/Femme (ou fille)]
Ou veuillez préciser
- Précisez votre genre

Quel était votre sexe à la naissance?

Masculin
Féminin

Veuillez vérifier que tous ces renseignements sont exacts.

Si tous les renseignements sont exacts, appuyez sur le bouton Suivant.

Pour changer les renseignements, appuyez sur le bouton Précédent.

Vos renseignements

Genre : [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)/Femme/Fille/Femme (ou fille)/Genre spécifié/Information non fournie]

Sexe à la naissance : [Masculin/Féminin/Information non fournie]

[Afin d’alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que tout au long du questionnaire, le générique masculin sera utilisé.]

Information de la personne vivant avec une maladie grave

Nous allons maintenant vous poser quelques questions au sujet de la personne à qui vous fournissez actuellement des soins non rémunérés, ou de la dernière personne à qui vous avez fourni des soins non rémunérés relativement à une maladie grave. Si vous fournissez actuellement des soins non rémunérés à plus d’une personne, veuillez considérer la personne à laquelle vous fournissez le plus d’heures de soins non rémunérés.

Pour faciliter l’enchaînement du questionnaire, les questions au sujet de la personne qui reçoit des soins seront posées au passé.

Afin d'alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que le générique masculin sera utilisé.

Afin de personnaliser l'enquête, pourriez-vous s'il vous plaît fournir le prénom de la personne dont vous avez pris soin?

Note : Si vous préférez ne pas fournir le vrai prénom de la personne, vous pouvez utiliser un pseudonyme ou un numéro, car le prénom ne sert que de référence pour les questions qui suivent.

Prénom

Quel était votre lien avec [Nom du patient]?

J'étais :

Sa conjointe ou partenaire vivant en union libre
Sa partenaire
Son enfant
Son petit-enfant
Son parent
Son frère ou sa sœur
Son ami
Sa voisine ou personne de sa communauté
Autre
- Veuillez préciser votre lien avec [Nom du patient]

Âge de la personne vivant avec une maladie grave

Quel était l’âge de [Nom du patient]?

Âge en années

Genre de la personne vivant avec une maladie grave

Quel était le genre de [Nom du patient]?

Était-ce :

[Homme/Garçon/Homme (ou garçon)]
[Femme/Fille/Femme (ou fille)]
Ou veuillez préciser
- Précisez le genre de [Nom du patient]

Quel était le sexe à la naissance de [Nom du patient]?

Masculin
Féminin

Veuillez vérifier que tous ces renseignements sont exacts.

Si tous les renseignements sont exacts, appuyez sur le bouton Suivant.

Pour changer les renseignements, appuyez sur le bouton Précédent.

Les renseignements de [Nom du patient]

Genre : [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)/Femme/Fille/Femme (ou fille)/Genre spécifié/Information non fournie]

Sexe à la naissance : [Masculin/Féminin/Information non fournie]

[Afin d’alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que tout au long du questionnaire, le générique masculin sera utilisé.]

Code postal de la personne vivant avec une maladie grave

Afin de déterminer la région géographique où vivait [Nom du patient], veuillez fournir son code postal.

Code postal
Exemple : A9A 9A9

Type de logement

Dans quel type de logement vivait [Nom du patient]?

Maison privée ou appartement
Maison de retraite ou résidence pour personnes âgées
une maison de retraite est une résidence privée pour les personnes âgées qui peuvent s’occuper elles-mêmes de leurs soins mais qui ont besoin d’un peu plus d’aide avec leurs activités quotidiennes
Centre hospitalier de soins de longue durée ou établissement de soins infirmiers
les centres hospitaliers de soins de longue durée ou établissements de soins infirmiers fournissent un hébergement aux personnes ayant besoin de soins supervisés sur place jour et nuit
Situation de vie instable ou temporaire
Situation d’itinérance
Autre
- Veuillez préciser le type de logement

Évaluation

Nous allons maintenant vous poser quelques questions pour mieux comprendre les besoins de [Nom du patient] en matière de soins.

Quelle est la maladie grave avec laquelle vivait [Nom du patient] qui l'affectait le plus?

Cancer à un stade avancé
Maladie chronique du foie
Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) ou autre maladie pulmonaire chronique
p. ex. fibrose kystique, hypertension pulmonaire, tuberculose
Démence ou maladie d’Alzheimer
Maladie ou insuffisance cardiaque
Virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ou syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA)
Insuffisance rénale
Défaillance de multiples organes
Maladie neurologique
p. ex. sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie de Lou Gehrig, sclérose en plaques et maladie de Parkinson
Accident vasculaire cérébral ou maladie cérébrovasculaire
Système immunitaire affaibli ou immunosupprimé
Autre
- Veuillez préciser la maladie grave

Afin d'alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que le générique masculin sera utilisé.

Est-ce que [Nom du patient] avait un professionnel de la santé habituel pour ses soins de santé primaires?

Par ceci, nous entendons un professionnel de la santé que la personne consultait habituellement quand elle avait besoin de soins ou de conseils relatifs à sa santé.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Oui, un médecin de famille
Oui, un infirmier praticien
Oui, un spécialiste en soins palliatifs
Oui, un autre spécialiste
Oui, un autre professionnel de la santé
- Précisez l’autre professionnel de la santé
OU
Non

Est-ce qu’un membre de l’équipe de soins de [Nom du patient] effectuait régulièrement une évaluation de ses besoins?

Une évaluation des besoins est une évaluation de l’état de santé, des risques et des besoins d’une personne.

Une équipe de soins inclut les soins que vous recevez de professionnels des soins de santé, ainsi que le soutien que vous recevez d’aidants non rémunérés, comme des membres de la famille ou des amis.

Oui
Non
Ne sais pas

Parmi les besoins suivants, lesquels étaient évalués par un membre de l'équipe de soins de [Nom du patient]?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Physiques
Psychologiques
Sociaux
Inclut le soutien social des membres de la famille ou des amis.
Culturels
Juridiques
Spirituels
Fin de vie
Perte ou deuil
Autre

Quels sont les problèmes de santé liés à sa maladie grave qui limitaient le plus les activités quotidiennes de [Nom du patient]?

Sélectionnez jusqu’à trois réponses.

Limitation physique
p. ex. difficulté à marcher, à monter et descendre des escaliers, à se servir de ses mains ou doigts, à voir ou à entendre ou à faire d’autres activités physiques
Douleur intense
Épuisement
Difficulté à respirer
Difficulté à communiquer
Manque d’appétit ou nausées
Limitation cognitive
p. ex. difficulté à apprendre, à se souvenir des choses ou à se concentrer
Problème de santé mentale
p. ex. anxiété, dépression, toxicomanie
Autre
- Veuillez préciser le problème de santé
OU
Aucune de ces réponses

Planification

Maintenant, voici quelques questions visant à comprendre la manière dont les souhaits, les valeurs et les croyances de [Nom du patient] ont été pris en compte pour le traitement de sa maladie et la planification de ses soins.

Est-ce que [Nom du patient] a eu des conversations avec quelqu'un de son équipe de soins à propos de ses souhaits, de ses valeurs et de ses croyances relativement aux soins obtenus pour sa maladie grave?

Par exemple, les conversations peuvent avoir inclus des discussions sur l'endroit où il souhaitait recevoir des soins, son plan de traitement, ses préférences en matière de gestion de la douleur, etc.

Une équipe de soins peut comprendre des professionnels de la santé ainsi que des aides non rémunérées, comme la famille ou les amis.

Oui
Non
Ne sais pas

Quels sont les sujets qui ont été abordés?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Endroit où les soins étaient prodigués
p. ex. maison, centre de soins palliatifs, centre de soins spécialisés
Plan de traitement
p. ex. types de traitements, instructions particulières pour les soins futurs
Options de traitement pour prolonger la vie
p. ex. réanimation, ventilateurs pulmonaires, sondes d’alimentation
Préférences en matière de traitement de la douleur
Questions légales et financières
Considérations spirituelles
Endroit où les soins de fin de vie seraient prodigués
p. ex. maison, centre de soins palliatifs, hôpital
Don d’organes et de tissus
Préférences funéraires ou commémoratives
Autre
- Veuillez préciser les sujets qui ont été abordés

Est-ce que [Nom du patient] a désigné un mandataire autorisé ou une mandataire autorisée?

Le mandataire autorisé est la personne qui est chargée de prendre des décisions relatives aux soins et aux traitements d’une personne qui est gravement malade, en son nom, uniquement si elle est inapte à le faire elle-même. Selon le lieu de résidence au Canada, cette personne peut aussi être appelée détenteur d’une procuration aux soins de la personne, représentant ou agent de santé ou fondé de pouvoir pour les soins personnels.

Oui, c’était moi
Oui, c’était moi et une autre personne
Oui, c’était une personne autre que moi
Non
Je ne sais pas

Dans quelle mesure avez-vous confiance que vous aviez les renseignements nécessaires pour prendre des décisions au nom de [Nom du patient]?

Je suis très confiant
Je suis assez confiant
Je ne suis pas très confiant
Je ne suis pas du tout confiant

Est-ce que [Nom du patient] a eu des discussions avec ses professionnels de la santé à propos de ses objectifs de soins?

Les objectifs de soins sont l’ensemble des priorités et des attentes à l’égard des soins en fonction de ses valeurs personnelles, de ses souhaits, de ses croyances et de sa perception de la qualité de vie.

Dans quelle mesure ces discussions ont-elles été utiles pour comprendre le traitement et les options de soins mis à disposition pour [Nom du patient]?

Très utiles
Assez utiles
Pas très utiles
Pas du tout utiles

L’une ou l’autre des difficultés suivantes a-t-elle posé problème à [Nom du patient] lorsqu’il essayait d’exprimer ses souhaits à ses professionnels de la santé?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Ses connaissances insuffisantes à propos de son problème de santé
Rendez-vous de trop courte durée
Différences linguistiques
Différences culturelles
Crainte qu'on le juge ou qu'on ne le comprenne pas
Incertitude à propos des options de traitement
Manque d’intimité pendant les rendez-vous
Difficulté à comprendre les termes médicaux
Mal à l’aise de discuter de certains sujets
p. ex. soins de fin de vie, santé mentale
Problèmes liés à la confiance à l’égard de son équipe de soins de santé
Soutien inadéquat pour la prise de décision
Autre
- Veuillez préciser les difficultés
OU
Non, aucune difficulté n’a été éprouvée
OU
Ne s'applique pas

Dans l’ensemble, avez-vous eu l’impression que les professionnels de la santé de [Nom du patient] respectaient ses objectifs de soins et ses souhaits?

Oui, dans une large mesure
Oui, dans une mesure modérée
Non, pas du tout
Ne s'applique pas

Équipe de soins

Les questions suivantes portent sur certains aspects des soins de santé et sociaux que [Nom du patient] a reçus.

À part vous, qui selon vous a fourni de l'aide ou des soins à [Nom du patient] pour sa maladie grave?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Bénévoles de la communauté
Médecin de famille
Famille ou amis
Infirmières ou infirmières praticiennes
Spécialistes en soins palliatifs
Préposés aux services de soutien à la personne
p. ex. aide à domicile ou aide pour les soins
Psychologues
Travailleurs sociaux
Spécialistes
Conseillers spirituels
Autre
- Veuillez préciser la personne qui a fourni de l'aide et des soins
OU
Uniquement moi-même

Qui était principalement responsable de la gestion et de la coordination des soins et du traitement de [Nom du patient]?

Cela comprend la surveillance de ses plans de traitement et de soins et la facilitation de la communication entre les diverses équipes qui fournissent le traitement et les soins.

[Nom du patient]
Moi-même
Bénévoles de la communauté
Médecin de famille
Famille ou amis
Infirmières ou infirmières praticiennes
Spécialistes en soins palliatifs
Préposés aux services de soutien à la personne
Psychologues
Travailleurs sociaux
Spécialistes
Conseillers spirituels
Autre
- Veuillez préciser la personne principalement responsable
Personne n'était responsable

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

L’équipe de soins de [Nom du patient] travaillait bien ensemble
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
L’équipe de soins de [Nom du patient] contribuait à améliorer leur qualité de vie
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
L’équipe de soins de [Nom du patient] se penchait sur ses préoccupations
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Les professionnels de la santé collaboraient bien avec [Nom du patient], sa famille et ses aidants
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas

Traitement de la douleur et d’autres symptômes

Dans cette section, nous allons vous questionner à propos du traitement de la douleur et des autres symptômes que [Nom du patient] a reçu relativement à sa maladie grave.

Parmi les symptômes éprouvés par [Nom du patient], lesquels étaient les plus préoccupants?

Sélectionnez les trois principaux.

Agitation
Anxiété
Changements dans le rythme respiratoire
Constipation
Déshydratation
Délirium
Dépression
Diarrhée
Essoufflement
Épuisement
Troubles du sommeil
Faiblesses
Confusion
Nausées
Douleur
Manque d’appétit
Vomissements
Autre
- Veuillez préciser les symptômes les plus préoccupants

Dans l’ensemble, dans quelle mesure [Nom du patient] était-il satisfait du soutien qu'il a reçu pour traiter sa douleur et d’autres symptômes?

Très satisfait
Plutôt satisfait
Pas très satisfait
Pas du tout satisfait
Ne s’applique pas

Selon votre expérience, est-ce que [Nom du patient] a rencontré des difficultés au moment d’accéder aux traitements ou médicaments nécessaires pour la gestion de la douleur et des symptômes?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Difficultés liées aux assurances et à leur coût
Disponibilité
p. ex. les médicaments ou les traitements n’étaient pas disponibles ou en stock
Distance
p. ex. distance à parcourir pour se rendre aux rendez-vous ou pour accéder aux services de soins
Temps d’attente, difficultés à être orienté vers les services appropriés ou à obtenir un rendez-vous
Manque de connaissances
Difficultés de communication et barrières linguistiques
Autre
- Veuillez préciser les difficultés
OU
[Nom du patient] n’a pas rencontré de difficultés liées à l’accès

Dans quelle mesure ces difficultés ont-elles affecté l’accès et les choix en matière de soins de [Nom du patient]?

Grandement affecté
Passablement affecté
Légèrement affecté
Pas du tout affecté

Soins de soutien exhaustifs

En plus de satisfaire les besoins physiques, il est important que les personnes atteintes d’une maladie grave reçoivent du soutien en temps opportun pour leurs besoins psychologiques, émotionnels, sociaux, culturels et spirituels.

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

Note : Appuyez sur le bouton d’aide (?) pour obtenir plus de renseignements.

[Nom du patient] se sentait à l'aise de faire part de ses besoins psychologiques à son équipe de soins de santé
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
[Nom du patient] avait souvent l’impression d’être isolé des autres
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
[Nom du patient] ressentait souvent de la détresse, de l’anxiété et de la tristesse profonde
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Les antécédents culturels et les croyances de [Nom du patient] étaient pris en compte et respectés dans le cadre de ses soins
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
[Nom du patient] avait accès à une aide spirituelle qui correspondait à ses croyances
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
[Nom du patient] avait des liens avec sa communauté et des groupes sociaux et se sentait soutenu par eux
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
[Nom du patient] a reçu une aide adéquate pour affronter les défis de sa maladie
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas

Accès en temps opportun

Dans cette section, nous vous demanderons combien de temps il a fallu à [Nom du patient] pour accéder aux soins dont il avait besoin.

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

De manière générale, [Nom du patient] avait rapidement accès aux services de soins dont il avait besoin
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
Il était difficile d’accéder aux services de soins en dehors des heures normales (p. ex. pendant la nuit, la fin de semaine ou les jours fériés)
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas
De manière générale, le temps d’attente entre le moment où [Nom du patient] avait besoin de soins et le moment où il les recevait était raisonnable
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne s’applique pas

Quels sont les services auxquels [Nom du patient] a eu de la difficulté à accéder au moment où il en avait besoin?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Planification préalable des soins
Coordination des soins
Soutien lors d’un deuil
Équipements médicaux ou fournitures médicales
Soins de santé mentale
Conseils nutritionnels
Ergothérapie
Traitement de la douleur et des symptômes
Soins personnels
p. ex. bain, habillement, alimentation
Physiothérapie
Aiguillage vers des spécialistes
Soins spirituels
Services de répit ou de relève pour les aidants
Autre
- Veuillez préciser les services
OU
[Nom du patient] n’a pas eu de difficulté à accéder à ces services

Quels sont les facteurs qui ont eu une incidence sur la capacité de [Nom du patient] à accéder rapidement à des soins?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Distance des services de soins
Pas accès à un mode de transport ou difficultés liées au transport
Disponibilité des professionnels de la santé ou des spécialistes
Disponibilité des services dans son milieu de choix pour les soins
Manque d’information à propos des soins disponibles
Contraintes financières
p. ex. aucune couverture d’assurance
Obstacles dans le domaine de la communication
p. ex. obstacles linguistiques ou culturels
Difficulté à naviguer dans le système de soins de santé
Autre
- Veuillez préciser les facteurs

Y a-t-il eu des situations où le fait de ne pas avoir obtenu de soutien pour sa maladie grave, en temps opportun, a entraîné des complications pour [Nom du patient]?

Est-ce que [Nom du patient] a dû se rendre aux urgences en raison de ces complications liées à sa maladie grave?

Au cours des 12 derniers mois, combien de fois est-ce que [Nom du patient] a été aux urgences?

[Veuillez répondre pour les 12 derniers mois précédant leur décès.]

Nombre de visites

Transitions entre milieux de soins

Nous allons maintenant vous poser des questions à propos des transitions en matière de soins, c’est-à-dire des changements relatifs au milieu de soins ou à la personne qui fournit les soins.

Est-ce que [Nom du patient] a vécu des transitions en matière de milieux de soins?

Pourquoi ces transitions ont-elles eu lieu?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Changement dans les soins requis
Difficultés liées aux coûts
Proximité de la famille ou des aidants
Accès à des soins spécialisés
Autre
- Veuillez préciser ce qui a motivé ces transitions

Selon votre point de vue, comment décririez-vous les expériences globales que [Nom du patient] a vécues lors de transitions entre milieux de soins?

Très facile
Plutôt facile
Plutôt difficile
Très difficile

Dans quelle mesure les préférences de [Nom du patient] relatives à l’endroit où les soins étaient reçus ont-elles été respectées?

Entièrement respectées
Partiellement respectées
Pas du tout respectées
Je ne sais pas

Lors de sa transition entre différents milieux de soins, quelles ont été les difficultés rencontrées par [Nom du patient]?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Difficultés liées à la coordination
p. ex. transferts retardés, dossiers médicaux manquants, continuité de soins perturbée ou interrompue
Difficultés liées aux coûts
Difficultés émotionnelles et liées au soutien
p. ex. stress, manque de soutien, difficulté d’adaptation à de nouvelles routines
Obstacles liés à la communication et à l’information
p. ex. information difficile à comprendre, services manqués comme des conseils ou médicaments
Difficultés de nature physique et d’accessibilité
p. ex. difficultés liées au transport, installations inaccessibles, difficultés liées à la mobilité
Autre
- Veuillez préciser les difficultés
OU
Aucune difficulté

Services reçus au domicile

Les questions suivantes visent à comprendre les préférences et les expériences de [Nom du patient] liées à l’obtention de soins à son domicile.

Les services de soins à domicile sont des services de soutien professionnels qui peuvent aider avec les activités quotidiennes, les soins médicaux, offrir des services de santé mentale et autre.

Dans l’ensemble, dans quelle mesure [Nom du patient] était-il satisfait des services reçus à son domicile?

Très satisfait
Plutôt satisfait
Plutôt insatisfait
Très insatisfait
[Nom du patient] n’a reçu aucun service à son domicile

En pensant aux services reçus à son domicile, de quels éléments parmi les suivants était [Nom du patient] le plus satisfait?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Traitement de la douleur
Soins médicaux et consultations
Soins personnels ou aide domestique
p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
Autres services de soins de santé
p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
Travail social
Fournitures ou équipement médicaux
p. ex. fauteuil roulant, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
Services de santé mentale
Conseils spirituels
Services de répit ou de relève pour les aidants
Accompagnement des personnes endeuillées
OU
[Nom du patient] n'était pas satisfait d'aucun services reçus

En pensant aux services reçus à son domicile, de quels éléments parmi les suivants était [Nom du patient] le moins satisfait?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Traitement de la douleur
Soins médicaux et consultations
Soins personnels ou aide domestique
p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
Autres services de soins de santé
p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
Travail social
Accès à des fournitures ou équipement médicaux
p. ex. fauteuil roulant, lit pour soins à domicile, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
Services de santé mentale
Conseils spirituels
Services de répit ou de relève pour les aidants
Accompagnement des personnes endeuillées
OU
[Nom du patient] était satisfait de tous les services reçus

Pour quelles raisons est-ce que [Nom du patient] était insatisfait de ces services?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Les services requis n'étaient pas disponibles dans la région où vivait [Nom du patient]
Mauvaise qualité
p. ex. réserves au sujet de la compétence du fournisseur des services, fiabilité des services
Les services n’ont pas répondu aux besoins de [Nom du patient]
Impossible d’accéder à suffisamment de services pour répondre aux besoins de [Nom du patient]
Temps d’attente trop long avant de recevoir les services
Coût trop élevé
Barrière linguistique
Autre
- Veuillez préciser les raisons

Parmi les services suivants, quels sont ceux auxquels [Nom du patient] ne pouvait pas avoir accès à son domicile?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Traitement de la douleur
Soins médicaux et consultations
Soins personnels ou aide domestique
p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
Autres services de soins de santé
p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
Travail social
Fournitures ou équipement médicaux
p. ex. fauteuil roulant, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
Services de santé mentale
Conseils spirituels
Services de répit ou de relève pour les aidants
Accompagnement des personnes endeuillées
OU
[Nom du patient] avait accès à tous ces services à son domicile
OU
[Nom du patient] n'a pas essayé d'accéder à ces services à son domicile

Pour quelles raisons [Nom du patient] ne pouvait-il pas avoir accès à ces services à son domicile?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Aucun service requis disponible dans sa région
Coût trop élevé
Manque de connaissances à propos des services disponibles ou de la manière d’y accéder
Le fournisseur de soins de santé ne lui recommandait pas le service
Pas admissible à des services à domicile financés
Difficultés liées à la planification, à l’horaire
Contraintes liées à l’espace ou à l’accès dans son domicile
Obstacles culturels ou linguistiques
p. ex. les services disponibles ne correspondaient pas à ses besoins culturels ou linguistiques
Difficultés liées au transport
Préoccupations relatives à la qualité
Préoccupations relatives à la protection de la vie privée
Autre
- Veuillez préciser les raisons
OU
[Nom du patient] ne voulait pas avoir accès à ces services à son domicile
OU
[Nom du patient] n’avais pas besoin de ces services à son domicile

Milieu de choix pour les soins de fin de vie

Les « soins de fin de vie » désignent les soins prodigués durant les dernières étapes d’une maladie grave.

Est-ce que [Nom du patient] a discuté avec ses professionnels de la santé de son milieu de choix pour les soins de fin de vie?

Oui
Non
Ne sais pas

Quel était son milieu de choix pour les soins de fin de vie?

Maison privée ou appartement
Centre de soins palliatifs
un établissement spécial pour les personnes ayant une maladie grave qui sont en fin de vie
Hôpital
Résidence pour personnes âgées
Établissement de soins de longue durée
Établissement pour personnes semi-autonomes
[Nom du patient] n’en avait pas
Je ne sais pas
Autre
- Veuillez préciser le milieu de choix

Quels sont les éléments qui étaient les plus importants pour [Nom du patient], pour ce qui était de son choix de milieu pour les soins de fin de vie?

Sélectionnez les trois premiers.

Gravité de son problème de santé
Traitement de la douleur et d’autres symptômes
p. ex. si les symptômes sont maîtrisés ou non
Accès à une aide professionnelle
Accès à une aide informelle
p. ex. famille, amis ou membres de la communauté
Accès à des soins urgents ou à des spécialistes
Finances
Souhaits personnels
Considérations familiales
Liens sociaux
Considérations spirituelles ou culturelles
Autre
OU
Ne sais pas

Dans l’ensemble, dans quelle mesure l’accès aux soins a-t-il influencé le choix de [Nom du patient] relativement à son milieu pour les soins de fin de vie?

Dans une large mesure
Dans une certaine mesure
Dans une faible mesure
Pas du tout
Ne sais pas

Est-ce que [Nom du patient] est décédé dans son milieu de choix pour les soins de fin de vie?

Oui
Non
Ne sais pas

Soutien aux aidants

Cette section vise à mieux comprendre votre expérience en tant qu’aidant, et porte sur l’aide que vous avez reçue et sur votre expérience dans l’ensemble.

Pendant combien de temps avez-vous été aidant pour [Nom du patient]?

Moins de 6 mois
De 6 mois à moins d’un an
De 1 à 2 ans
Plus de 2 ans

Combien d’heures par semaine avez-vous généralement consacrées à fournir des soins à [Nom du patient]?

Les types de soins et de soutien peuvent inclure des soins personnels, de l'aide avec les travaux ménagers, pour le transport, préparation des repas, etc.

Moins d’une heure par semaine
1 à moins de 5 heures par semaine
5 à moins de 15 heures par semaine
15 à moins de 35 heures par semaine
35 heures ou plus par semaine

Avez-vous vécu avec [Nom du patient] tout en vous occupant d'eux?

Quelles sortes de soins fournissiez-vous à [Nom du patient]?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Soins personnels
p. ex. pour l’habiller, lui donner le bain ou faire sa toilette
Soins médicaux
p. ex. pour l’aider à prendre ses médicaments, traiter ses plaies
Gestion des soins
p. ex. pour prendre des rendez-vous, communiquer avec les professionnels de la santé
Aide avec les travaux ménagers
p. ex. travaux ménagers, entretien de la maison, travaux extérieurs
Transport
p. ex. pour se rendre à des rendez-vous et faire des courses
Préparation des repas, aide pour manger ou commander des repas
Activités bancaires, paiement de factures ou aide pour la déclaration de revenus
Soutien psychologique, spirituel ou émotionnel
p. ex. sorties sociales ou autres
Soutien financier pour aider à payer pour des services
Autre
- Veuillez préciser le type de soins que vous avez fournis

Avez-vous fait l’objet d’une évaluation pour déterminer vos propres besoins de soutien à titre d’aidant pour [Nom du patient]?

Le soutien aux aidants peut comprendre une formation, des groupes de soutien, des soins à domicile et des services de répit ou de relève temporaires pour la personne dont vous prenez soin.

Oui
Non
Je ne sais pas

Dans l’ensemble, avez-vous reçu l’aide et le soutien dont vous aviez besoin pour prendre soin de [Nom du patient]?

Oui, totalement
Oui, partiellement
Non

Dans votre rôle d’aidant, dans quels domaines avez-vous l’impression que davantage de soutien aurait été le plus bénéfique?

Sélectionnez les trois premiers.

Meilleure communication avec les professionnels de la santé
p. ex. plus de clarté et plus d’information
Services professionnels de soins à domicile
Formation aux aidants
p. ex. formation pour organiser les soins, donner des médicaments, changer les vêtements
Services de répit ou de relève
p. ex. pour permettre une pause des tâches d’aidant
Soutien financier
p. ex. aide pour les dépenses
Horaire de travail flexible
Soutien émotionnel et psychologique
Être dégagé de toute autre responsabilité
p. ex. soins aux enfants, préparation des repas et entretien ménager pour votre propre ménage
Temps personnel dédié
Soutien des pairs
p. ex. tisser des liens avec d’autres aidants pour partager les expériences et les conseils
Autre
- Veuillez préciser le domaine pour lequel il faudrait plus de soutien
OU
J’ai eu tout le soutien dont j’avais besoin

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

Les professionnels de la santé de [Nom du patient] étaient toujours disposés à répondre à mes questions
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
Lorsque je me sentais dépassé par mes responsabilités d’aidant, il était facile d’obtenir du soutien
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
Je savais où me tourner lorsque j’avais besoin de renseignements au sujet de mes responsabilités d’aidant
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
Dans l’ensemble, j’ai eu une expérience positive comme aidant pour [Nom du patient]
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord

Sources d’information

Les questions suivantes visent à comprendre où la personne ayant une maladie grave a trouvé des renseignements sur sa maladie grave, ainsi que sur les ressources et le soutien offerts.

Est-ce qu’un ou des professionnels de la santé de [Nom du patient] lui a fourni des sources d’information utiles (p. ex. brochures, sites web, groupes de soutien) relativement à sa maladie grave et ses options de soins?

Oui
Non
Je ne sais pas

À votre avis, est-ce que [Nom du patient] a eu suffisamment de possibilités de discuter de sa maladie et de ses soins avec ses professionnels de la santé, et de leur poser des questions à ce sujet?

Oui
Non
Ne s'applique pas

Est-ce que vous et les membres de la famille de [Nom du patient] avez aussi obtenu les renseignements nécessaires à propos de sa maladie grave et de ses options de soins?

À part les professionnels de la santé, qui est-ce que [Nom du patient] a consulté pour obtenir des renseignements pour les soins et le soutien requis pour sa maladie grave?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Organisations locales, provinciales ou nationales
Organisations ou ressources internationales
Recherche sur internet
p. ex. Google
Sites web sur la santé ou forums en ligne
Médias sociaux, blogues ou vlogues
Famille, amis ou membres de la communauté
Médias traditionnels
p. ex. livres, revues, télé, radio
Établissements d’enseignement
Groupes spirituels
Autre
- Veuillez préciser la source de renseignements
OU
[Nom du patient] n’a pas cherché à obtenir plus de renseignements
OU
Ne sais pas

Considérations culturelles

Les questions suivantes visent à comprendre les expériences, préférences et défis particuliers de [Nom du patient] relativement à sa culture ou spiritualité lorsque il reçoit des soins pour sa maladie grave.

Dans l’ensemble, dans quelle mesure est-ce que [Nom du patient] était à l’aise de discuter de ses besoins culturels avec ses professionnels de la santé?

Très à l’aise
Plutôt à l’aise
Pas très à l’aise
Pas du tout à l’aise
Ne s'applique pas

Dans l’ensemble, dans quelle mesure ses professionnels de la santé étaient-ils sensibles aux besoins culturels de [Nom du patient]?

La sensibilité aux réalités culturelles renvoie à la sensibilisation aux croyances, aux valeurs et aux pratiques culturelles d’autrui et au respect de celles-ci.

Très sensibles aux réalités culturelles
Plutôt sensibles aux réalités culturelles
Pas très sensibles aux réalités culturelles
Pas du tout sensibles aux réalités culturelles
Ne s’applique pas

À quels types d’obstacles ou d’incompréhension des réalités culturelles ou spirituelles est-ce que [Nom du patient] a dû faire face?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Difficultés liées à la langue ou à la communication
Différences dans l’approche à l’égard des soins en raison des attentes ou des croyances culturelles
Obstacles liés à la nutrition ou à l’alimentation
Mauvaise interprétation des rites ou des pratiques culturelles ou spirituelles
Manque d’espace ou d’intimité pour s’adonner aux pratiques culturelles
Remarques ou comportements inappropriés
Autre
- Veuillez préciser le type d'incompréhension ou d'obstacle
OU
[Nom du patient] n’a rencontré aucun type d’incompréhension des réalités culturelles ou spirituelles

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont un domaine relativement nouveau de la médecine, fondé sur une approche holistique à l’égard des soins donnés aux personnes atteintes d’une maladie grave.

Ils peuvent commencer dès que la maladie est diagnostiquée, et peuvent être prodigués en complément à la personne qui reçoit les traitements visant à la guérir de sa maladie.

Voici maintenant quelques questions au sujet des soins palliatifs.

Parmi les professionnels suivants, avec qui est-ce que [Nom du patient] a discuté de soins palliatifs?

Note : Appuyez sur le bouton d’aide (?) pour obtenir plus de renseignements.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Médecin de famille ou infirmier praticien
Spécialiste en soins palliatifs
Autre médecin ou spécialiste
Travailleur social
Psychologue
Défenseur des droits des patients
Autre
- Veuillez préciser le professionnel
OU
Personne n’a parlé des soins palliatifs à [Nom du patient]

Compte tenu de la définition fournie, dans quelle mesure diriez-vous qu’une approche palliative a été adoptée à l’égard des soins de [Nom du patient]?

Dans une large mesure
Dans une certaine mesure
Dans une faible mesure
Pas du tout

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

[Nom du patient] a reçu des soins palliatifs tôt dans la progression de sa maladie
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne sais pas
Les proches de [Nom du patient] ont reçu du soutien pour les aider à faire face à sa maladie
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne sais pas
Les soins de [Nom du patient] ont été coordonnés entre les besoins médicaux, sociaux et psychologiques
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne sais pas
Les soins que [Nom du patient] a reçus pour sa maladie grave ont amélioré sa santé mentale
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne sais pas
[Nom du patient] avait le soutien d’une équipe qui accorde de l’importance à son bien-être
- Tout à fait d’accord
- D’accord
- En désaccord
- Fortement en désaccord
- Ne sais pas

Dans cette optique, veuillez répondre à la question suivante :

Dans quelle mesure les soins reçus par [Nom du patient] pour sa maladie grave ont-ils affecté sa qualité de vie globale?

Amélioré de manière significative
Quelque peu amélioré
Aucun changement
Quelque peu diminué
Diminué de manière significative

Éducation de la personne vivant avec une maladie grave

Quel était le plus haut certificat, diplôme ou grade que [Nom du patient] a obtenu?

Niveau inférieur à un diplôme d’études secondaires ou à son équivalent
Diplôme d’études secondaires ou l’équivalent
Certificat ou diplôme d’une école de métiers
Certificat ou diplôme d’études collégiales, d’un cégep ou d’un autre établissement non universitaire (autre qu’un certificat ou diplôme d’une école de métiers)
Certificat ou diplôme universitaire au-dessous du niveau du baccalauréat
Baccalauréat
p. ex. B. A., B. Sc., B. Ed., LL. B.
Certificat, diplôme ou grade universitaire supérieur au baccalauréat

Orientation sexuelle de la personne vivant avec une maladie grave

Veuillez répondre au mieux de vos connaissances.

Quelle était l’orientation sexuelle de [Nom du patient]?

L’orientation sexuelle désigne la façon dont une personne décrit sa sexualité.

Hétérosexuelle (c.-à-d. hétéro)
Lesbienne ou gaie
Bisexuelle ou pansexuelle
Ou veuillez préciser
- Précisez l'orientation sexuelle de cette personne :

État matrimonial de la personne vivant avec une maladie grave

Quel était l’état matrimonial de [Nom du patient]?

Était-ce :

Marié
Pour les résidents du Québec, veuillez sélectionner « Marié » si l’état matrimonial est « en union civile ».
Vivant en union libre
Deux personnes qui vivent ensemble en tant que couple sans être légalement mariées l’une à l’autre.
Jamais marié (Ne vivant pas en union libre)
Séparé (Ne vivant pas en union libre)
Divorcé (Ne vivant pas en union libre)
Veuf (Ne vivant pas en union libre)

Identité autochtone de la personne vivant avec une maladie grave

Est-ce que [Nom du patient] était Première Nation, Métis ou Inuk (Inuit)?

Première Nation (Indien de l’Amérique du Nord) comprend les Indiens avec statut et les Indiens sans statut.

Si « Oui », sélectionnez la ou les réponses qui décrivent le mieux cette personne.

Non, pas Première Nation, Métis ou Inuk (Inuit)
OU
Oui, Première Nation (Indien de l’Amérique du Nord)
Oui, Métis
Oui, Inuk (Inuit)

Caractéristiques sociodémographiques de la personne vivant avec une maladie grave

La prochaine question recueille des renseignements conformément à la Loi sur l’équité en matière d’emploi, sa réglementation et ses directives, pour appuyer les programmes qui donnent à chacun une chance égale de participer à la vie sociale, culturelle et économique du Canada.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

[Nom du patient] était-il :

Blanc
Sud-Asiatique
p. ex. Indien de l’Inde, Pakistanais, Sri-Lankais
Chinois
Noir
Philippin
Arabe
Latino-Américain
Asiatique du Sud-Est
p. ex. Vietnamien, Cambodgien, Laotien, Thaïlandais
Asiatique occidental
p. ex. Iranien, Afghan
Coréen
Japonais
Autre
- Précisez autre groupe

Lieu de naissance, immigration et citoyenneté d’une personne atteinte d’une maladie grave

Où est né [Nom du patient]?

Né au Canada
Né à l'extérieur du Canada

[Nom du patient] était-il citoyen canadien?

Oui, un citoyen canadien de naissance
Oui, un citoyen canadien par naturalisation (Citoyen canadien par naturalisation désigne un immigrant ayant obtenu la citoyenneté du Canada en vertu de la Loi sur la citoyenneté.)
Non, pas un citoyen canadien

[Nom du patient] était-il un immigrant reçu ou un résident permanent?

Un immigrant reçu ou un résident permanent est une personne à qui les autorités de l'immigration ont accordé le droit de résider au Canada en permanence.

En quelle année [Nom du patient] est-il devenu immigrant reçu ou résident permanent?

Si l'année exacte n'est pas connue, donnez la meilleure estimation possible.

Année d’immigration

Langue de la personne vivant avec une maladie grave

Est-ce que [Nom du patient] connaissait assez bien le français ou l’anglais pour soutenir une conversation?

Français seulement
Anglais seulement
Anglais et français
Ni l’anglais ni le français

Revenu total de la personne vivant avec une maladie grave

Maintenant une question sur le revenu total du ménage.

Au meilleur de votre connaissance, à combien estimez-vous le revenu total de tous les membres du ménage de [Nom du patient], provenant de toutes les sources, avant impôt et autres déductions, au cours de l'année se terminant le 31 décembre 2023?

Le revenu peut provenir de diverses sources comme le travail, les investissements, les pensions ou le gouvernement. Les exemples incluent l'assurance emploi, l'aide sociale, les prestations pour enfants et d'autres revenus tels que les pensions alimentaires et le revenu locatif.

Les gains en capital ne doivent pas être inclus dans le revenu du ménage.

Arrondir au $CAN près

Moins de 20 000 $
De 20 000 $ à moins de 40 000 $
De 40 000 $ à moins de 60 000 $
De 60 000 $ à moins de 80 000 $
De 80 000 $ à moins de 100 000 $
De 100 000 $ à moins de 150 000 $
150 000 $ et plus

Question à réponse libre

Avez-vous d’autres préoccupations à propos des soins que [Nom du patient] a reçus pour sa maladie grave, qui n’ont pas été abordées dans ce questionnaire? Dans l’affirmative, veuillez nous en faire part ci-dessous.

Entrez vos commentaires

Question de procuration

Quelqu’un vous a-t-il aidé à remplir ce questionnaire?

Oui, quelqu’un m’a aidé à remplir le questionnaire
Non, j’ai rempli le questionnaire moi-même

Province

Dans quelle province ou territoire [habitez-vous/[Nom du patient] habitait-il]?

Province ou territoire
- Alberta
- Colombie-Britannique
- Île-du-Prince-Édouard
- Manitoba
- Nouveau-Brunswick
- Nouvelle-Écosse
- Nunavut
- Ontario
- Québec
- Saskatchewan
- Terre-Neuve-et-Labrador
- Territoires du Nord-Ouest
- Yukon
OU
À l'extérieur du Canada

Renseignements administratifs

Afin d'éviter la répétition des enquêtes, Statistique Canada pourrait conclure des ententes pour partager les données que vous avez fournies dans le cadre de cette enquête avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé. Les ministères de la santé peuvent transmettre ces données aux autorités locales de la santé.

Les ministères provinciaux et territoriaux de la santé et les autorités locales de la santé recevraient les réponses à l’enquête et le code postal.

Afin d'éviter la répétition des enquêtes, Statistique Canada pourrait conclure des ententes pour partager les données que vous avez fournies dans le cadre de cette enquête avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé et l'Institut de la statistique du Québec. L'Institut de la statistique du Québec et les ministères de la santé peuvent transmettre ces données aux autorités locales de la santé.

Les ministères provinciaux et territoriaux de la santé, l'Institut de la statistique du Québec et les autorités locales de la santé recevraient les réponses à l’enquête et le code postal.

Ces organisations ont convenu d’assurer la confidentialité des données et de les utiliser uniquement à des fins statistiques.

Acceptez-vous que les données que vous avez fournies soient partagées?

[Si vous répondez au nom de quelqu’un d’autre, veuillez consulter cette personne./Si vous le pouvez, veuillez consulter [Nom du patient] avant de répondre.]