Le Recensement de la population de 2021 était le 23e recensement national du Canada. La pandémie de COVID-19 au Canada a été déclarée au début de l'année 2020 et a eu une incidence sur toutes les étapes du processus du Recensement de 2021, de la collecte des données jusqu'à la diffusion. C'est pourquoi le Programme du recensement a entrepris un examen approfondi de ses activités afin de rajuster ses plans et ses procédures pour assurer la continuité des activités du recensement tout en protégeant la sécurité de toute la population canadienne et de son personnel. Cela comprenait, entre autres mesures, l'adoption en priorité d'approches sans contact (p. ex. questionnaire électronique et suivi téléphonique), la révision des efforts de mobilisation et de communication, et l'adoption du travail à distance. De plus, des modifications au contenu et à l'analyse ont été apportées aux produits publiés afin d'améliorer la compréhension des effets de la pandémie sur divers sujets du recensement.

En plus de ces ajustements, le Programme du recensement a également poursuivi sa quête de l'innovation en menant des activités de recherche et de développement et en mettant en œuvre des projets d'innovation nouveaux et existants visant à maintenir un niveau élevé de qualité des données, à soutenir la pertinence des données, à obtenir un taux de réponse élevé, à réduire le fardeau pour les répondants, et à améliorer l'efficience et le rapport coût-efficacité. Des innovations ont eu lieu à toutes les phases du Recensement de 2021 — de la détermination du contenu jusqu'à la diffusion.

L'évaluation a été effectuée conformément à la Politique sur les résultats du Conseil du Trésor et au Plan d'audit et d'évaluation fondé sur les risques (2023-2024 à 2027-2028) de Statistique Canada. L'objectif de l'évaluation est de fournir des renseignements crédibles et neutres sur le rendement continu du Recensement de la population et de déterminer les domaines potentiels à prendre en considération pour le prochain cycle du recensement. La portée de l'évaluation était axée sur les innovations clés du Recensement de la population de 2021 et sur les leçons retenues de ces innovations afin d'orienter l'amélioration continue au sein du Programme du recensement et dans l'ensemble de l'organisme.

La méthodologie d'évaluation comprenait un examen des documents, des entrevues et un sondage interne. Les entrevues ont été effectuées auprès de représentants du Programme du recensement et de domaines spécialisés et d'autres experts de Statistique Canada. Le sondage a été envoyé aux directeurs. Les constatations contenues dans le présent rapport sont basées sur une triangulation de ces méthodes de collecte de données.

Principales constatations et recommandations

Le Recensement de 2021 a introduit toute une gamme d'innovations et d'améliorations au processus, allant de progrès modestes prenant appui sur des réussites passées jusqu'à des percées. Lorsque la pandémie de COVID-19 est arrivée, des modifications supplémentaires ont été mises en œuvre pour contribuer à atténuer les risques. Dans l'ensemble, les activités d'innovation ont contribué au rendement élevé du Recensement de 2021 et à des améliorations sur le plan de l'efficience et de l'efficacité opérationnelles.

La pandémie de COVID-19 a apporté son lot de défis importants, mais a également été le catalyseur de changements rapides et révolutionnaires au sein du programme. La poursuite de la lancée entamée par la COVID-19, la mise à profit des facteurs de réussite (p. ex. l'adhésion, le dévouement, et une gouvernance et une gestion de projet robustes), et la capacité d'en apprendre des défis (p. ex. échéanciers rigides, changements de dernière minute et complexités imprévues) contribueront à la réussite future du Programme du recensement.

Le Programme du recensement possède des mécanismes efficaces de compte rendu et de gouvernance afin d'aider à déterminer les pratiques exemplaires et les leçons retenues à la fin de chaque cycle. Guidée par ces activités, l'équipe de projet du recensement a une vision bien définie pour 2026 et œuvre déjà à améliorer ses processus. Certains membres estimaient que les comptes rendus effectués après chaque cycle pourraient être améliorés en accroissant la communication parmi les équipes de projet et les intervenants clés afin de faire mieux connaître les étapes à venir, et en mettant l'accent sur une documentation plus continue des leçons retenues tout au long du cycle afin de favoriser une détermination et une planification en temps opportun des innovations pour le prochain recensement. À un niveau plus large, les employés ont signalé des obstacles pour ce qui est de passer des idées innovantes à l'exécution. L'adoption officielle d'Avenir du recensement devrait aider le programme à surmonter certains des obstacles associés à la planification à long terme de l'innovation.

À l'échelle de l'organisme, il existe plusieurs mécanismes officiels comme officieux de transfert de connaissances entre le Programme du recensement et d'autres domaines. En général, le Programme du recensement est perçu comme un moteur de l'innovation au sein de l'organisme, car les investissements dans de nouveaux outils et processus peuvent être mis à profit pour générer des avantages à plus grande échelle. Cependant, des représentants internes et externes au programme ont convenu que l'apprentissage pourrait être amélioré dans tout l'organisme. Cela comprend l'exploration de forums structurés qui seraient consacrés au partage de l'innovation et à l'examen de possibilités telles que des rotations des employés, des communautés de pratique vouées à l'innovation, et des symposiums d'apprentissage.

À la lumière de ces constatations, les recommandations suivantes sont présentées :

Recommandation 1

Le statisticien en chef adjoint (SCA) du Secteur du recensement, des services régionaux et des opérations (secteur 7) devrait assurer un soutien continu aux activités du sous-projet Avenir du recensement afin de veiller à la progression en temps utile des projets d'innovation à long terme et révolutionnaires.

Recommandation 2

Le SCA du secteur 7 devrait s'assurer que l'on explore l'adoption de mécanismes pour documenter en continu les leçons retenues tout au long du cycle du recensement afin d'aider à cerner et à planifier en temps opportun des innovations pour le prochain cycle.

Recommandation 3

Le SCA du secteur 7 devrait veiller à l'amélioration des communications internes relatives aux décisions sur les innovations et les améliorations afin que tous les intervenants soient au courant de ces décisions et que les interdépendances soient bien comprises.

Recommandation 4

Le SCA du secteur 7, en collaboration avec d'autres SCA, devrait s'assurer que l'on explore l'adoption de mécanismes pour soutenir l'échange bidirectionnel de renseignements entre le Programme du recensement et d'autres sections de l'organisme en ce qui a trait aux activités d'innovation.

Introduction

Le Secrétariat du Conseil du Trésor (SCT) et Statistique Canada (StatCan) travaillent en partenariat pour mener le Sondage auprès des fonctionnaires fédéraux (SAFF). Les fonctionnaires fédéraux seront invités à y participer. Les résultats du SAFF appuieront l’élaboration de stratégies visant à répondre aux besoins des fonctionnaires et à résoudre les problèmes relevés.

Objectif

Une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée a été effectuée pour le Sondage auprès des fonctionnaires fédéraux afin de déterminer s’il existait des problèmes de protection des renseignements personnels, de confidentialité ou de sécurité liés à cette activité et, le cas échéant, de formuler des recommandations en vue de leur résolution ou de leur atténuation.

Description

Cette étude volontaire est réalisée conformément à la Loi sur la statistique. Le SCT et StatCan ont l’intention de poursuivre leur partenariat, comme le SAFF a lieu tous les deux ans et que d’autres activités de collecte de données sont réalisées l’autre année. Auparavant, le SAFF était mené tous les trois ans sans activités de collecte en alternance.

Le projet comprend également l’acquisition, en vertu de la Loi sur la statistique, des données du SAFF de 2018, 2019 et 2020 auprès du Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada, pour veiller à ce que tous les cycles du SAFF soient regroupés dans le même environnement de données. Cet aspect du projet est essentiel pour répondre aux besoins en matière d’analyse des tendances des utilisateurs des données du SAFF, des chercheurs et des ministères et organismes participants.

Détermination et catégorisation des secteurs de risque

La détermination et la catégorisation des secteurs de risque demeurent inchangées par rapport à l’original.

Conclusion

Cette évaluation du Sondage auprès des fonctionnaires fédéraux n’a relevé aucun risque relatif à la vie privée qui ne peut être géré au moyen des mesures de protection existantes.

Questions de sélection

Introduction : La présente étude a pour but de recueillir des renseignements qui permettront de mieux comprendre l’accès aux soins par les personnes ayant une maladie qui limite l’espérance de vie, ainsi que les expériences vécues à cet égard par ces patients et leurs proches aidants.

Tout au long du questionnaire, nous utiliserons l’expression « maladie grave » pour désigner les maladies limitant l’espérance de vie, les maladies et les problèmes de santé qui ne peuvent être guéris et qui, au bout du compte, réduiront la durée de vie d’une personne.

Si vous remplissez ce questionnaire au nom de quelqu’un atteinte d’une maladie grave, veuillez répondre aux questions en fonction de son expérience.

Êtes-vous atteint d’une maladie grave, ou une personne qui vous est chère l’est-elle?

Par « maladie grave », nous entendons les maladies limitant l’espérance de vie, les maladies et les problèmes de santé qui ne peuvent être guéris, qui s’aggravent au fil du temps et qui, au bout du compte, réduiront la durée de vie d’une personne.

Inclure votre famille proche (p. ex. enfants, conjoint ou conjointe, frères et sœurs, parents), vos amis ou des membres de votre communauté.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Oui, je suis atteint d’une maladie grave
• Oui, une personne qui m’est chère est atteinte d’une maladie grave
  OU
• Non, ni moi ni une personne qui m’est chère n’avons de maladie grave

Au cours des deux dernières années, avez-vous fourni des soins ou du soutien non rémunérés à une personne qui vous est chère et qui est atteinte d’une maladie grave?

Les soins non rémunérés font référence à tout soutien ou assistance que vous avez fourni sans recevoir de compensation financière. Par exemple, aider avec le soins personnels, gérer les médicaments, fournir un soutien émotionnel, aider avec les rendez-vous médicaux ou aider avec les tâches de la maison.

Inclure votre famille proche (p. ex. enfants, conjoint ou conjointe, frères et sœurs, parents), vos amis ou des membres de votre communauté.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Oui, j’en fournis actuellement
• Oui, j’en ai fourni au cours des deux dernières années, mais cette personne est décédée depuis
• Oui, j’en ai fourni au cours des deux dernières années, mais je ne le fais plus maintenant
  OU
• Non, je n’en ai pas fourni au cours des deux dernières années

Âge

Quel est votre âge?

• Âge en années

Sexe et genre

Les prochaines questions portent sur le genre et le sexe à la naissance.

Quel est votre genre?

[Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme, femme ou personne qui n’est pas exclusivement homme ni femme, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant que garçon, fille ou personne qui n’est pas exclusivement garçon ni fille, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme (ou garçon), femme (ou fille) ou personne qui n’est pas exclusivement homme (ou garçon) ni femme (ou fille), par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle.]

Est-ce :

• [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)]
• [Femme/Fille/Femme (ou fille)]
• Ou veuillez préciser
  • Précisez votre genre

Quel était votre sexe à la naissance?

Le sexe à la naissance désigne le sexe enregistré sur le premier acte de naissance d’une personne. Il est habituellement observé en fonction du système reproducteur et d’autres caractéristiques physiques de la personne.

• Masculin
• Féminin

Veuillez vérifier que tous ces renseignements sont exacts.

Si tous les renseignements sont exacts, appuyez sur le bouton Suivant.

Pour changer les renseignements, appuyez sur le bouton Précédent.

Vos renseignements

Genre : [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)/Femme/Fille/Femme (ou fille)/Genre spécifié/Information non fournie]

Sexe à la naissance : [Masculin/Féminin/Information non fournie]

[Afin d’alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que tout au long du questionnaire, le générique masculin sera utilisé.]

Code postal

Afin de déterminer la région géographique où vous habitez, veuillez fournir votre code postal.

• Code postal
  Exemple : A9A 9A9

Type de logement

Dans quel type de logement vivez-vous actuellement?

• Maison privée ou appartement
• Maison de retraite ou résidence pour personnes âgées
  une maison de retraite est une résidence privée pour les personnes âgées qui peuvent s’occuper elles-mêmes de leurs soins mais qui ont besoin d’un peu plus d’aide avec leurs activités quotidiennes.
• Centre hospitalier de soins de longue durée ou établissement de soins infirmiers
  les centres hospitaliers de soins de longue durée ou établissements de soins infirmiers fournissent un hébergement aux personnes ayant besoin de soins supervisés sur place jour et nuit.
• Situation de vie instable ou temporaire
• Situation d’itinérance
• Autre
  • Veuillez préciser le type de logement

Évaluation

Nous allons maintenant vous poser quelques questions pour mieux comprendre vos besoins en matière de soins.

Quelle est la maladie grave avec laquelle vous vivez qui vous affecte le plus?

• Cancer à un stade avancé
• Maladie chronique du foie
• Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) ou autre maladie pulmonaire chronique
  p. ex. fibrose kystique, hypertension pulmonaire, tuberculose
• Démence ou maladie d’Alzheimer
• Maladie ou insuffisance cardiaque
• Virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ou syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA)
• Insuffisance rénale
• Défaillance de multiples organes
• Maladie neurologique
  p. ex. sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie de Lou Gehrig, sclérose en plaques et maladie de Parkinson
• Accident vasculaire cérébral ou maladie cérébrovasculaire
• Système immunitaire affaibli ou immunosupprimé
• Autre
  • Veuillez préciser la maladie grave

Maintenant, quelques questions au sujet des soins de santé primaires. Ce type de soins est généralement administré par des médecins de famille ou des infirmiers praticiens qui fournissent des soins continus, qui connaissent votre historique médical, et avec lesquels vous pouvez prendre des rendez-vous réguliers. Il s’agit souvent du premier point d’entrée dans le système de santé canadien.

Les besoins de soins de santé primaires peuvent inclure des soins de routine tels que les rendez-vous périodiques et les renouvellements de prescription, ainsi que des problèmes qui nécessitent des soins immédiats mais qui ne sont pas des urgences, tels qu’une infection, de la fièvre, des maux de tête, une entorse à la cheville, des vomissements ou une rougeur inexpliquée.

Les patients ont parfois une équipe de soins qui peut comprendre différents professionnels de la santé, ainsi que des aidants non rémunérés tels que la famille, les amis ou les membres de la communauté.

Afin d'alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que le générique masculin sera utilisé.

Avez-vous un professionnel de la santé habituel pour vos soins de santé primaires?

Par ceci, nous entendons un professionnel de la santé que vous consultez habituellement lorsque vous avez besoin de soins ou de conseils concernant votre santé.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Oui, un médecin de famille
• Oui, un infirmier praticien
• Oui, un spécialiste en soins palliatifs
• Oui, un autre spécialiste
• Oui, un autre professionnel de la santé
  • Précisez l’autre professionnel de la santé
  OU
• Non

Est-ce qu’un membre de votre équipe de soins effectue régulièrement une évaluation de vos besoins?

Une évaluation des besoins est une évaluation de l’état de santé, des risques et des besoins d’une personne.

Une équipe de soins inclut les soins que vous recevez de professionnels de la santé, ainsi que l’aide que vous recevez d’aidants non rémunérés, comme des membres de la famille ou des amis.

• Oui
• Non
• Ne sais pas

Parmi les besoins suivants, lesquels sont évalués par un membre de votre équipe de soins?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Physiques
• Psychologiques
• Sociaux
  Inclut le soutien social des membres de la famille ou des amis.
• Culturels
• Juridiques
• Spirituels
• Fin de vie
• Perte ou deuil
• Autre

Quels sont les problèmes de santé liés à votre maladie grave qui limitent le plus vos activités quotidiennes?

Sélectionnez jusqu’à trois réponses.

• Limitation physique

p. ex. difficulté à marcher, à monter et descendre des escaliers, à se servir de ses mains ou doigts, à voir ou à entendre ou à faire d’autres activités physiques

• Douleur intense
• Épuisement
• Difficulté à respirer
• Difficulté à communiquer
• Manque d’appétit ou nausées
• Limitation cognitive
  p. ex. difficulté à apprendre, à se souvenir des choses ou à se concentrer
• Problème de santé mentale
  p. ex. anxiété, dépression, toxicomanie
• Autre
  • Veuillez préciser le problème de santé
  OU
• Aucune de ces réponses

Planification

Maintenant, voici quelques questions visant à comprendre la manière dont vos souhaits, vos valeurs et vos croyances sont pris en compte pour le traitement de votre maladie et la planification des soins.

Avez-vous eu des conversations avec quelqu'un de votre équipe de soins à propos de vos souhaits, de vos valeurs et de vos croyances relativement aux soins obtenus pour votre maladie grave?

Par exemple, les conversations peuvent inclure des discussions sur l'endroit où vous souhaiteriez recevoir des soins, votre plan de traitement, vos préférences en matière de gestion de la douleur, etc.

Une équipe de soins peut comprendre des professionnels de la santé ainsi que des aides non rémunérées, comme la famille ou les amis.

• Oui
• Non

Quels sont les sujets qui ont été abordés?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Endroit où les soins sont prodigués
  p. ex. maison, centre de soins palliatifs, centre de soins spécialisés
• Plan de traitement
  p. ex. types de traitements, instructions particulières pour les soins futurs
• Options de traitement pour prolonger la vie
  p. ex. réanimation, ventilateurs pulmonaires, sondes d’alimentation
• Préférences en matière de traitement de la douleur
• Questions légales et financières
• Considérations spirituelles
• Endroit où les soins de fin de vie seraient prodigués
  p. ex. maison, centre de soins palliatifs, hôpital
• Don d’organes et de tissus
• Préférences funéraires ou commémoratives
• Autre
  • Veuillez préciser les sujets qui ont été abordés

Avez-vous choisi quelqu’un pour être votre mandataire autorisé?

Votre mandataire autorisé est la personne qui est chargée de prendre des décisions relatives à vos soins et vos traitements, en votre nom, uniquement si vous êtes inapte à le faire vous-même. Selon le lieu de résidence au Canada, cette personne peut aussi être appelée détenteur d’une procuration aux soins de la personne, représentant ou agent de santé ou fondé de pouvoir pour les soins personnels.

• Oui
• Non

Dans quelle mesure avez-vous confiance que votre mandataire autorisé a les renseignements dont il a besoin pour prendre des décisions en votre nom?

• Je suis très confiant
• Je suis assez confiant
• Je ne suis pas très confiant
• Je ne suis pas du tout confiant

Avez-vous eu des discussions avec vos professionnels de la santé à propos de vos objectifs de soins?

Les objectifs de soins sont l’ensemble de vos priorités et de vos attentes à l’égard des soins en fonction de vos valeurs personnelles, de vos souhaits, de vos croyances et de votre perception de la qualité de vie.

• Oui
• Non

Dans quelle mesure ces discussions ont-elles été utiles pour comprendre le traitement et les options de soins mis à votre disposition?

• Très utiles
• Assez utiles
• Pas très utiles
• Pas du tout utiles

Avez-vous rencontré l’une des difficultés suivantes lorsque vous essayiez d’exprimer vos souhaits à vos professionnels de la santé?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Manque de connaissances sur mon état de santé
• Rendez-vous de trop courte durée
• Différences linguistiques
• Différences culturelles
• Crainte que l’on me juge ou que l’on ne me comprenne pas
• Incertitude à propos des options de traitement
• Manque d’intimité pendant les rendez-vous
• Difficulté à comprendre les termes médicaux
• Mal à l’aise de discuter de certains sujets
  p. ex. soins de fin de vie, santé mentale
• Problèmes liés à la confiance à l’égard de mon équipe de soins de santé
• Soutien inadéquat pour la prise de décision
• Autre
  • Veuillez préciser les difficultés
  OU
• Non, je n’ai pas rencontré de difficultés
  OU
• Ne s'applique pas

Dans l’ensemble, quelle mesure avez-vous l’impression que vos professionnels de la santé respectent vos objectifs de soins et vos souhaits?

• Dans une large mesure
• Dans une mesure modérée
• Pas du tout
• Ne s'applique pas

Équipe de soins

Les questions suivantes portent sur certains aspects des soins de santé et sociaux que vous avez reçus.

Veuillez tenir compte des soins que vous recevez de professionnels de la santé des systèmes public ou privé, ainsi que de l’aide que vous recevez d’aidants non rémunérés, comme des membres de la famille ou des amis.

Qui, diriez-vous, vous fournit de l’aide et des soins pour votre maladie grave?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Bénévoles de la communauté
• Médecin de famille
• Famille ou amis
• Infirmières ou infirmières praticiennes
• Spécialistes en soins palliatifs
• Préposés aux services de soutien à la personne
  p. ex. aide à domicile ou aide pour les soins
• Psychologues
• Travailleurs sociaux
• Spécialistes
• Conseillers spirituels
• Autre
  • Veuillez préciser la personne qui fournit de l'aide et des soins
  OU
• Je n’ai pas d’aidant

Qui est principalement responsable de la gestion et de la coordination de vos soins et de votre traitement?

Cela comprend la surveillance de vos plans de traitement et de soins et la facilitation de la communication entre les diverses équipes qui fournissent le traitement et les soins.

• Moi-même
• Bénévoles de la communauté
• Médecin de famille
• Famille ou amis
• Infirmières ou infirmières praticiennes
• Spécialistes en soins palliatifs
• Préposés aux services de soutien à la personne
• Psychologues
• Travailleurs sociaux
• Spécialistes
• Conseillers spirituels
• Autre
  • Veuillez préciser la personne principalement responsable
• Personne n'était responsable

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

1. Mon équipe de soins travaille bien ensemble
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
2. Mon équipe de soins contribue à améliorer ma qualité de vie
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
3. Mon équipe de soins se penche sur mes préoccupations
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
4. Mes fournisseurs de soins de santé collaborent bien avec moi, ma famille et mes aidants
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas

Traitement de la douleur et d’autres symptômes

Dans cette section, nous allons vous questionner à propos du traitement que vous recevez pour gérer la douleur et les autres symptômes relatifs à votre maladie grave.

Quels sont les symptômes que vous éprouvez qui vous préoccupent le plus?

Sélectionnez les trois principaux.

• Agitation
• Anxiété
• Changements dans le rythme respiratoire
• Constipation
• Déshydratation
• Délirium
• Dépression
• Diarrhée
• Essoufflement
• Épuisement
• Troubles du sommeil
• Faiblesses
• Confusion
• Nausées
• Douleur
• Manque d’appétit
• Vomissements
• Autre
  • Veuillez préciser les symptômes les plus préoccupants

Dans l’ensemble, dans quelle mesure êtes-vous satisfait du soutien que vous recevez pour traiter votre douleur et d’autres symptômes?

• Très satisfait
• Plutôt satisfait
• Pas très satisfait
• Pas du tout satisfait

Quelles difficultés avez-vous rencontrées au moment d’accéder aux traitements ou aux médicaments nécessaires pour la gestion de la douleur et des symptômes?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Difficultés liées aux assurances et à leur coût
• Disponibilité
  p. ex. les médicaments ou les traitements n’étaient pas disponibles ou en stock
• Distance
  p. ex. distance à parcourir pour se rendre aux rendez-vous ou pour accéder aux services de soins
• Temps d’attente, difficultés à être orienté vers les services appropriés ou à obtenir un rendez-vous
• Manque de connaissances
• Difficultés de communication et barrières linguistiques
• Autre
  • Veuillez préciser les difficultés
  OU
• Je n’ai pas rencontré de difficultés liées à l’accès

Dans quelle mesure ces difficultés ont-elles affecté votre accès et vos choix en matière de soins?

• Grandement affecté
• Passablement affecté
• Légèrement affecté
• Pas du tout affecté

Soins de soutien exhaustifs

En plus de satisfaire leurs besoins physiques, il est important que les personnes atteintes d’une maladie grave reçoivent du soutien en temps opportun pour leurs besoins psychologiques, émotionnels, sociaux, culturels et spirituels.

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

Note : Appuyez sur le bouton d’aide (?) pour obtenir plus de renseignements.

1. Je me sens à l’aise d’informer mon équipe de soins de santé de mes besoins psychologiques
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
2. J’ai souvent l’impression d’être isolé des autres
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
3. Je ressens souvent de la détresse, de l’anxiété et de la tristesse profonde
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
4. Mes antécédents culturels et mes croyances sont pris en compte et respectés dans le cadre de mes soins
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
5. J’ai accès à une aide spirituelle qui correspond à mes croyances
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
6. J’ai des liens avec ma communauté et des groupes sociaux et je me sens soutenu par eux
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
7. Je reçois une aide adéquate pour affronter les défis liés à ma maladie
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas

Accès en temps opportun

Dans cette section, nous vous demanderons combien de temps il vous faut pour accéder aux soins dont vous avez besoin.

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

1. De manière générale, j’ai rapidement accès aux services de soins dont j’ai besoin
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
2. Il est difficile d’accéder aux services de soins en dehors des heures normales (p. ex. pendant la nuit, la fin de semaine ou les jours fériés)
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
3. De manière générale, le temps d’attente entre le moment où j’ai besoin de soins et le moment où je les reçois est raisonnable
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas

Quels sont les services auxquels vous avez de la difficulté à accéder au moment où vous en avez besoin?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Planification préalable des soins
• Coordination des soins
• Soutien lors d’un deuil
• Équipements médicaux ou fournitures médicales
• Soins de santé mentale
• Conseils nutritionnels
• Ergothérapie
• Traitement de la douleur et des symptômes
• Soins personnels
  p. ex. bain, habillement, alimentation
• Physiothérapie
• Aiguillage vers des spécialistes
• Soins spirituels
• Services de répit ou de relève pour les aidants
• Autre
  • Veuillez préciser les services
  OU
• Je n’ai pas de difficulté à accéder à ces services

Quels sont les facteurs qui ont une incidence sur votre capacité à accéder rapidement à des soins?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Distance des services de soins
• Pas accès à un mode de transport ou difficultés liées au transport
• Disponibilité des professionnels de la santé ou des spécialistes
• Disponibilité des services dans le milieu de choix pour les soins
• Manque d’information à propos des soins disponibles
• Contraintes financières
  p. ex. aucune couverture d’assurance
• Obstacles dans le domaine de la communication
  p. ex. obstacles linguistiques ou culturels
• Difficulté à naviguer dans le système de soins de santé
• Autre
  • Veuillez préciser les facteurs

Y a-t-il eu des situations où le fait de ne pas avoir obtenu de soutien pour votre maladie grave, en temps opportun, a entraîné des complications?

• Oui
• Non

Avez-vous dû vous rendre aux urgences en raison de ces complications liées à votre maladie grave?

• Oui
• Non

Au cours des 12 derniers mois, combien de fois avez-vous dû vous rendre aux urgences?

• Nombre de visites

Transitions entre milieux de soins

Nous allons maintenant vous poser des questions à propos des transitions en matière de soins, c’est-à-dire des changements relatifs au milieu de soins ou à la personne qui fournit les soins.

Le « milieu de soins » désigne l’endroit où les patients reçoivent des soins (p. ex. bureau de médecin, clinique, domicile des patients, hôpital, centre de soins palliatifs, établissement de soins de longue durée.)

Avez-vous vécu des transitions en matière de milieux de soins?

• Oui
• Non

Pourquoi ces transitions ont-elles eu lieu?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Changement dans les soins requis
• Difficultés liées aux coûts
• Proximité de la famille ou des aidants
• Accès à des soins spécialisés
• Autre
  • Veuillez préciser ce qui a motivé les transitions

Dans l’ensemble, comment décririez-vous les expériences que vous avez vécues lors de transitions entre milieux de soins?

• Très facile
• Plutôt facile
• Plutôt difficile
• Très difficile

Dans quelle mesure vos préférences relatives à l’endroit où vous recevez des soins ont-elles été respectées?

• Entièrement respectées
• Partiellement respectées
• Pas du tout respectées

Lors de votre transition entre différents milieux de soins, quelles difficultés avez-vous rencontrées?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Difficultés liées à la coordination
  p. ex. transferts retardés, dossiers médicaux manquants, continuité de soins perturbée ou interrompue
• Difficultés liées aux coûts
• Difficultés émotionnelles et liées au soutien
  p. ex. stress, manque de soutien, difficulté d’adaptation à de nouvelles routines
• Obstacles liés à la communication et à l’information
  p. ex. information difficile à comprendre, services manqués comme des conseils ou des médicaments
• Difficultés de nature physique et d’accessibilité
  p. ex. difficultés liées au transport, installations inaccessibles, difficultés liées à la mobilité
• Autre
  • Veuillez préciser les difficultés
  OU
• Aucune difficulté

Services reçus au domicile

Les questions suivantes visent à comprendre vos préférences et vos expériences liées à l’obtention de soins à votre domicile, dispensés par des professionnels.

Les services de soins à domicile sont des services de soutien professionnels qui peuvent aider avec les activités quotidiennes, les soins médicaux, offrir des services de santé mentale et autre.

Dans l’ensemble, dans quelle mesure êtes-vous satisfait des services que vous recevez à votre domicile?

• Très satisfait
• Plutôt satisfait
• Plutôt insatisfait
• Très insatisfait
• Je ne reçois pas de services à mon domicile

En pensant aux services reçus à votre domicile, de quels éléments parmi les suivants étiez-vous le plus satisfait?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Traitement de la douleur
• Soins médicaux et consultations
• Soins personnels ou aide domestique
  p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
• Autres services de soins de santé
  p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
• Travail social
• Fournitures ou équipement médicaux
  p. ex. fauteuil roulant, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
• Services de santé mentale
• Conseils spirituels
• Services de répit ou de relève pour les aidants
• Accompagnement des personnes endeuillées
  OU
• Pas satisfait d'aucun des services que je reçois

En pensant aux services reçus à votre domicile, de quels éléments parmi les suivants étiez-vous le moins satisfait?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Traitement de la douleur
• Soins médicaux et consultations
• Soins personnels ou aide domestique
  p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
• Autres services de soins de santé
  p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
• Travail social
• Fournitures ou équipement médicaux
  p. ex. fauteuil roulant, lit pour soins à domicile, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
• Services de santé mentale
• Conseils spirituel
• Services de répit ou de relève pour les aidants
• Accompagnement des personnes endeuillées
  OU
• Satisfait de tous les services que je reçois

Pour quelles raisons étiez-vous insatisfait de ces services?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Aucun service requis disponible dans ma région
• Mauvaise qualité
  p. ex. réserves au sujet de la compétence du fournisseur des services, fiabilité des services
• Les services n’ont pas répondu à mes besoins
• Impossible d’accéder à suffisamment de services pour répondre à mes besoins
• Temps d’attente trop long avant de recevoir les services
• Coût trop élevé
• Barrière linguistique
• Autre
  • Veuillez préciser les raisons

Parmi les services suivants, quels sont ceux auxquels vous ne pouvez pas avoir accès à votre domicile?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Traitement de la douleur
• Soins médicaux et consultations
• Soins personnels ou aide domestique
  p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
• Autres services de soins de santé
  p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
• Travail social
• Fournitures ou équipement médicaux
  p. ex. fauteuil roulant, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
• Services de santé mentale
• Conseils spirituels
• Services de répit ou de relève pour les aidants
• Accompagnement des personnes endeuillées
  OU
• J’ai accès à tous ces services à mon domicile
  OU
• Je n'ai pas essayé d'accéder à ces services à mon domicile

Pour quelles raisons ne pouvez-vous pas avoir accès à ces services à votre domicile?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Aucun service requis disponible dans ma région
• Coût trop élevé
• Manque de connaissances à propos des services disponibles ou de la manière d’y accéder
• Le fournisseur de soins de santé ne me recommandait pas le service
• Je ne suis pas admissible à des services à domicile financés
• Difficultés liées à la planification, à l’horaire
• Contraintes liées à l’espace ou à l’accès dans mon domicile
• Obstacles culturels ou linguistiques
  p. ex. les services disponibles ne correspondent pas à mes besoins culturels ou linguistiques
• Difficultés liées au transport
• Préoccupations relatives à la qualité
• Préoccupations relatives à la protection de la vie privée
• Autre
  • Veuillez préciser les raisons
  OU
• Je ne voulais pas avoir accès à ces services à mon domicile
  OU
• Je n’avais pas besoin de ces services à mon domicile

Milieu de choix pour les soins de fin de vie

Les « soins de fin de vie » désignent les soins prodigués durant les dernières étapes d’une maladie grave.

Dans ce contexte, le « milieu de soins » désigne l’endroit préféré pour les soins de fin de vie, choisi par le patient ou la patiente, sa famille et les professionnels de la santé. Ce choix, influencé par diverses circonstances, vise à respecter les souhaits du patient ou de la patiente, tout en lui fournissant les soins nécessaires. Il peut s’agir, par exemple, du domicile du patient ou de la patiente, d’un centre de soins palliatifs ou d’un établissement de soins de longue durée.

Avez-vous discuté avec vos professionnels de la santé de votre milieu de choix pour les soins de fin de vie?

• Oui
• Non

Quel est votre milieu de choix pour les soins de fin de vie?

• Maison privée ou appartement
• Centre de soins palliatifs
  un établissement spécial pour les personnes ayant une maladie grave qui sont en fin de vie
• Hôpital
• Résidence pour personnes âgées
• Établissement de soins de longue durée
• Établissement pour personnes semi-autonomes
• Je n’en ai pas
• Je ne sais pas
• Autre
  • Veuillez préciser votre milieu de choix

Quels sont les éléments qui vous sont les plus importants, pour ce qui est de votre choix de milieu pour les soins de fin de vie?

Sélectionnez les trois principaux.

• Gravité de mon problème de santé
• Traitement de la douleur et d’autres symptômes
  p. ex. si les symptômes sont maîtrisés ou non
• Accès à une aide professionnelle
• Accès à une aide informelle
  p. ex. famille, amis ou membres de la communauté
• Accès à des soins urgents ou à des spécialistes
• Finances
• Souhaits personnels
• Considérations familiales
• Liens sociaux
• Considérations spirituelles ou culturelles
• Autre

Dans l’ensemble, dans quelle mesure l’accès aux soins influence-t-il votre choix de milieu pour les soins de fin de vie?

• Dans une large mesure
• Dans une certaine mesure
• Dans une faible mesure
• Pas du tout

Soutien des aidants

Cette section vise à mieux comprendre le soutien que vous avez reçu de votre aidant principal, ainsi que le soutien qui a été fourni à votre aidant tout au long de votre maladie grave. Si vous avez eu plus d’un aidant, veuillez répondre en fonction de votre expérience relative à votre aidant principal.

Avez-vous un aidant non rémunéré?

Un aidant est une personne qui vous fournit des soins et un soutien non rémunérés de manière non professionnelle, comme un membre de la famille ou un ami. Les types de soutien peuvent inclure des soins personnels, de l'aide avec les travaux ménagers, pour le transport, etc.

• Oui
• Non

Quel est votre lien avec votre aidant?

Il est :

• Ma conjointe ou partenaire vivant en union libre
• Ma partenaire
• Mon enfant
• Mon petit-enfant
• Mon parent
• Mon frère ou ma sœur
• Mon ami
• Ma voisine ou une personne de ma communauté
• Autre
  • Veuillez préciser votre lien avec eux

Quel âge a votre aidant?

• Âge en années

Quel est son genre?

[Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme, femme ou personne qui n’est pas exclusivement homme ni femme, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant que garçon, fille ou personne qui n’est pas exclusivement garçon ni fille, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme (ou garçon), femme (ou fille) ou personne qui n’est pas exclusivement homme (ou garçon) ni femme (ou fille), par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle.]

Est-ce :

• [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)]
• [Femme/Fille/Femme (ou fille)]
• Ou veuillez préciser
  • Précisez son genre

Depuis combien de temps recevez-vous du soutien de votre aidant non rémunéré?

• Moins de 6 mois
• De 6 mois à moins d’un an
• De 1 à 2 ans
• Plus de 2 ans

Est-ce que votre aidant non rémunéré vit généralement avec vous?

• Oui
• Non

Quelles sortes de soins recevez-vous de votre aidant non rémunéré?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Soins personnels
  p. ex. pour vous habiller, vous donner le bain ou faire votre toilette
• Soins médicaux
  p. ex. pour vous aider à prendre vos médicaments, traiter vos plaies
• Gestion des soins
  p. ex. pour prendre les rendez-vous, communiquer avec les professionnels de la santé
• Aide avec les travaux ménagers
  p. ex. travaux ménagers, entretien de la maison, travaux extérieurs
• Transport
  p. ex. pour vous rendre à des rendez-vous et faire des courses
• Préparation des repas, aide pour manger ou commander des repas
• Activités bancaires, paiement de factures ou aide pour la déclaration de revenus
• Soutien psychologique, spirituel ou émotionnel
  p. ex. sorties sociales ou autres
• Soutien financier pour aider à payer pour des services
• Autre
  • Veuillez préciser le type de soins qu'il fournit

Sources d’information

Les questions suivantes visent à comprendre où vous obtenez des renseignements sur votre maladie grave, ainsi que sur les ressources et le soutien offerts.

Est-ce que l’un ou l’autre de vos professionnels de la santé vous a fourni des sources d’information utiles (p. ex. brochures, sites Web, groupes de soutien) relativement à votre maladie grave et vos options de soins?

• Oui
• Non

Avez-vous l’impression d’avoir eu suffisamment de possibilités de discuter de votre maladie et des soins avec vos professionnels de la santé, et de leur poser des questions à ce sujet?

• Oui
• Non

Vos aidants et les membres de votre famille ont-ils aussi obtenu les renseignements nécessaires à propos de votre maladie grave et de vos options de soins?

• Oui
• Non
• Je ne sais pas

À part les professionnels de la santé, qui avez-vous consulté pour obtenir des renseignements pour les soins et le soutien dont vous avez besoin pour votre maladie grave?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Organisations locales, provinciales ou nationales
• Organisations ou ressources internationales
• Recherche sur internet
  p. ex. Google
• Sites Web sur la santé ou forums en ligne
• Médias sociaux, blogues ou vlogues
• Famille, amis ou membres de la communauté
• Médias traditionnels
  p. ex. livres, revues, télé, radio
• Établissements d’enseignement
• Groupes spirituels
• Autre
  • Veuillez préciser les sources d’information
  OU
• Je n’ai pas cherché à obtenir plus de renseignements

Considérations culturelles

Les questions suivantes visent à comprendre vos expériences, préférences et défis particuliers relativement à votre culture ou spiritualité lorsque vous recevez des soins pour votre maladie grave.

Dans l’ensemble, dans quelle mesure êtes-vous à l’aise de discuter de vos besoins culturels avec vos professionnels de la santé?

• Très à l’aise
• Plutôt à l’aise
• Pas très à l’aise
• Pas du tout à l’aise
• Ne s’applique pas

Dans l’ensemble, dans quelle mesure vos professionnels de la santé sont-ils sensibles à vos besoins culturels?

La sensibilité aux réalités culturelles renvoie à la sensibilisation aux croyances, aux valeurs et aux pratiques culturelles d’autrui et au respect de celles-ci.

• Très sensibles aux réalités culturelles
• Plutôt sensibles aux réalités culturelles
• Pas très sensibles aux réalités culturelles
• Pas du tout sensibles aux réalités culturelles
• Ne s’applique pas

À quels types d’obstacles ou d’incompréhension des réalités culturelles ou spirituelles avez-vous dû faire face?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Difficultés liées à la langue ou à la communication
• Différences dans l’approche à l’égard des soins en raison des attentes ou des croyances culturelles
• Obstacles liés à la nutrition ou à l’alimentation
• Mauvaise interprétation des rites ou des pratiques culturelles ou spirituelles
• Manque d’espace ou d’intimité pour s’adonner aux pratiques culturelles
• Remarques ou comportements inappropriés
• Autre
  • Veuillez préciser les types d'incompréhension ou d'obstacles
  OU
• Je n’ai rencontré aucun type d’incompréhension des réalités culturelles ou spirituelles

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont un domaine relativement nouveau de la médecine, fondé sur une approche holistique à l’égard des soins donnés aux personnes atteintes d’une maladie grave.

Ils comprennent la plupart des soins dont il a déjà été question dans ce questionnaire, allant du traitement de la douleur et des symptômes à la prise en compte des besoins émotionnels et spirituels. Ils visent à tenir compte des besoins individuels de chaque personne atteinte d’une maladie grave, ainsi que des membres de sa famille et de ses êtres chers.

Ils peuvent commencer dès que la maladie est diagnostiquée, et peuvent être prodigués en complément à la personne qui reçoit les traitements visant à la guérir de sa maladie.

Voici maintenant quelques questions au sujet des soins palliatifs.

Parmi les professionnels suivants, avec lesquels avez-vous discuté de soins palliatifs?

Note : Appuyez sur le bouton d’aide (?) pour obtenir plus de renseignements.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Médecin de famille ou infirmier praticien
• Spécialiste en soins palliatifs
• Autre médecin ou spécialiste
• Travailleur social
• Psychologue
• Défenseur des droits des patients
• Autre
  • Veuillez préciser le professionnel
  OU
• Personne ne m’a parlé des soins palliatifs

Compte tenu de la définition fournie, dans quelle mesure diriez-vous qu’une approche palliative a été adoptée à l’égard de vos soins?

L’approche palliative offre une forme spécialisée de soins médicaux destinée aux personnes atteintes d’une maladie grave. Elle a pour objectif de soulager les symptômes et les inquiétudes en vue d’améliorer la qualité de vie de la personne touchée ainsi que celle de sa famille et de ses aidants. C’est une approche globale proposant des soins qui tiennent compte des besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels et qui peuvent être prodigués en complément aux traitements pour la maladie.

• Dans une large mesure
• Dans une certaine mesure
• Dans une faible mesure
• Pas du tout

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

1. J’ai commencé à recevoir des soins palliatifs tôt dans la progression de ma maladie
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
2. Mes proches ont reçu du soutien pour les aider à faire face à ma maladie
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
3. Les soins relatifs à mes différents besoins médicaux, sociaux et psychologiques sont tous coordonnés
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
4. Les soins que j’ai reçus pour ma maladie grave ont amélioré ma santé mentale
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
5. J’ai le soutien d’une équipe qui accorde de l’importance à mon bien-être
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord

Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie, de leurs aidants non rémunérés et des membres de leur famille en fournissant des soins holistiques axés sur les besoins et les souhaits individuels.

La qualité de vie englobe de nombreux aspects de la vie qui contribuent au bien-être, notamment la santé physique et mentale, les croyances personnelles, les relations sociales, ainsi que d'autres facteurs tels que l'endroit où l'on vit.

En gardant cela à l’esprit, veuillez répondre à la question suivante :

Dans quelle mesure les soins que vous avez reçus pour votre maladie grave ont-ils affecté votre qualité de vie globale?

• Amélioré de manière significative
• Quelque peu amélioré
• Aucun changement
• Quelque peu diminué
• Diminué de manière significative

Activité principale

Au cours des 12 derniers mois, quelle était votre activité principale?

Si l’activité principale était « maladie » ou « maladie de courte durée », indiquez l’activité principale habituelle.

S’agissait-il de :

• Travail à un emploi rémunéré ou à mon propre compte
• Vacances d’un travail rémunéré
• Recherche d’un emploi rémunéré
• Aux études, y compris en congé scolaire
• Prendre soin d’enfants
• Travaux ménagers
• À la retraite
• En congé de maternité, de paternité ou parental
• Maladie de longue durée
• Bénévolat
• Prestation de soins à des personnes autres que des enfants
• Autre

Scolarité

Quel est le plus haut certificat, diplôme ou grade que vous avez obtenu?

• Niveau inférieur à un diplôme d’études secondaires ou à son équivalent
• Diplôme d’études secondaires ou l’équivalent
• Certificat ou diplôme d’une école de métiers
• Certificat ou diplôme d’études collégiales, d’un cégep ou d’un autre établissement non universitaire (autre qu’un certificat ou diplôme d’une école de métiers)
• Certificat ou diplôme universitaire inférieur au baccalauréat
• Baccalauréat
  p. ex. B.A., B. Sc., B. Ed., LL.B.
• Certificat, diplôme ou grade universitaire supérieur au baccalauréat

Orientation sexuelle

Cette question vise à recueillir de l’information sur l’orientation sexuelle afin d’éclairer les programmes de santé qui favorisent l’accès et le traitement équitables pour les personnes atteintes d’une maladie grave au Canada.

Quelle est votre orientation sexuelle?

L’orientation sexuelle désigne la façon dont une personne décrit sa sexualité.

• Hétérosexuelle (c.-à-d. hétéro)
• Lesbienne ou gaie
• Bisexuelle ou pansexuelle
• Ou veuillez préciser
  • Précisez votre orientation sexuelle :

État matrimonial

Quel est votre état matrimonial?

Est-ce :

• Marié
  Pour les résidents du Québec, veuillez sélectionner « Marié » si l’état matrimonial est « en union civile ».
• Vivant en union libre
  Deux personnes qui vivent ensemble en tant que couple sans être légalement mariées l’une à l’autre.
• Jamais marié (Ne vivant pas en union libre)
• Séparé (Ne vivant pas en union libre)
• Divorcé (Ne vivant pas en union libre)
• Veuf (Ne vivant pas en union libre)

Identité autochtone

Êtes-vous Première Nation, Métis ou Inuk (Inuit)?

Première Nation (Indien de l’Amérique du Nord) comprend les Indiens avec statut et les Indiens sans statut.

Si « Oui », sélectionnez la ou les réponses qui décrivent le mieux cette personne maintenant.

• Non, pas Première Nation, Métis ou Inuk (Inuit)
  OU
• Oui, Première Nation (Indien de l’Amérique du Nord)
• Oui, Métis
• Oui, Inuk (Inuit)

Caractéristiques sociodémographiques

La prochaine question vise à recueillir des renseignements conformément à la Loi sur l’équité en matière d’emploi et aux règlements et directives s’y rapportant, afin d’appuyer les programmes qui donnent à chacun une chance égale de participer à la vie sociale, culturelle et économique du Canada.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

Êtes-vous :

• Blanc
• Sud-Asiatique
  p. ex. Indien de l’Inde, Pakistanais, Sri-Lankais
• Chinois
• Noir
• Philippin
• Arabe
• Latino-Américain
• Asiatique du Sud-Est
  p. ex. Vietnamien, Cambodgien, Laotien, Thaïlandais
• Asiatique occidental
  p. ex. Iranien, Afghan
• Coréen
• Japonais
• Autre
  • Précisez autre groupe

Lieu de naissance, immigration et citoyenneté

Où êtes-vous né?

• Né au Canada
• Né à l'extérieur du Canada

Êtes-vous un citoyen canadien?

• Oui, un citoyen canadien de naissance
• Oui, un citoyen canadien par naturalisation (Citoyen canadien par naturalisation désigne un immigrant ayant obtenu la citoyenneté du Canada en vertu de la Loi sur la citoyenneté.)
• Non, pas un citoyen canadien

Êtes-vous un immigrant reçu ou un résident permanent?

Un immigrant reçu ou un résident permanent est une personne à qui les autorités de l'immigration ont accordé le droit de résider au Canada en permanence.

• Non
• Oui

En quelle année êtes-vous devenu un immigrant reçu ou un résident permanent pour la première fois?

Si l'année exacte n'est pas connue, donnez la meilleure estimation possible.

• Année d’immigration

Langue

Connaissez-vous assez bien le français ou l’anglais pour soutenir une conversation?

• Français seulement
• Anglais seulement
• Anglais et français
• Ni l’anglais ni le français

Revenu total

Maintenant une question sur le revenu total du ménage.

Au meilleur de votre connaissance, à combien estimez-vous le revenu total de tous les membres de votre ménage, provenant de toutes les sources, avant impôt et autres déductions, au cours de l'année se terminant le 31 décembre 2023?

Le revenu peut provenir de diverses sources comme le travail, les investissements, les pensions ou le gouvernement. Les exemples incluent l'assurance emploi, l'aide sociale, les prestations pour enfants et autres revenus tels que les pensions alimentaires et le revenu locatif.

Les gains en capital ne doivent pas être inclus dans le revenu du ménage.

• Arrondir au $CAN près

Au meilleur de votre connaissance, à combien estimez-vous le revenu total de tous les membres de votre ménage, provenant de toutes les sources, avant impôt et autres déductions, au cours de l'année se terminant le 31 décembre 2023?

• Moins de 20 000 $
• De 20 000 $ à moins de 40 000 $
• De 40 000 $ à moins de 60 000 $
• De 60 000 $ à moins de 80 000 $
• De 80 000 $ à moins de 100 000 $
• De 100 000 $ à moins de 150 000 $
• 150 000 $ et plus

Question à réponse libre

Avez-vous d’autres préoccupations à propos de votre maladie grave maintenant et à l’avenir, qui n’ont pas été abordées dans ce questionnaire? Dans l’affirmative, veuillez nous en faire part ci-dessous.

• Entrez vos commentaires

Âge de l'aidant

Quel est votre âge?

• Âge en années

Sexe et genre de l'aidant

Les prochaines questions portent sur le genre et le sexe à la naissance.

Quel est votre genre?

[Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme, femme ou personne qui n’est pas exclusivement homme ni femme, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant que garçon, fille ou personne qui n’est pas exclusivement garçon ni fille, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme (ou garçon), femme (ou fille) ou personne qui n’est pas exclusivement homme (ou garçon) ni femme (ou fille), par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle.]

Est-ce :

• [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)]
• [Femme/Fille/Femme (ou fille)]
• Ou veuillez préciser
  • Précisez votre genre

Quel était votre sexe à la naissance?

Le sexe à la naissance désigne le sexe enregistré sur le premier acte de naissance d’une personne. Il est habituellement observé en fonction du système reproducteur et d’autres caractéristiques physiques de la personne.

• Masculin
• Féminin

Veuillez vérifier que tous ces renseignements sont exacts.

Si tous les renseignements sont exacts, appuyez sur le bouton Suivant.

Pour changer les renseignements, appuyez sur le bouton Précédent.

Vos renseignements

Genre : [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)/Femme/Fille/Femme (ou fille)/Genre spécifié/Information non fournie]

Sexe à la naissance : [Masculin/Féminin/Information non fournie]

[Afin d’alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que tout au long du questionnaire, le générique masculin sera utilisé.]

Information de la personne vivant avec une maladie grave

Nous allons maintenant vous poser quelques questions au sujet de la personne à qui vous fournissez actuellement des soins non rémunérés, ou de la dernière personne à qui vous avez fourni des soins non rémunérés relativement à une maladie grave. Si vous fournissez actuellement des soins non rémunérés à plus d’une personne, veuillez considérer la personne à laquelle vous fournissez le plus d’heures de soins non rémunérés.

Pour faciliter l’enchaînement du questionnaire, les questions au sujet de la personne qui reçoit des soins seront posées au passé.

Afin d'alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que le générique masculin sera utilisé.

Afin de personnaliser l'enquête, pourriez-vous s'il vous plaît fournir le prénom de la personne dont vous avez pris soin?

Note : Si vous préférez ne pas fournir le vrai prénom de la personne, vous pouvez utiliser un pseudonyme ou un numéro, car le prénom ne sert que de référence pour les questions qui suivent.

• Prénom

Quel était votre lien avec [Nom du patient]?

J'étais :

• Sa conjointe ou partenaire vivant en union libre
• Sa partenaire
• Son enfant
• Son petit-enfant
• Son parent
• Son frère ou sa sœur
• Son ami
• Sa voisine ou personne de sa communauté
• Autre
  • Veuillez préciser votre lien avec [Nom du patient]

Âge de la personne vivant avec une maladie grave

Quel était l’âge de [Nom du patient]?

• Âge en années

Genre de la personne vivant avec une maladie grave

Quel était le genre de [Nom du patient]?

[Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme, femme ou personne qui n’est pas exclusivement homme ni femme, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant que garçon, fille ou personne qui n’est pas exclusivement garçon ni fille, par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle./Le genre désigne l’identité personnelle et sociale d’un individu en tant qu’homme (ou garçon), femme (ou fille) ou personne qui n’est pas exclusivement homme (ou garçon) ni femme (ou fille), par exemple une personne non binaire, agenre, de genre fluide, queer ou bispirituelle.]

Était-ce :

• [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)]
• [Femme/Fille/Femme (ou fille)]
• Ou veuillez préciser
  • Précisez le genre de [Nom du patient]

Quel était le sexe à la naissance de [Nom du patient]?

Le sexe à la naissance désigne le sexe enregistré sur le premier acte de naissance d’une personne. Il est habituellement observé en fonction du système reproducteur et d’autres caractéristiques physiques de la personne.

• Masculin
• Féminin

Veuillez vérifier que tous ces renseignements sont exacts.

Si tous les renseignements sont exacts, appuyez sur le bouton Suivant.

Pour changer les renseignements, appuyez sur le bouton Précédent.

Les renseignements de [Nom du patient]

Genre : [Homme/Garçon/Homme (ou garçon)/Femme/Fille/Femme (ou fille)/Genre spécifié/Information non fournie]

Sexe à la naissance : [Masculin/Féminin/Information non fournie]

[Afin d’alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que tout au long du questionnaire, le générique masculin sera utilisé.]

Code postal de la personne vivant avec une maladie grave

Afin de déterminer la région géographique où vivait [Nom du patient], veuillez fournir son code postal.

• Code postal
  Exemple : A9A 9A9

Type de logement

Dans quel type de logement vivait [Nom du patient]?

• Maison privée ou appartement
• Maison de retraite ou résidence pour personnes âgées
  une maison de retraite est une résidence privée pour les personnes âgées qui peuvent s’occuper elles-mêmes de leurs soins mais qui ont besoin d’un peu plus d’aide avec leurs activités quotidiennes
• Centre hospitalier de soins de longue durée ou établissement de soins infirmiers
  les centres hospitaliers de soins de longue durée ou établissements de soins infirmiers fournissent un hébergement aux personnes ayant besoin de soins supervisés sur place jour et nuit
• Situation de vie instable ou temporaire
• Situation d’itinérance
• Autre
  • Veuillez préciser le type de logement

Évaluation

Nous allons maintenant vous poser quelques questions pour mieux comprendre les besoins de [Nom du patient] en matière de soins.

Quelle est la maladie grave avec laquelle vivait [Nom du patient] qui l'affectait le plus?

• Cancer à un stade avancé
• Maladie chronique du foie
• Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) ou autre maladie pulmonaire chronique
  p. ex. fibrose kystique, hypertension pulmonaire, tuberculose
• Démence ou maladie d’Alzheimer
• Maladie ou insuffisance cardiaque
• Virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ou syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA)
• Insuffisance rénale
• Défaillance de multiples organes
• Maladie neurologique
  p. ex. sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie de Lou Gehrig, sclérose en plaques et maladie de Parkinson
• Accident vasculaire cérébral ou maladie cérébrovasculaire
• Système immunitaire affaibli ou immunosupprimé
• Autre
  • Veuillez préciser la maladie grave

Maintenant, quelques questions au sujet des soins de santé primaires. Ce type de soins est généralement administré par des médecins de famille ou des infirmiers praticiens qui fournissent des soins continus, qui connaissent votre historique médical, et avec lesquels vous pouvez prendre des rendez-vous réguliers. Il s’agit souvent du premier point d’entrée dans le système de santé canadien.

Les besoins de soins de santé primaires peuvent inclure des soins de routine tels que les rendez-vous périodiques et les renouvellements de prescription, ainsi que des problèmes qui nécessitent des soins immédiats mais qui ne sont pas des urgences, tels qu’une infection, de la fièvre, des maux de tête, une entorse à la cheville, des vomissements ou une rougeur inexpliquée.

Les patients ont parfois une équipe de soins qui peut comprendre différents professionnels de la santé, ainsi que des aidants non rémunérés tels que la famille, les amis ou les membres de la communauté.

Afin d'alléger le texte, et ce sans discrimination, veuillez prendre note que le générique masculin sera utilisé.

Est-ce que [Nom du patient] avait un professionnel de la santé habituel pour ses soins de santé primaires?

Par ceci, nous entendons un professionnel de la santé que la personne consultait habituellement quand elle avait besoin de soins ou de conseils relatifs à sa santé.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Oui, un médecin de famille
• Oui, un infirmier praticien
• Oui, un spécialiste en soins palliatifs
• Oui, un autre spécialiste
• Oui, un autre professionnel de la santé
  • Précisez l’autre professionnel de la santé
  OU
• Non

Est-ce qu’un membre de l’équipe de soins de [Nom du patient] effectuait régulièrement une évaluation de ses besoins?

Une évaluation des besoins est une évaluation de l’état de santé, des risques et des besoins d’une personne.

Une équipe de soins inclut les soins que vous recevez de professionnels des soins de santé, ainsi que le soutien que vous recevez d’aidants non rémunérés, comme des membres de la famille ou des amis.

• Oui
• Non
• Ne sais pas

Parmi les besoins suivants, lesquels étaient évalués par un membre de l'équipe de soins de [Nom du patient]?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Physiques
• Psychologiques
• Sociaux
  Inclut le soutien social des membres de la famille ou des amis.
• Culturels
• Juridiques
• Spirituels
• Fin de vie
• Perte ou deuil
• Autre

Quels sont les problèmes de santé liés à sa maladie grave qui limitaient le plus les activités quotidiennes de [Nom du patient]?

Sélectionnez jusqu’à trois réponses.

• Limitation physique
  p. ex. difficulté à marcher, à monter et descendre des escaliers, à se servir de ses mains ou doigts, à voir ou à entendre ou à faire d’autres activités physiques
• Douleur intense
• Épuisement
• Difficulté à respirer
• Difficulté à communiquer
• Manque d’appétit ou nausées
• Limitation cognitive
  p. ex. difficulté à apprendre, à se souvenir des choses ou à se concentrer
• Problème de santé mentale
  p. ex. anxiété, dépression, toxicomanie
• Autre
  • Veuillez préciser le problème de santé
  OU
• Aucune de ces réponses

Planification

Maintenant, voici quelques questions visant à comprendre la manière dont les souhaits, les valeurs et les croyances de [Nom du patient] ont été pris en compte pour le traitement de sa maladie et la planification de ses soins.

Est-ce que [Nom du patient] a eu des conversations avec quelqu'un de son équipe de soins à propos de ses souhaits, de ses valeurs et de ses croyances relativement aux soins obtenus pour sa maladie grave?

Par exemple, les conversations peuvent avoir inclus des discussions sur l'endroit où il souhaitait recevoir des soins, son plan de traitement, ses préférences en matière de gestion de la douleur, etc.

Une équipe de soins peut comprendre des professionnels de la santé ainsi que des aides non rémunérées, comme la famille ou les amis.

• Oui
• Non
• Ne sais pas

Quels sont les sujets qui ont été abordés?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Endroit où les soins étaient prodigués
  p. ex. maison, centre de soins palliatifs, centre de soins spécialisés
• Plan de traitement
  p. ex. types de traitements, instructions particulières pour les soins futurs
• Options de traitement pour prolonger la vie
  p. ex. réanimation, ventilateurs pulmonaires, sondes d’alimentation
• Préférences en matière de traitement de la douleur
• Questions légales et financières
• Considérations spirituelles
• Endroit où les soins de fin de vie seraient prodigués
  p. ex. maison, centre de soins palliatifs, hôpital
• Don d’organes et de tissus
• Préférences funéraires ou commémoratives
• Autre
  • Veuillez préciser les sujets qui ont été abordés

Est-ce que [Nom du patient] a désigné un mandataire autorisé ou une mandataire autorisée?

Le mandataire autorisé est la personne qui est chargée de prendre des décisions relatives aux soins et aux traitements d’une personne qui est gravement malade, en son nom, uniquement si elle est inapte à le faire elle-même. Selon le lieu de résidence au Canada, cette personne peut aussi être appelée détenteur d’une procuration aux soins de la personne, représentant ou agent de santé ou fondé de pouvoir pour les soins personnels.

• Oui, c’était moi
• Oui, c’était moi et une autre personne
• Oui, c’était une personne autre que moi
• Non
• Je ne sais pas

Dans quelle mesure avez-vous confiance que vous aviez les renseignements nécessaires pour prendre des décisions au nom de [Nom du patient]?

• Je suis très confiant
• Je suis assez confiant
• Je ne suis pas très confiant
• Je ne suis pas du tout confiant

Est-ce que [Nom du patient] a eu des discussions avec ses professionnels de la santé à propos de ses objectifs de soins?

Les objectifs de soins sont l’ensemble des priorités et des attentes à l’égard des soins en fonction de ses valeurs personnelles, de ses souhaits, de ses croyances et de sa perception de la qualité de vie.

• Oui
• Non

Dans quelle mesure ces discussions ont-elles été utiles pour comprendre le traitement et les options de soins mis à disposition pour [Nom du patient]?

• Très utiles
• Assez utiles
• Pas très utiles
• Pas du tout utiles

L’une ou l’autre des difficultés suivantes a-t-elle posé problème à [Nom du patient] lorsqu’il essayait d’exprimer ses souhaits à ses professionnels de la santé?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Ses connaissances insuffisantes à propos de son problème de santé
• Rendez-vous de trop courte durée
• Différences linguistiques
• Différences culturelles
• Crainte qu'on le juge ou qu'on ne le comprenne pas
• Incertitude à propos des options de traitement
• Manque d’intimité pendant les rendez-vous
• Difficulté à comprendre les termes médicaux
• Mal à l’aise de discuter de certains sujets
  p. ex. soins de fin de vie, santé mentale
• Problèmes liés à la confiance à l’égard de son équipe de soins de santé
• Soutien inadéquat pour la prise de décision
• Autre
  • Veuillez préciser les difficultés
  OU
• Non, aucune difficulté n’a été éprouvée
  OU
• Ne s'applique pas

Dans l’ensemble, avez-vous eu l’impression que les professionnels de la santé de [Nom du patient] respectaient ses objectifs de soins et ses souhaits?

• Oui, dans une large mesure
• Oui, dans une mesure modérée
• Non, pas du tout
• Ne s'applique pas

Équipe de soins

Les questions suivantes portent sur certains aspects des soins de santé et sociaux que [Nom du patient] a reçus.

Veuillez tenir compte des soins que vous recevez de professionnels de la santé des systèmes public ou privé, ainsi que de l’aide que vous recevez d’aidants non rémunérés, comme des membres de la famille ou des amis.

À part vous, qui selon vous a fourni de l'aide ou des soins à [Nom du patient] pour sa maladie grave?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Bénévoles de la communauté
• Médecin de famille
• Famille ou amis
• Infirmières ou infirmières praticiennes
• Spécialistes en soins palliatifs
• Préposés aux services de soutien à la personne
  p. ex. aide à domicile ou aide pour les soins
• Psychologues
• Travailleurs sociaux
• Spécialistes
• Conseillers spirituels
• Autre
  • Veuillez préciser la personne qui a fourni de l'aide et des soins
  OU
• Uniquement moi-même

Qui était principalement responsable de la gestion et de la coordination des soins et du traitement de [Nom du patient]?

Cela comprend la surveillance de ses plans de traitement et de soins et la facilitation de la communication entre les diverses équipes qui fournissent le traitement et les soins.

• [Nom du patient]
• Moi-même
• Bénévoles de la communauté
• Médecin de famille
• Famille ou amis
• Infirmières ou infirmières praticiennes
• Spécialistes en soins palliatifs
• Préposés aux services de soutien à la personne
• Psychologues
• Travailleurs sociaux
• Spécialistes
• Conseillers spirituels
• Autre
  • Veuillez préciser la personne principalement responsable
• Personne n'était responsable

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

1. L’équipe de soins de [Nom du patient] travaillait bien ensemble
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
2. L’équipe de soins de [Nom du patient] contribuait à améliorer leur qualité de vie
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
3. L’équipe de soins de [Nom du patient] se penchait sur ses préoccupations
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
4. Les professionnels de la santé collaboraient bien avec [Nom du patient], sa famille et ses aidants
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas

Traitement de la douleur et d’autres symptômes

Dans cette section, nous allons vous questionner à propos du traitement de la douleur et des autres symptômes que [Nom du patient] a reçu relativement à sa maladie grave.

Parmi les symptômes éprouvés par [Nom du patient], lesquels étaient les plus préoccupants?

Sélectionnez les trois principaux.

• Agitation
• Anxiété
• Changements dans le rythme respiratoire
• Constipation
• Déshydratation
• Délirium
• Dépression
• Diarrhée
• Essoufflement
• Épuisement
• Troubles du sommeil
• Faiblesses
• Confusion
• Nausées
• Douleur
• Manque d’appétit
• Vomissements
• Autre
  • Veuillez préciser les symptômes les plus préoccupants

Dans l’ensemble, dans quelle mesure [Nom du patient] était-il satisfait du soutien qu'il a reçu pour traiter sa douleur et d’autres symptômes?

• Très satisfait
• Plutôt satisfait
• Pas très satisfait
• Pas du tout satisfait
• Ne s’applique pas

Selon votre expérience, est-ce que [Nom du patient] a rencontré des difficultés au moment d’accéder aux traitements ou médicaments nécessaires pour la gestion de la douleur et des symptômes?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Difficultés liées aux assurances et à leur coût
• Disponibilité
  p. ex. les médicaments ou les traitements n’étaient pas disponibles ou en stock
• Distance
  p. ex. distance à parcourir pour se rendre aux rendez-vous ou pour accéder aux services de soins
• Temps d’attente, difficultés à être orienté vers les services appropriés ou à obtenir un rendez-vous
• Manque de connaissances
• Difficultés de communication et barrières linguistiques
• Autre
  • Veuillez préciser les difficultés
  OU
• [Nom du patient] n’a pas rencontré de difficultés liées à l’accès

Dans quelle mesure ces difficultés ont-elles affecté l’accès et les choix en matière de soins de [Nom du patient]?

• Grandement affecté
• Passablement affecté
• Légèrement affecté
• Pas du tout affecté

Soins de soutien exhaustifs

En plus de satisfaire les besoins physiques, il est important que les personnes atteintes d’une maladie grave reçoivent du soutien en temps opportun pour leurs besoins psychologiques, émotionnels, sociaux, culturels et spirituels.

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

Note : Appuyez sur le bouton d’aide (?) pour obtenir plus de renseignements.

1. [Nom du patient] se sentait à l'aise de faire part de ses besoins psychologiques à son équipe de soins de santé
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
2. [Nom du patient] avait souvent l’impression d’être isolé des autres
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
3. [Nom du patient] ressentait souvent de la détresse, de l’anxiété et de la tristesse profonde
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
4. Les antécédents culturels et les croyances de [Nom du patient] étaient pris en compte et respectés dans le cadre de ses soins
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
5. [Nom du patient] avait accès à une aide spirituelle qui correspondait à ses croyances
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
6. [Nom du patient] avait des liens avec sa communauté et des groupes sociaux et se sentait soutenu par eux
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
7. [Nom du patient] a reçu une aide adéquate pour affronter les défis de sa maladie
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas

Accès en temps opportun

Dans cette section, nous vous demanderons combien de temps il a fallu à [Nom du patient] pour accéder aux soins dont il avait besoin.

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

1. De manière générale, [Nom du patient] avait rapidement accès aux services de soins dont il avait besoin
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
2. Il était difficile d’accéder aux services de soins en dehors des heures normales (p. ex. pendant la nuit, la fin de semaine ou les jours fériés)
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas
3. De manière générale, le temps d’attente entre le moment où [Nom du patient] avait besoin de soins et le moment où il les recevait était raisonnable
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne s’applique pas

Quels sont les services auxquels [Nom du patient] a eu de la difficulté à accéder au moment où il en avait besoin?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Planification préalable des soins
• Coordination des soins
• Soutien lors d’un deuil
• Équipements médicaux ou fournitures médicales
• Soins de santé mentale
• Conseils nutritionnels
• Ergothérapie
• Traitement de la douleur et des symptômes
• Soins personnels
  p. ex. bain, habillement, alimentation
• Physiothérapie
• Aiguillage vers des spécialistes
• Soins spirituels
• Services de répit ou de relève pour les aidants
• Autre
  • Veuillez préciser les services
  OU
• [Nom du patient] n’a pas eu de difficulté à accéder à ces services

Quels sont les facteurs qui ont eu une incidence sur la capacité de [Nom du patient] à accéder rapidement à des soins?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Distance des services de soins
• Pas accès à un mode de transport ou difficultés liées au transport
• Disponibilité des professionnels de la santé ou des spécialistes
• Disponibilité des services dans son milieu de choix pour les soins
• Manque d’information à propos des soins disponibles
• Contraintes financières
  p. ex. aucune couverture d’assurance
• Obstacles dans le domaine de la communication
  p. ex. obstacles linguistiques ou culturels
• Difficulté à naviguer dans le système de soins de santé
• Autre
  • Veuillez préciser les facteurs

Y a-t-il eu des situations où le fait de ne pas avoir obtenu de soutien pour sa maladie grave, en temps opportun, a entraîné des complications pour [Nom du patient]?

• Oui
• Non

Est-ce que [Nom du patient] a dû se rendre aux urgences en raison de ces complications liées à sa maladie grave?

• Oui
• Non

Au cours des 12 derniers mois, combien de fois est-ce que [Nom du patient] a été aux urgences?

[Veuillez répondre pour les 12 derniers mois précédant leur décès.]

• Nombre de visites

Transitions entre milieux de soins

Nous allons maintenant vous poser des questions à propos des transitions en matière de soins, c’est-à-dire des changements relatifs au milieu de soins ou à la personne qui fournit les soins.

Le « milieu de soins » désigne l’endroit où les patients reçoivent des soins (p. ex. bureau de médecin, clinique, domicile des patients, hôpital, centre de soins palliatifs, établissement de soins de longue durée.)

Est-ce que [Nom du patient] a vécu des transitions en matière de milieux de soins?

• Oui
• Non

Pourquoi ces transitions ont-elles eu lieu?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Changement dans les soins requis
• Difficultés liées aux coûts
• Proximité de la famille ou des aidants
• Accès à des soins spécialisés
• Autre
  • Veuillez préciser ce qui a motivé ces transitions

Selon votre point de vue, comment décririez-vous les expériences globales que [Nom du patient] a vécues lors de transitions entre milieux de soins?

• Très facile
• Plutôt facile
• Plutôt difficile
• Très difficile

Dans quelle mesure les préférences de [Nom du patient] relatives à l’endroit où les soins étaient reçus ont-elles été respectées?

• Entièrement respectées
• Partiellement respectées
• Pas du tout respectées
• Je ne sais pas

Lors de sa transition entre différents milieux de soins, quelles ont été les difficultés rencontrées par [Nom du patient]?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Difficultés liées à la coordination
  p. ex. transferts retardés, dossiers médicaux manquants, continuité de soins perturbée ou interrompue
• Difficultés liées aux coûts
• Difficultés émotionnelles et liées au soutien
  p. ex. stress, manque de soutien, difficulté d’adaptation à de nouvelles routines
• Obstacles liés à la communication et à l’information
  p. ex. information difficile à comprendre, services manqués comme des conseils ou médicaments
• Difficultés de nature physique et d’accessibilité
  p. ex. difficultés liées au transport, installations inaccessibles, difficultés liées à la mobilité
• Autre
  • Veuillez préciser les difficultés
  OU
• Aucune difficulté

Services reçus au domicile

Les questions suivantes visent à comprendre les préférences et les expériences de [Nom du patient] liées à l’obtention de soins à son domicile.

Les services de soins à domicile sont des services de soutien professionnels qui peuvent aider avec les activités quotidiennes, les soins médicaux, offrir des services de santé mentale et autre.

Dans l’ensemble, dans quelle mesure [Nom du patient] était-il satisfait des services reçus à son domicile?

• Très satisfait
• Plutôt satisfait
• Plutôt insatisfait
• Très insatisfait
• [Nom du patient] n’a reçu aucun service à son domicile

En pensant aux services reçus à son domicile, de quels éléments parmi les suivants était [Nom du patient] le plus satisfait?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Traitement de la douleur
• Soins médicaux et consultations
• Soins personnels ou aide domestique
  p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
• Autres services de soins de santé
  p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
• Travail social
• Fournitures ou équipement médicaux
  p. ex. fauteuil roulant, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
• Services de santé mentale
• Conseils spirituels
• Services de répit ou de relève pour les aidants
• Accompagnement des personnes endeuillées
  OU
• [Nom du patient] n'était pas satisfait d'aucun services reçus

En pensant aux services reçus à son domicile, de quels éléments parmi les suivants était [Nom du patient] le moins satisfait?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Traitement de la douleur
• Soins médicaux et consultations
• Soins personnels ou aide domestique
  p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
• Autres services de soins de santé
  p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
• Travail social
• Accès à des fournitures ou équipement médicaux
  p. ex. fauteuil roulant, lit pour soins à domicile, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
• Services de santé mentale
• Conseils spirituels
• Services de répit ou de relève pour les aidants
• Accompagnement des personnes endeuillées
  OU
• [Nom du patient] était satisfait de tous les services reçus

Pour quelles raisons est-ce que [Nom du patient] était insatisfait de ces services?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Les services requis n'étaient pas disponibles dans la région où vivait [Nom du patient]
• Mauvaise qualité
  p. ex. réserves au sujet de la compétence du fournisseur des services, fiabilité des services
• Les services n’ont pas répondu aux besoins de [Nom du patient]
• Impossible d’accéder à suffisamment de services pour répondre aux besoins de [Nom du patient]
• Temps d’attente trop long avant de recevoir les services
• Coût trop élevé
• Barrière linguistique
• Autre
  • Veuillez préciser les raisons

Parmi les services suivants, quels sont ceux auxquels [Nom du patient] ne pouvait pas avoir accès à son domicile?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Traitement de la douleur
• Soins médicaux et consultations
• Soins personnels ou aide domestique
  p. ex. donner le bain, habillement, préparation des repas, entretien ménager
• Autres services de soins de santé
  p. ex. physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, services de diététiciens ou de nutritionnistes
• Travail social
• Fournitures ou équipement médicaux
  p. ex. fauteuil roulant, aide pour utiliser un système de distribution d’oxygène
• Services de santé mentale
• Conseils spirituels
• Services de répit ou de relève pour les aidants
• Accompagnement des personnes endeuillées
  OU
• [Nom du patient] avait accès à tous ces services à son domicile
  OU
• [Nom du patient] n'a pas essayé d'accéder à ces services à son domicile

Pour quelles raisons [Nom du patient] ne pouvait-il pas avoir accès à ces services à son domicile?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Aucun service requis disponible dans sa région
• Coût trop élevé
• Manque de connaissances à propos des services disponibles ou de la manière d’y accéder
• Le fournisseur de soins de santé ne lui recommandait pas le service
• Pas admissible à des services à domicile financés
• Difficultés liées à la planification, à l’horaire
• Contraintes liées à l’espace ou à l’accès dans son domicile
• Obstacles culturels ou linguistiques
  p. ex. les services disponibles ne correspondaient pas à ses besoins culturels ou linguistiques
• Difficultés liées au transport
• Préoccupations relatives à la qualité
• Préoccupations relatives à la protection de la vie privée
• Autre
  • Veuillez préciser les raisons
  OU
• [Nom du patient] ne voulait pas avoir accès à ces services à son domicile
  OU
• [Nom du patient] n’avais pas besoin de ces services à son domicile

Milieu de choix pour les soins de fin de vie

Les « soins de fin de vie » désignent les soins prodigués durant les dernières étapes d’une maladie grave.

Dans ce contexte, le « milieu de soins » désigne l’endroit préféré pour les soins de fin de vie, choisi par le patient ou la patiente, sa famille et les professionnels de la santé. Ce choix, influencé par diverses circonstances, vise à respecter les souhaits du patient ou de la patiente, tout en lui fournissant les soins nécessaires. Il peut s’agir, par exemple, du domicile du patient ou de la patiente, d’un centre de soins palliatifs ou d’un établissement de soins de longue durée.

Est-ce que [Nom du patient] a discuté avec ses professionnels de la santé de son milieu de choix pour les soins de fin de vie?

• Oui
• Non
• Ne sais pas

Quel était son milieu de choix pour les soins de fin de vie?

• Maison privée ou appartement
• Centre de soins palliatifs
  un établissement spécial pour les personnes ayant une maladie grave qui sont en fin de vie
• Hôpital
• Résidence pour personnes âgées
• Établissement de soins de longue durée
• Établissement pour personnes semi-autonomes
• [Nom du patient] n’en avait pas
• Je ne sais pas
• Autre
  • Veuillez préciser le milieu de choix

Quels sont les éléments qui étaient les plus importants pour [Nom du patient], pour ce qui était de son choix de milieu pour les soins de fin de vie?

Sélectionnez les trois premiers.

• Gravité de son problème de santé
• Traitement de la douleur et d’autres symptômes
  p. ex. si les symptômes sont maîtrisés ou non
• Accès à une aide professionnelle
• Accès à une aide informelle
  p. ex. famille, amis ou membres de la communauté
• Accès à des soins urgents ou à des spécialistes
• Finances
• Souhaits personnels
• Considérations familiales
• Liens sociaux
• Considérations spirituelles ou culturelles
• Autre
  OU
• Ne sais pas

Dans l’ensemble, dans quelle mesure l’accès aux soins a-t-il influencé le choix de [Nom du patient] relativement à son milieu pour les soins de fin de vie?

• Dans une large mesure
• Dans une certaine mesure
• Dans une faible mesure
• Pas du tout
• Ne sais pas

Est-ce que [Nom du patient] est décédé dans son milieu de choix pour les soins de fin de vie?

• Oui
• Non
• Ne sais pas

Soutien aux aidants

Cette section vise à mieux comprendre votre expérience en tant qu’aidant, et porte sur l’aide que vous avez reçue et sur votre expérience dans l’ensemble.

Pendant combien de temps avez-vous été aidant pour [Nom du patient]?

• Moins de 6 mois
• De 6 mois à moins d’un an
• De 1 à 2 ans
• Plus de 2 ans

Combien d’heures par semaine avez-vous généralement consacrées à fournir des soins à [Nom du patient]?

Les types de soins et de soutien peuvent inclure des soins personnels, de l'aide avec les travaux ménagers, pour le transport, préparation des repas, etc.

• Moins d’une heure par semaine
• 1 à moins de 5 heures par semaine
• 5 à moins de 15 heures par semaine
• 15 à moins de 35 heures par semaine
• 35 heures ou plus par semaine

Avez-vous vécu avec [Nom du patient] tout en vous occupant d'eux?

• Oui
• Non

Quelles sortes de soins fournissiez-vous à [Nom du patient]?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Soins personnels
  p. ex. pour l’habiller, lui donner le bain ou faire sa toilette
• Soins médicaux
  p. ex. pour l’aider à prendre ses médicaments, traiter ses plaies
• Gestion des soins
  p. ex. pour prendre des rendez-vous, communiquer avec les professionnels de la santé
• Aide avec les travaux ménagers
  p. ex. travaux ménagers, entretien de la maison, travaux extérieurs
• Transport
  p. ex. pour se rendre à des rendez-vous et faire des courses
• Préparation des repas, aide pour manger ou commander des repas
• Activités bancaires, paiement de factures ou aide pour la déclaration de revenus
• Soutien psychologique, spirituel ou émotionnel
  p. ex. sorties sociales ou autres
• Soutien financier pour aider à payer pour des services
• Autre
  • Veuillez préciser le type de soins que vous avez fournis

Avez-vous fait l’objet d’une évaluation pour déterminer vos propres besoins de soutien à titre d’aidant pour [Nom du patient]?

Le soutien aux aidants peut comprendre une formation, des groupes de soutien, des soins à domicile et des services de répit ou de relève temporaires pour la personne dont vous prenez soin.

• Oui
• Non
• Je ne sais pas

Dans l’ensemble, avez-vous reçu l’aide et le soutien dont vous aviez besoin pour prendre soin de [Nom du patient]?

• Oui, totalement
• Oui, partiellement
• Non

Dans votre rôle d’aidant, dans quels domaines avez-vous l’impression que davantage de soutien aurait été le plus bénéfique?

Sélectionnez les trois premiers.

• Meilleure communication avec les professionnels de la santé
  p. ex. plus de clarté et plus d’information
• Services professionnels de soins à domicile
• Formation aux aidants
  p. ex. formation pour organiser les soins, donner des médicaments, changer les vêtements
• Services de répit ou de relève
  p. ex. pour permettre une pause des tâches d’aidant
• Soutien financier
  p. ex. aide pour les dépenses
• Horaire de travail flexible
• Soutien émotionnel et psychologique
• Être dégagé de toute autre responsabilité
  p. ex. soins aux enfants, préparation des repas et entretien ménager pour votre propre ménage
• Temps personnel dédié
• Soutien des pairs
  p. ex. tisser des liens avec d’autres aidants pour partager les expériences et les conseils
• Autre
  • Veuillez préciser le domaine pour lequel il faudrait plus de soutien
  OU
• J’ai eu tout le soutien dont j’avais besoin

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

1. Les professionnels de la santé de [Nom du patient] étaient toujours disposés à répondre à mes questions
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
2. Lorsque je me sentais dépassé par mes responsabilités d’aidant, il était facile d’obtenir du soutien
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
3. Je savais où me tourner lorsque j’avais besoin de renseignements au sujet de mes responsabilités d’aidant
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
4. Dans l’ensemble, j’ai eu une expérience positive comme aidant pour [Nom du patient]
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord

Sources d’information

Les questions suivantes visent à comprendre où la personne ayant une maladie grave a trouvé des renseignements sur sa maladie grave, ainsi que sur les ressources et le soutien offerts.

Est-ce qu’un ou des professionnels de la santé de [Nom du patient] lui a fourni des sources d’information utiles (p. ex. brochures, sites web, groupes de soutien) relativement à sa maladie grave et ses options de soins?

• Oui
• Non
• Je ne sais pas

À votre avis, est-ce que [Nom du patient] a eu suffisamment de possibilités de discuter de sa maladie et de ses soins avec ses professionnels de la santé, et de leur poser des questions à ce sujet?

• Oui
• Non
• Ne s'applique pas

Est-ce que vous et les membres de la famille de [Nom du patient] avez aussi obtenu les renseignements nécessaires à propos de sa maladie grave et de ses options de soins?

• Oui
• Non

À part les professionnels de la santé, qui est-ce que [Nom du patient] a consulté pour obtenir des renseignements pour les soins et le soutien requis pour sa maladie grave?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Organisations locales, provinciales ou nationales
• Organisations ou ressources internationales
• Recherche sur internet
  p. ex. Google
• Sites web sur la santé ou forums en ligne
• Médias sociaux, blogues ou vlogues
• Famille, amis ou membres de la communauté
• Médias traditionnels
  p. ex. livres, revues, télé, radio
• Établissements d’enseignement
• Groupes spirituels
• Autre
  • Veuillez préciser la source de renseignements
  OU
• [Nom du patient] n’a pas cherché à obtenir plus de renseignements
  OU
• Ne sais pas

Considérations culturelles

Les questions suivantes visent à comprendre les expériences, préférences et défis particuliers de [Nom du patient] relativement à sa culture ou spiritualité lorsque il reçoit des soins pour sa maladie grave.

Dans l’ensemble, dans quelle mesure est-ce que [Nom du patient] était à l’aise de discuter de ses besoins culturels avec ses professionnels de la santé?

• Très à l’aise
• Plutôt à l’aise
• Pas très à l’aise
• Pas du tout à l’aise
• Ne s'applique pas

Dans l’ensemble, dans quelle mesure ses professionnels de la santé étaient-ils sensibles aux besoins culturels de [Nom du patient]?

La sensibilité aux réalités culturelles renvoie à la sensibilisation aux croyances, aux valeurs et aux pratiques culturelles d’autrui et au respect de celles-ci.

• Très sensibles aux réalités culturelles
• Plutôt sensibles aux réalités culturelles
• Pas très sensibles aux réalités culturelles
• Pas du tout sensibles aux réalités culturelles
• Ne s’applique pas

À quels types d’obstacles ou d’incompréhension des réalités culturelles ou spirituelles est-ce que [Nom du patient] a dû faire face?

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Difficultés liées à la langue ou à la communication
• Différences dans l’approche à l’égard des soins en raison des attentes ou des croyances culturelles
• Obstacles liés à la nutrition ou à l’alimentation
• Mauvaise interprétation des rites ou des pratiques culturelles ou spirituelles
• Manque d’espace ou d’intimité pour s’adonner aux pratiques culturelles
• Remarques ou comportements inappropriés
• Autre
  • Veuillez préciser le type d'incompréhension ou d'obstacle
  OU
• [Nom du patient] n’a rencontré aucun type d’incompréhension des réalités culturelles ou spirituelles

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont un domaine relativement nouveau de la médecine, fondé sur une approche holistique à l’égard des soins donnés aux personnes atteintes d’une maladie grave.

Ils comprennent la plupart des soins dont il a déjà été question dans ce questionnaire, allant du traitement de la douleur et des symptômes à la prise en compte des besoins émotionnels et spirituels. Ils visent à tenir compte des besoins individuels de chaque personne atteinte d’une maladie grave, ainsi que des membres de sa famille et de ses êtres chers.

Ils peuvent commencer dès que la maladie est diagnostiquée, et peuvent être prodigués en complément à la personne qui reçoit les traitements visant à la guérir de sa maladie.

Voici maintenant quelques questions au sujet des soins palliatifs.

Parmi les professionnels suivants, avec qui est-ce que [Nom du patient] a discuté de soins palliatifs?

Note : Appuyez sur le bouton d’aide (?) pour obtenir plus de renseignements.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

• Médecin de famille ou infirmier praticien
• Spécialiste en soins palliatifs
• Autre médecin ou spécialiste
• Travailleur social
• Psychologue
• Défenseur des droits des patients
• Autre
  • Veuillez préciser le professionnel
  OU
• Personne n’a parlé des soins palliatifs à [Nom du patient]

Compte tenu de la définition fournie, dans quelle mesure diriez-vous qu’une approche palliative a été adoptée à l’égard des soins de [Nom du patient]?

L’approche palliative offre une forme spécialisée de soins médicaux destinée aux personnes atteintes d’une maladie grave. Elle a pour objectif de soulager les symptômes et les inquiétudes en vue d’améliorer la qualité de vie de la personne touchée ainsi que celle de sa famille et de ses aidants. C’est une approche globale proposant des soins qui tiennent compte des besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels et qui peuvent être prodigués en complément aux traitements pour la maladie.

• Dans une large mesure
• Dans une certaine mesure
• Dans une faible mesure
• Pas du tout

Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord avec les énoncés suivants.

1. [Nom du patient] a reçu des soins palliatifs tôt dans la progression de sa maladie
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne sais pas
2. Les proches de [Nom du patient] ont reçu du soutien pour les aider à faire face à sa maladie
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne sais pas
3. Les soins de [Nom du patient] ont été coordonnés entre les besoins médicaux, sociaux et psychologiques
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne sais pas
4. Les soins que [Nom du patient] a reçus pour sa maladie grave ont amélioré sa santé mentale
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne sais pas
5. [Nom du patient] avait le soutien d’une équipe qui accorde de l’importance à son bien-être
   • Tout à fait d’accord
   • D’accord
   • En désaccord
   • Fortement en désaccord
   • Ne sais pas

Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie, de leurs aidants non rémunérés et des membres de leur famille en fournissant des soins holistiques axés sur les besoins et les souhaits individuels.

La qualité de vie englobe de nombreux aspects de la vie qui contribuent au bien-être, notamment la santé physique et mentale, les croyances personnelles, les relations sociales, ainsi que d'autres facteurs tels que l'endroit où l'on vit.

Dans cette optique, veuillez répondre à la question suivante :

Dans quelle mesure les soins reçus par [Nom du patient] pour sa maladie grave ont-ils affecté sa qualité de vie globale?

• Amélioré de manière significative
• Quelque peu amélioré
• Aucun changement
• Quelque peu diminué
• Diminué de manière significative

Éducation de la personne vivant avec une maladie grave

Quel était le plus haut certificat, diplôme ou grade que [Nom du patient] a obtenu?

• Niveau inférieur à un diplôme d’études secondaires ou à son équivalent
• Diplôme d’études secondaires ou l’équivalent
• Certificat ou diplôme d’une école de métiers
• Certificat ou diplôme d’études collégiales, d’un cégep ou d’un autre établissement non universitaire (autre qu’un certificat ou diplôme d’une école de métiers)
• Certificat ou diplôme universitaire au-dessous du niveau du baccalauréat
• Baccalauréat
  p. ex. B. A., B. Sc., B. Ed., LL. B.
• Certificat, diplôme ou grade universitaire supérieur au baccalauréat

Orientation sexuelle de la personne vivant avec une maladie grave

Cette question vise à recueillir de l’information sur l’orientation sexuelle afin d’éclairer les programmes de santé qui favorisent l’accès et le traitement équitables pour les personnes atteintes d’une maladie grave au Canada.

Veuillez répondre au mieux de vos connaissances.

Quelle était l’orientation sexuelle de [Nom du patient]?

L’orientation sexuelle désigne la façon dont une personne décrit sa sexualité.

• Hétérosexuelle (c.-à-d. hétéro)
• Lesbienne ou gaie
• Bisexuelle ou pansexuelle
• Ou veuillez préciser
  • Précisez l'orientation sexuelle de cette personne :

État matrimonial de la personne vivant avec une maladie grave

Quel était l’état matrimonial de [Nom du patient]?

Était-ce :

• Marié
  Pour les résidents du Québec, veuillez sélectionner « Marié » si l’état matrimonial est « en union civile ».
• Vivant en union libre
  Deux personnes qui vivent ensemble en tant que couple sans être légalement mariées l’une à l’autre.
• Jamais marié (Ne vivant pas en union libre)
• Séparé (Ne vivant pas en union libre)
• Divorcé (Ne vivant pas en union libre)
• Veuf (Ne vivant pas en union libre)

Identité autochtone de la personne vivant avec une maladie grave

Est-ce que [Nom du patient] était Première Nation, Métis ou Inuk (Inuit)?

Première Nation (Indien de l’Amérique du Nord) comprend les Indiens avec statut et les Indiens sans statut.

Si « Oui », sélectionnez la ou les réponses qui décrivent le mieux cette personne.

• Non, pas Première Nation, Métis ou Inuk (Inuit)
  OU
• Oui, Première Nation (Indien de l’Amérique du Nord)
• Oui, Métis
• Oui, Inuk (Inuit)

Caractéristiques sociodémographiques de la personne vivant avec une maladie grave

La prochaine question recueille des renseignements conformément à la Loi sur l’équité en matière d’emploi, sa réglementation et ses directives, pour appuyer les programmes qui donnent à chacun une chance égale de participer à la vie sociale, culturelle et économique du Canada.

Sélectionnez tout ce qui s’applique.

[Nom du patient] était-il :

• Blanc
• Sud-Asiatique
  p. ex. Indien de l’Inde, Pakistanais, Sri-Lankais
• Chinois
• Noir
• Philippin
• Arabe
• Latino-Américain
• Asiatique du Sud-Est
  p. ex. Vietnamien, Cambodgien, Laotien, Thaïlandais
• Asiatique occidental
  p. ex. Iranien, Afghan
• Coréen
• Japonais
• Autre
  • Précisez autre groupe

Lieu de naissance, immigration et citoyenneté d’une personne atteinte d’une maladie grave

Où est né [Nom du patient]?

• Né au Canada
• Né à l'extérieur du Canada

[Nom du patient] était-il citoyen canadien?

• Oui, un citoyen canadien de naissance
• Oui, un citoyen canadien par naturalisation (Citoyen canadien par naturalisation désigne un immigrant ayant obtenu la citoyenneté du Canada en vertu de la Loi sur la citoyenneté.)
• Non, pas un citoyen canadien

[Nom du patient] était-il un immigrant reçu ou un résident permanent?

Un immigrant reçu ou un résident permanent est une personne à qui les autorités de l'immigration ont accordé le droit de résider au Canada en permanence.

• Non
• Oui

En quelle année [Nom du patient] est-il devenu immigrant reçu ou résident permanent?

Si l'année exacte n'est pas connue, donnez la meilleure estimation possible.

• Année d’immigration

Langue de la personne vivant avec une maladie grave

Est-ce que [Nom du patient] connaissait assez bien le français ou l’anglais pour soutenir une conversation?

• Français seulement
• Anglais seulement
• Anglais et français
• Ni l’anglais ni le français

Revenu total de la personne vivant avec une maladie grave

Maintenant une question sur le revenu total du ménage.

Au meilleur de votre connaissance, à combien estimez-vous le revenu total de tous les membres du ménage de [Nom du patient], provenant de toutes les sources, avant impôt et autres déductions, au cours de l'année se terminant le 31 décembre 2023?

Le revenu peut provenir de diverses sources comme le travail, les investissements, les pensions ou le gouvernement. Les exemples incluent l'assurance emploi, l'aide sociale, les prestations pour enfants et d'autres revenus tels que les pensions alimentaires et le revenu locatif.

Les gains en capital ne doivent pas être inclus dans le revenu du ménage.

• Arrondir au $CAN près

Au meilleur de votre connaissance, à combien estimez-vous le revenu total de tous les membres du ménage de [Nom du patient], provenant de toutes les sources, avant impôt et autres déductions, au cours de l'année se terminant le 31 décembre 2023?

• Moins de 20 000 $
• De 20 000 $ à moins de 40 000 $
• De 40 000 $ à moins de 60 000 $
• De 60 000 $ à moins de 80 000 $
• De 80 000 $ à moins de 100 000 $
• De 100 000 $ à moins de 150 000 $
• 150 000 $ et plus

Question à réponse libre

Avez-vous d’autres préoccupations à propos des soins que [Nom du patient] a reçus pour sa maladie grave, qui n’ont pas été abordées dans ce questionnaire? Dans l’affirmative, veuillez nous en faire part ci-dessous.

• Entrez vos commentaires

Question de procuration

Quelqu’un vous a-t-il aidé à remplir ce questionnaire?

• Oui, quelqu’un m’a aidé à remplir le questionnaire
• Non, j’ai rempli le questionnaire moi-même

Province

Dans quelle province ou territoire [habitez-vous/[Nom du patient] habitait-il]?

• Province ou territoire
  • Alberta
  • Colombie-Britannique
  • Île-du-Prince-Édouard
  • Manitoba
  • Nouveau-Brunswick
  • Nouvelle-Écosse
  • Nunavut
  • Ontario
  • Québec
  • Saskatchewan
  • Terre-Neuve-et-Labrador
  • Territoires du Nord-Ouest
  • Yukon
  OU
• À l'extérieur du Canada

Renseignements administratifs

Afin d'éviter la répétition des enquêtes, Statistique Canada pourrait conclure des ententes pour partager les données que vous avez fournies dans le cadre de cette enquête avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé. Les ministères de la santé peuvent transmettre ces données aux autorités locales de la santé.

Les ministères provinciaux et territoriaux de la santé et les autorités locales de la santé recevraient les réponses à l’enquête et le code postal.

Afin d'éviter la répétition des enquêtes, Statistique Canada pourrait conclure des ententes pour partager les données que vous avez fournies dans le cadre de cette enquête avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé et l'Institut de la statistique du Québec. L'Institut de la statistique du Québec et les ministères de la santé peuvent transmettre ces données aux autorités locales de la santé.

Les ministères provinciaux et territoriaux de la santé, l'Institut de la statistique du Québec et les autorités locales de la santé recevraient les réponses à l’enquête et le code postal.

Ces organisations ont convenu d’assurer la confidentialité des données et de les utiliser uniquement à des fins statistiques.

Acceptez-vous que les données que vous avez fournies soient partagées?

[Si vous répondez au nom de quelqu’un d’autre, veuillez consulter cette personne./Si vous le pouvez, veuillez consulter [Nom du patient] avant de répondre.]

• Oui
• Non

Sur cette page

• Analyse comparative entre les sexes Plus
• Réponse aux comités parlementaires et aux audits externes

Analyse comparative entre les sexes Plus

Dans la présente section

• Introduction
• Champ d'application
• Partie 1 : Gouvernance et capacité institutionnelle relative à l'ACS Plus
  • Gouvernance
  • Capacité
  • Ressources humaines (équivalents temps plein) consacrées à l'ACS Plus
• Partie 2 : Incidences liées au genre et à la diversité, par programme
  • Nom du programme : Recensements
  • Nom du programme : Centres d'expertise
  • Nom du programme : Services statistiques à frais recouvrables
  • Nom du programme : Statistique économique et environnementale
  • Nom du programme : Statistique socioéconomique
• Définitions

Introduction

En 2018, le Parlement a approuvé la Loi canadienne sur la budgétisation sensible aux sexes. Les plans ministériels et les rapports sur les résultats ministériels permettent à la présidente du Conseil du Trésor de remplir son obligation de rendre publique l'analyse de l'incidence des programmes de dépenses sur le plan du genre et de la diversité, et ce, chaque année.

Il incombe à chaque organisation de procéder à sa propre Analyse comparative entre les sexes Plus (ACS Plus).

La Politique sur les résultats indique que les responsables de programme, qui sont désignés par les administrateurs généraux, doivent veiller à ce que les données soient recueillies et ainsi assurer la conformité aux exigences de la politique.

Champ d'application

Chaque année, les organisations doivent toutes remplir les tableaux de renseignements complémentaires sur l'ACS Plus des plans ministériels et des rapports sur les résultats ministériels.

Partie 1 : Gouvernance et capacité institutionnelle relative à l'ACS Plus

Gouvernance

Statistique Canada renforce son engagement visant à étendre l'application de l'Analyse comparative entre les sexes Plus (ACS Plus) à l'ensemble des données, des enquêtes, des programmes, des initiatives et des services de l'organisme. Les principales mesures suivantes ont été adoptées pour faire progresser la mise en œuvre de la gouvernance de l'ACS Plus à Statistique Canada :

• Le champion de l'ACS Plus, le Réseau de responsabilité de l'ACS Plus et la Communauté de pratique de l'ACS Plus de l'organisme ont fait la promotion de l'ACS Plus à l'interne et à l'échelle internationale.
• Statistique Canada a représenté le Canada à titre de membre du Groupe d'experts interinstitutions des Nations Unies sur les statistiques ventilées par sexe.
• L'organisme a maintenu des réseaux intraministériels de coordonnateurs statistiques sur l'égalité entre les sexes, et des champions de l'ACS Plus ont été nommés dans la plupart des secteurs.
• Des représentants de chaque secteur ont participé aux réunions interministérielles du Réseau de responsabilité de l'ACS Plus et de la Communauté de pratique de l'ACS Plus.
• Une stratégie d'ACS Plus portant sur la mise en œuvre de l'ACS Plus par l'organisme et la sensibilisation à ce sujet est en cours.
• Un examen de l'ACS Plus a été effectué dans des mémoires au Cabinet, des présentations au Conseil du Trésor et des propositions budgétaires, puis a été présenté au Centre des statistiques sur le genre, la diversité et l'inclusion pour confirmer que toutes les exigences de l'organisme central en matière d'ACS Plus ont été respectées.
• Statistique Canada a été un membre actif du Comité consultatif sur l'apprentissage de l'ACS Plus de Femmes et Égalité des genres Canada et du Comité interministériel sur l'ACS Plus. Ces deux comités offrent l'occasion de souligner les avancées réalisées par chaque ministère ou organisme, d'apprendre des experts et de renforcer les liens entre les principaux réseaux de gouvernance de l'ACS Plus, tout en permettant à Statistique Canada de se tenir au courant des autres initiatives ministérielles de l'ACS Plus.

Capacité

Statistique Canada a continué d'accroître sa capacité en matière d'ACS Plus et de mettre en œuvre son Plan d'action sur les données désagrégées (PADD). Le PADD accorde la priorité à la collecte de données sur la diversité (p. ex. les données qui peuvent être ventilées selon le sexe ou le genre, ainsi que les données sur les Autochtones, les groupes racisés et les personnes en situation de handicap) dans l'ensemble des programmes de Statistique Canada. Le PADD met aussi en relief la responsabilité de Statistique Canada pour ce qui est de cerner continuellement les lacunes en matière de données et de connaissances et de les combler, ainsi que d'appuyer la collecte de données représentatives à l'échelle du pays pour les divers groupes d'âge et à divers niveaux géographiques. À ces égards, le PADD est un catalyseur clé de l'ACS Plus et de l'analyse intersectionnelle. De telles analyses fournissent des renseignements indispensables sur les expériences et les résultats des Canadiennes et Canadiens. En retour, ces renseignements permettent de prendre des décisions plus éclairées, d'offrir des programmes et des services plus équitables et de suivre les progrès réalisés vers une société plus juste et plus inclusive.

Le Centre des statistiques sur le genre, la diversité et l'inclusion (CSGDI) est chargé de produire des rapports à l'intention de la population canadienne, de générer de nouvelles données et de renforcer les connaissances et la capacité relatives à l'ACS Plus. Le CSGDI a appuyé et consulté un éventail d'intervenants, afin de mieux comprendre leurs points de vue et leurs besoins en matière de données; il a fourni des conseils méthodologiques et une expertise analytique dans les domaines liés au genre, à la diversité et à l'inclusion au Canada; et il a accru les connaissances et la capacité en matière d'ACS Plus, au sein et à l'extérieur de Statistique Canada. En outre, le CSGDI a continué de diriger le Réseau de responsabilité de l'ACS Plus à l'échelle de Statistique Canada, afin de poursuivre l'élaboration de programmes et d'initiatives efficaces. Il s'agit d'une étape importante vers la mise en œuvre de l'ACS Plus et l'accroissement de la capacité à cet égard dans l'ensemble de l'organisme, en ce qui concerne les données, les personnes et les processus internes, et pour ceux qui comptent sur les données, les produits analytiques et les renseignements fiables de l'organisme. Le CSGDI a aussi mis en œuvre une communauté de pratique pour fournir une voie de communication en vue du partage des pratiques exemplaires et des études de cas sur la façon d'appliquer l'ACS Plus à toute stratégie ou initiative.

En 2023-2024, la portée du CSGDI a été élargie pour appuyer le PADD, ce qui comprend l'examen, l'élaboration et la promotion de normes statistiques liées à la diversité, pour soutenir plusieurs initiatives du gouvernement du Canada (p. ex. la Stratégie canadienne de lutte contre le racisme et le Plan d'action fédéral 2ELGBTQI+) et pour produire un grand nombre de produits et de renseignements statistiques. Afin d'accroître la capacité de l'ACS Plus, le CSGDI, le Réseau de responsabilité de l'ACS Plus et la Communauté de pratique de l'ACS Plus continuent de mettre de la formation à la disposition de tout le personnel et s'efforcent d'améliorer la qualité des évaluations de l'ACS Plus entreprises à l'appui des initiatives gouvernementales. Plus récemment, Statistique Canada a diffusé un article intitulé « Prévalence du faible revenu chez les personnes vivant dans une famille monoparentale dirigée par un parent immigrant : une analyse intersectionnelle », ainsi qu'une infographie intitulée « Qui sont les aidantes et aidants pris en sandwich au Canada? » Ces deux publications mettent en évidence les facteurs d'identité de l'ACS Plus, comme le statut d'immigrant et le genre, ce qui permet d'offrir des produits statistiques plus intersectionnels aux Canadiennes et Canadiens.

Statistique Canada doit son succès à son effectif talentueux, diversifié et inclusif. Pour mieux appuyer son personnel, l'organisme a continué d'appliquer son Cadre de responsabilisation pour le leadership en matière d'équité, de diversité et d'inclusion, lequel accroît sa responsabilisation envers les comités d'équité en matière d'emploi et sert mieux ses employés, grâce à des rôles et des responsabilités clairement définis. L'organisme a également continué à mettre en œuvre le Plan d'action en matière d'équité, de diversité et d'inclusion de 2021 à 2025 : Aller de l'avant ensemble, ainsi que le Plan d'action pour l'intégrité et le respect. Ces deux plans d'action visent à améliorer et à promouvoir la diversité et l'inclusion en milieu de travail, à éliminer les obstacles systémiques dans les processus de nomination et à accroître la représentation à tous les échelons de l'organisme.

En 2023-2024, Statistique Canada a réalisé des progrès importants pour faire progresser la capacité de l'ACS Plus grâce aux mesures suivantes :

• Les spécialistes du domaine ont eu accès aux conseils de collègues ayant des compétences spécialisées, ainsi qu'au centre de ressources dédié à l'ACS Plus de Femmes et Égalité des genres Canada, qui a servi les coordonnateurs statistiques de l'ACS Plus de l'organisme.
• L'organisme a créé, sur son site intranet, une nouvelle page de questions fréquemment posées sur l'ACS Plus à l'intention des membres du personnel.
• Le CSGDI a continué d'accroître et d'enrichir les connaissances sur l'ACS Plus ainsi que sur le genre, la diversité et l'inclusion au Canada.
• La page intranet intitulée « L'utilisation des sigles 2SLGBTQI+ et 2SLGBTQ+ » a été diffusée comme guide pour aider les membres du personnel de Statistique Canada à mieux comprendre quand utiliser les différents sigles, selon le contexte politique et des données. Cette initiative met en évidence le « plus » de l'ACS Plus, qui est souvent moins ciblé dans les milieux de l'ACS Plus.
• Des initiatives récentes ont été lancées, comme une fiche d'information intitulée « L'Analyse comparative entre les sexes Plus : optimisation de la désagrégation et de l'analyse des données », qui avait pour but d'expliquer les liens réciproques entre le PADD et l'ACS Plus.
• Statistique Canada a créé ses propres outils et ressources, et des outils élaborés par Femmes et Égalité des genres Canada ont été diffusés pour aider les membres du personnel à appliquer l'ACS Plus à leur travail (p. ex. listes de vérification, guides, modèles, trousses d'outils).

Les travaux à venir à Statistique Canada seront axés sur divers facteurs d'identité intersectionnels qui comprennent, sans s'y limiter, les populations intersexuées et racisées. Ce travail souligne l'engagement de Statistique Canada à améliorer l'analyse et les perspectives de l'ACS Plus à l'avenir.

Ressources humaines (équivalents temps plein) consacrées à l'ACS Plus

0,5 équivalent temps plein

L'organisme dispose également des ressources suivantes pour appuyer la mise en œuvre de l'ACS Plus :

• Un champion de l'ACS Plus au niveau de directeur adjoint dont le rôle principal est de tenir la haute direction informée au sujet de l'ACS Plus et d'être le porte-parole des initiatives et des résultats à ce chapitre.
• Un représentant de chaque direction qui agit à titre d'agent de liaison pour déterminer les initiatives existantes ou à venir.
• Une ressource pour la Communauté de pratique de l'ACS Plus afin de promouvoir les points saillants de l'ACS Plus à l'échelle de l'organisme.

Il est important de souligner que ces ressources ne travaillent pas à temps plein à l'ACS Plus, mais qu'elles soutiennent les initiatives connexes en plus de leur charge de travail habituelle.

Partie 2 : Incidences liées au genre et à la diversité, par programme

Responsabilité essentielle : Renseignements statistiques

Nom du programme: Recensements

Objectifs du programme

Le Programme du recensement fournit des renseignements et des analyses statistiques qui permettent de mesurer les changements qui touchent la population du Canada et ses caractéristiques démographiques, de même que le secteur agricole. Le programme comprend le Recensement de la population et le Recensement de l'agriculture.

Population cible

L'ensemble des Canadiennes et Canadiens

Répartition des avantages

Recensements tableau 1 : Répartition des avantages

Répartition	Groupe
Selon le sexe	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le niveau de revenu	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le groupe d'âge	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.

Incidences clés du programme sur le genre et la diversité

Le Programme du recensement de Statistique Canada est cyclique et comprend un éventail d'activités (p. ex. consultation et mobilisation, élaboration de questionnaires, collecte de données, et traitement et diffusion des données) qui sont essentielles à son succès. Chaque cycle de recensement s'étend, de son début à sa fin, sur environ sept ans, et les cycles se chevauchent (c.-à-d. que lorsqu'un cycle tire à sa fin, le cycle suivant s'amorce déjà). Par exemple, le Programme du Recensement de la population de 2021 se terminera en 2024-2025 par une évaluation des résultats de la diffusion, tandis que le Programme du Recensement de la population de 2026 a commencé en 2022-2023.

Statistiques sur les incidences clés du programme

Recensements tableau 2 : Statistiques sur les incidences clés du programme

Statistiques	Résultats observésRecensements tableau 2 - Note de bas de page 1	Sources des données	Commentaire
Nombre de produits statistiques liés à l'ACS Plus (p. ex. produits catalogués, comme des tableaux de données, des articles de recherche, des études, des feuillets d'information, des infographies, des tableaux de bord interactifs, des produits de référence, des fichiers de microdonnées à grande diffusion ainsi que des communiqués secondaires et principaux diffusés dans Le Quotidien) disponibles sur le site Web de Statistique Canada	198	Fichier de données administratives	Les résultats observés dans le contexte du tableau de renseignements supplémentaires de l'ACS Plus de 2023-2024 indiquent où en est la période de déclaration dans le cycle du recensement. Il convient de noter que les diffusions des données du recensement ont tendance à avoir lieu sur une période d'un à deux exercices, ce qui signifie qu'on ne fera état d'aucun résultat observé pour les années où il n'y a pas eu une ou plusieurs diffusions du recensement.
Nombre d'activités de sensibilisation à l'ACS Plus (p. ex. consultations ou présentations) auprès d'intervenants de l'extérieur de l'organisme (p. ex. autres ministères ou organismes, universités ou organisations non gouvernementales)	0
Nombre d'initiatives de formation et de sensibilisation liées à l'ACS Plus	0
Nombre d'enquêtes et d'autres outils de collecte qui permettent de recueillir des données sur les facteurs identitaires suivants de l'ACS Plus : le genre et l'orientation sexuelle	0		Les facteurs de l'ACS Plus pris en compte dans le calcul de cet indicateur de rendement comprennent une ou plusieurs des caractéristiques d'identité intersectionnelles suivantes : sexe, genre, âge, région géographique, langue, revenu, identité autochtone, statut 2ELGBTQ+, scolarité, race, ethnicité, religion et situation vis-à-vis de l'incapacité.
Recensements tableau 2 - Note de bas de page 1 Résultats de 2023-2024 ou les plus récents. Les résultats observés correspondent à toute l'information disponible sur le site Web de Statistique Canada au cours de l'exercice 2023-2024. Les diffusions précédentes, qui comprennent les formats subséquents et les renseignements supplémentaires mis à la disposition de la population canadienne, n'ont pas été incluses dans les résultats de l'exercice 2023-2024. Recensements tableau 2 - Retour à la référence de la note de bas de page 1

Plan de collecte de données liées à l'ACS Plus

En 2023-2024, les exigences en matière de données pour la mesure des effets ont été remplies. Statistique Canada continue d'examiner et d'analyser activement l'ensemble des mesures afin de cerner les lacunes et les améliorations à apporter, dans la mesure du possible.

Nom du programme : Centres d'expertise

Objectifs du programme

Les centres d'expertise appuient tous les programmes de Statistique Canada afin que les citoyens, les entreprises, les administrations publiques, les universités et les autres institutions au pays aient accès aux renseignements les plus détaillés, actuels et exacts, au coût le plus faible possible — que ce soit sur le plan pécuniaire ou sur le plan du fardeau de réponse —, tout en assurant la confidentialité de leurs renseignements. Les centres mènent des activités novatrices en matière d'élaboration de données, de recherche et d'analyse et sont continuellement à la recherche de nouveaux systèmes et de nouvelles sources de données et méthodes de pointe, d'opérations rentables et de nouveaux produits statistiques pouvant répondre aux besoins en information actuels et futurs des Canadiennes et Canadiens. Pour l'exercice 2023-2024, les services internes de Statistique Canada ont été ajoutés au programme des centres d'expertise puisqu'ils fournissent des services et des conseils visant à assurer un effectif diversifié et inclusif. Les paramètres du programme des centres d'expertise comprennent maintenant les services internes et les centres d'expertise dont les services, les politiques, les programmes, les initiatives et les événements intègrent l'ACS+.

Population cible

L'ensemble des Canadiennes et Canadiens

Répartition des avantages

Centres d'expertise tableau 1 : Répartition des avantages

Répartition	Groupe
Selon le sexe	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le niveau de revenu	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le groupe d'âge	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.

Statistiques sur les incidences clés du programme

Centres d'expertise tableau 2 : Statistiques sur les incidences clés du programme

Statistiques	Résultats observésCentres d'expertise tableau 2 - Note de bas de page 1	Sources des données	Commentaire
Nombre de produits statistiques liés à l'ACS Plus (p. ex. produits catalogués, comme des tableaux de données, des articles de recherche, des études, des feuillets d'information, des infographies, des tableaux de bord interactifs, des produits de référence, des fichiers de microdonnées à grande diffusion ainsi que des communiqués secondaires et principaux diffusés dans Le Quotidien) disponibles sur le site Web de Statistique Canada	45	Fichier de données administratives
Nombre d'activités de sensibilisation à l'ACS Plus (p. ex. consultations ou présentations) auprès d'intervenants de l'extérieur de l'organisme (p. ex. autres ministères ou organismes, universités ou organisations non gouvernementales)	4	Fichiers de données administratives
Nombre d'initiatives de formation et de sensibilisation liées à l'ACS Plus	18	Fichiers de données administratives
Nombre d'enquêtes et d'autres outils de collecte qui permettent de recueillir des données sur les facteurs identitaires suivants de l'ACS Plus : le genre et l'orientation sexuelle	0	Fichiers de données administratives	Les facteurs de l'ACS Plus pris en compte dans le calcul de cet indicateur de rendement comprennent une ou plusieurs des caractéristiques d'identité intersectionnelles suivantes : sexe, genre, âge, région géographique, langue, revenu, identité autochtone, statut 2ELGBTQ+, scolarité, race, ethnicité, religion et situation vis-à-vis de l'incapacité.
Centres d'expertise tableau 2 - Note de bas de page 1 Résultats de 2023-2024 ou les plus récents. Les résultats observés correspondent à toute l'information disponible sur le site Web de Statistique Canada au cours de l'exercice 2023-2024. Les diffusions précédentes, qui comprennent les formats subséquents et les renseignements supplémentaires mis à la disposition de la population canadienne, n'ont pas été incluses dans les résultats de l'exercice 2023-2024. Centres d'expertise tableau 2 - Retour à la référence de la note de bas de page 1

Plan de collecte de données liées à l'ACS Plus

En 2023-2024, les exigences en matière de données pour la mesure des effets ont été remplies. Statistique Canada continue d'examiner et d'analyser activement l'ensemble des mesures afin de cerner les lacunes et les améliorations à apporter, dans la mesure du possible.

Nom du programme : Services statistiques à frais recouvrables

Objectifs du programme

Dans le cadre du Programme des services statistiques à frais recouvrables, Statistique Canada mène des enquêtes spéciales afin de recueillir de nouvelles données, produit des statistiques de grande qualité qui ne font actuellement pas partie des fonds de données de l'organisme, et mène des projets d'analyse spéciaux sur demande afin de répondre aux besoins particuliers des institutions fédérales, provinciales et territoriales et d'autres clients.

Population cible

L'ensemble des Canadiennes et Canadiens

Répartition des avantages

Services statistiques à frais recouvrables tableau 1 : Répartition des avantages

Répartition	Groupe
Selon le sexe	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le niveau de revenu	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le groupe d'âge	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.

Statistiques sur les incidences clés du programme

Services statistiques à frais recouvrables tableau 2 : Statistiques sur les incidences clés du programme

Statistiques	Résultats observésServices statistiques à frais recouvrables tableau 2 - Note de bas de page 1	Sources des données	Commentaire
Nombre de produits statistiques liés à l'ACS Plus (p. ex. produits catalogués, comme des tableaux de données, des articles de recherche, des études, des feuillets d'information, des infographies, des tableaux de bord interactifs, des produits de référence, des fichiers de microdonnées à grande diffusion ainsi que des communiqués secondaires et principaux diffusés dans Le Quotidien) disponibles sur le site Web de Statistique Canada	20	Fichier de données administratives
Nombre d'activités de sensibilisation à l'ACS Plus (p. ex. consultations ou présentations) auprès d'intervenants de l'extérieur de l'organisme (p. ex. autres ministères ou organismes, universités ou organisations non gouvernementales)	0
Nombre d'initiatives de formation et de sensibilisation liées à l'ACS Plus	0
Nombre d'enquêtes et d'autres outils de collecte qui permettent de recueillir des données sur les facteurs identitaires suivants de l'ACS Plus : le genre et l'orientation sexuelle	0		Les facteurs de l'ACS Plus pris en compte dans le calcul de cet indicateur de rendement comprennent une ou plusieurs des caractéristiques d'identité intersectionnelles suivantes : sexe, genre, âge, région géographique, langue, revenu, identité autochtone, statut 2ELGBTQ+, scolarité, race, ethnicité, religion et situation vis-à-vis de l'incapacité.
Services statistiques à frais recouvrables tableau 2 - Note de bas de page 1 Résultats de 2023-2024 ou les plus récents. Les résultats observés correspondent à toute l'information disponible sur le site Web de Statistique Canada au cours de l'exercice 2023-2024. Les diffusions précédentes, qui comprennent les formats subséquents et les renseignements supplémentaires mis à la disposition de la population canadienne, n'ont pas été incluses dans les résultats de l'exercice 2023-2024. Services statistiques à frais recouvrables tableau 2 - Retour à la référence de la note de bas de page 1

Plan de collecte de données liées à l'ACS Plus

En 2023-2024, les exigences en matière de données pour la mesure des effets ont été remplies. Statistique Canada continue d'examiner et d'analyser activement l'ensemble des mesures afin de cerner les lacunes et les améliorations à apporter, dans la mesure du possible.

Nom du programme : Statistique économique et environnementale

Objectifs du programme

Le Programme de la statistique économique et environnementale produit de nombreuses statistiques économiques et environnementales sur des sujets comme les comptes nationaux et internationaux, la fabrication, le commerce de gros, le commerce de détail, la recherche et le développement, les indices de prix, les finances, le tourisme, les transports, l'agriculture et l'environnement.

Population cible

L'ensemble des Canadiennes et Canadiens

Répartition des avantages

Statistique économique et environnementale tableau 1 : Répartition des avantages

Répartition	Groupe
Selon le sexe	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le niveau de revenu	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le groupe d'âge	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.

Statistiques sur les incidences clés du programme

Statistique économique et environnementale tableau 2 : Statistiques sur les incidences clés du programme

Statistiques	Résultats observésStatistique économique et environnementale tableau 2 - Note de bas de page 1	Sources des données	Commentaire
Nombre de produits statistiques liés à l'ACS Plus (p. ex. produits catalogués, comme des tableaux de données, des articles de recherche, des études, des feuillets d'information, des infographies, des tableaux de bord interactifs, des produits de référence, des fichiers de microdonnées à grande diffusion ainsi que des communiqués secondaires et principaux diffusés dans Le Quotidien) disponibles sur le site Web de Statistique Canada	101	Fichier de données administratives
Nombre d'activités de sensibilisation à l'ACS Plus (p. ex. consultations ou présentations) auprès d'intervenants de l'extérieur de l'organisme (p. ex. autres ministères ou organismes, universités ou organisations non gouvernementales)	22	Fichier de données administratives
Nombre d'initiatives de formation et de sensibilisation liées à l'ACS Plus	0	Fichier de données administratives
Nombre d'enquêtes et d'autres outils de collecte qui permettent de recueillir des données sur les facteurs identitaires suivants de l'ACS Plus : le genre et l'orientation sexuelle	7	Fichier de données administratives	Les facteurs de l'ACS Plus pris en compte dans le calcul de cet indicateur de rendement comprennent une ou plusieurs des caractéristiques d'identité intersectionnelles suivantes : sexe, genre, âge, région géographique, langue, revenu, identité autochtone, statut 2ELGBTQ+, scolarité, race, ethnicité, religion et situation vis-à-vis de l'incapacité.
Statistique économique et environnementale tableau 2 - Note de bas de page 1 Résultats de 2023-2024 ou les plus récents. Les résultats observés correspondent à toute l'information disponible sur le site Web de Statistique Canada au cours de l'exercice 2023-2024. Les diffusions précédentes, qui comprennent les formats subséquents et les renseignements supplémentaires mis à la disposition de la population canadienne, n'ont pas été incluses dans les résultats de l'exercice 2023-2024. Statistique économique et environnementale tableau 2 - Retour à la référence de la note de bas de page 1

Plan de collecte de données liées à l'ACS Plus

En 2023-2024, les exigences en matière de données pour la mesure des effets ont été remplies. Statistique Canada continue d'examiner et d'analyser activement l'ensemble des mesures afin de cerner les lacunes et les améliorations à apporter, dans la mesure du possible.

Nom du programme : Statistique socioéconomique

Objectifs du programme

Le Programme de la statistique socioéconomique fournit de l'information intégrée et des analyses pertinentes sur les caractéristiques démographiques et socioéconomiques des particuliers, des familles et des ménages, de même que sur les principaux facteurs ayant des répercussions sur leur bien-être. Bon nombre des produits statistiques permettent d'effectuer des ACS Plus pour des groupes de population clés.

Population cible

L'ensemble des Canadiennes et Canadiens

Répartition des avantages

Statistique socioéconomique tableau 1 : Répartition des avantages

Répartition	Groupe
Selon le sexe	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le niveau de revenu	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.
Selon le groupe d'âge	Le programme vise l'ensemble de la population canadienne, et les avantages sont répartis équitablement selon le genre, le niveau de revenu et l'âge.

Statistiques sur les incidences clés du programme

Statistique socioéconomique tableau 2 : Statistiques sur les incidences clés du programme

Statistiques	Résultats observésStatistique socioéconomique tableau 2 - Note de bas de page 1	Sources des données	Commentaire
Nombre de produits statistiques liés à l'ACS Plus (p. ex. produits catalogués, comme des tableaux de données, des articles de recherche, des études, des feuillets d'information, des infographies, des tableaux de bord interactifs, des produits de référence, des fichiers de microdonnées à grande diffusion ainsi que des communiqués secondaires et principaux diffusés dans Le Quotidien) disponibles sur le site Web de Statistique Canada	623	Fichier de données administratives	Les facteurs de l'ACS Plus pris en compte dans le calcul de cet indicateur de rendement comprennent une ou plusieurs des caractéristiques d'identité intersectionnelles suivantes : sexe, genre, âge, région géographique, langue, revenu, identité autochtone, statut 2ELGBTQ+, scolarité, race, ethnicité, religion et situation vis-à-vis de l'incapacité.
Nombre d'activités de sensibilisation à l'ACS Plus (p. ex. consultations ou présentations) auprès d'intervenants de l'extérieur de l'organisme (p. ex. autres ministères ou organismes, universités ou organisations non gouvernementales)	6	Fichier de données administratives
Nombre d'initiatives de formation et de sensibilisation liées à l'ACS Plus	12	Fichiers de données administratives
Nombre d'enquêtes et d'autres outils de collecte qui permettent de recueillir des données sur les facteurs identitaires suivants de l'ACS Plus : le genre et l'orientation sexuelle	77	Fichier de données administratives	Les facteurs de l'ACS Plus pris en compte dans le calcul de cet indicateur de rendement comprennent une ou plusieurs des caractéristiques d'identité intersectionnelles suivantes : sexe, genre, âge, région géographique, langue, revenu, identité autochtone, statut 2ELGBTQ+, scolarité, race, ethnicité, religion et situation vis-à-vis de l'incapacité.
Nombre de visites du Carrefour de statistiques sur le genre, la diversité et l'inclusion en 2023-2024Statistique socioéconomique tableau 2 - Note de bas de page 2	39 743	Fichier de données administratives
Nombre d'indicateurs du Cadre des résultats relatifs aux genres publiés selon le sexe ou le genre en 2023-2024Statistique socioéconomique tableau 2 - Note de bas de page 2	2	Site Web de Statistique Canada
Nombre d'indicateurs du Cadre des résultats relatifs aux genres publiés selon le sexe ou le genre et d'autres facteurs d'identité en 2023-2024Statistique socioéconomique tableau 2 - Note de bas de page 2	2	Site Web de Statistique Canada
Pourcentage de programmes du répertoire des programmes, à l'exclusion des services internes, qui ont des plans de collecte de données pour rendre compte des répercussions sur le genre et la diversitéStatistique socioéconomique tableau 2 - Note de bas de page 2	100 %	Site Web de Statistique Canada
Statistique socioéconomique tableau 2 - Note de bas de page 1 Résultats de 2023-2024 ou les plus récents. Les résultats observés correspondent à toute l'information disponible sur le site Web de Statistique Canada au cours de l'exercice 2023-2024. Les diffusions précédentes, qui comprennent les formats subséquents et les renseignements supplémentaires mis à la disposition de la population canadienne, n'ont pas été incluses dans les résultats de l'exercice 2023-2024. Statistique socioéconomique tableau 2 - Retour à la référence de la note de bas de page 1 Statistique socioéconomique tableau 2 - Note de bas de page 2 S'applique seulement au Programme de la statistique socioéconomique. Statistique socioéconomique tableau 2 - Retour à la première référence de la note de bas de page 2

Plan de collecte de données liées à l'ACS Plus

En 2023-2024, les exigences en matière de données pour la mesure des effets ont été remplies. Statistique Canada continue d'examiner et d'analyser activement l'ensemble des mesures afin de cerner les lacunes et les améliorations à apporter, dans la mesure du possible.

Définitions

Échelles

Échelle selon le genre

• Premier groupe : principalement des hommes (80 % ou plus d'hommes)
• Deuxième groupe : de 60 % à 79 % d'hommes
• Troisième groupe : globalement équilibré entre les sexes
• Quatrième groupe : de 60 % à 79 % de femmes
• Cinquième groupe : principalement des femmes (80 % ou plus de femmes)

Échelle selon le niveau de revenu

• Premier groupe : très avantageux pour les personnes à faible revenu (très progressif)
• Deuxième groupe : un peu avantageux pour les personnes à faible revenu (un peu progressif)
• Troisième groupe : aucune incidence importante découlant de la répartition du revenu
• Quatrième groupe : un peu avantageux pour les personnes à revenu élevé (un peu régressif)
• Cinquième groupe : très avantageux pour les personnes à revenu élevé (très régressif)

Échelle selon le groupe d'âge

• Premier groupe : bénéficie principalement aux jeunes, aux enfants ou aux générations futures
• Deuxième groupe : aucune incidence intergénérationnelle significative ou incidence générationnelle entre jeunes et aînés
• Troisième groupe : bénéficie principalement aux baby-boomers ou aux aînés

Réponse aux comités parlementaires et aux audits externes

Dans la présente section

• Réponse aux comités parlementaires
• Réponse aux audits effectués par le Bureau du vérificateur général du Canada (y compris les audits effectués par le commissaire à l'environnement et au développement durable)
• Réponse aux audits effectués par la Commission de la fonction publique du Canada ou le Commissariat aux langues officielles

Réponse aux comités parlementaires

Les rapports des comités parlementaires n'exigeaient aucune réponse en 2023-2024.

Réponse aux audits effectués par le Bureau du vérificateur général du Canada (y compris les audits effectués par le commissaire à l'environnement et au développement durable)

Les audits effectués n'exigeaient aucune réponse en 2023-2024.

Réponse aux audits effectués par la Commission de la fonction publique du Canada ou le Commissariat aux langues officielles

Les audits effectués n'exigeaient aucune réponse en 2023-2024.

Objet : Participation à l'étude de Statistique Canada, Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes